Étude d'histoire naturelle LGMDR5:LGMD2C (Gamma-Sarcoglycanopathie) | GI LGMD

Étude d’histoire naturelle LGMDR5/LGMD2C (Gamma-Sarcoglycanopathie)

Une nouvelle étude d’histoire naturelle va bientôt démarrer en France et en Tunisie ! Cette fois-ci, elle concerne les personnes atteintes de gamma-sarcoglycanopathie (LGMDR5/LGMD2C). Le promoteur de l’étude est Atamyo Therapeutics, le spin-off de Généthon.   Titre de l’étude  Étude d’histoire naturelle chez des patients atteints de LGMDR5/​2C Promoteur : Atamyo Therapeutics ID de l’étude […]

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Visioconférence | GI LGMD | Dystrophie musculaire des ceintures

Visioconférence Calpaïnopathie le 16 mars 2024 de 10H à 13H30

Apres le succès de nos premières réunions virtuelles, nous avons le plaisir de vous inviter à la Visioconférence Calpaïnopathie pour les personnes atteintes de LGMDR1/2A ou LGMDD4/1I. Vous avez envie de rencontrer d’autres personnes ayant la meme maladie que vous ? C’est l’occasion à ne pas louper !   Rendez-vous le samedi, 16 mars 2024 […]

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Conférence européenne LGMDR9:2i (FKRP) le 25 mai 2024 à Amsterdam | GI LGMD AFM-Téléthon

Conférence européenne LGMDR9/2i (FKRP) le 25 mai 2024 à Amsterdam

Le samedi, 25 mai 2024 aura lieu la première journée européenne dédiée aux patients LGMDR9/2i. L’évènement aura lieu a l’hôtel Double Tree by Hilton Gare Centrale à Amsterdam. Nous vous partageons l’invitation contenant le formulaire d’intérêt qui a été adressée aux personnes inscrites dans le registre. Cette conférence est organisée par le John Walton Muscular […]

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LGMD Awareness Day 2023 | ©Mathieu Génon AFM-Téléthon

Page de collecte des malades et familles LGMD pour le Téléthon 2023

Cette année encore, le Groupe d’intérêt LGMD relance son défi avec la page de collecte, mais cette fois-ci, il sera « musclé » comme ce 37e Téléthon. Un grand merci aux malades et familles concernées par une dystrophie des ceintures d’avoir accepté de partager leur vécu avec la maladie. Des diverses formes de LGMD y sont représentées […]

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Fiche d’urgence médicale LGMD | Groupe d'intérêt Myopathies des Ceintures

Fiche d’urgence médicale LGMD

Aujourd’hui, nous vous présentons la fiche d’urgence médicale pour les dystrophies musculaires des ceintures (LGMD). La fiche sert à fournir des renseignements précises sur les particularités des patients LGMD et à ainsi améliorer la prise en charge des malades. L’équipe médicale y trouve des informations spécifiques sur les myopathies des ceintures, l’atteinte cardiaque, l’atteinte respiratoire, […]

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Un séjour PMR insolite en mode baroudeur| Village flottant de Pressac

Un séjour PMR insolite en mode baroudeur au Village flottant de Pressac

Vous commencez à connaître mon goût pour l’aventure et l’insolite. Repousser les limites du handicap fait partie intégrante de ma vie. Alors, quand l’idée de partir dormir dans une cabane sur l’eau m’a prise, vous pensez bien que peu de chose pouvait m’arrêter ! Et tenez-vous bien, ce n’est pas une, ni deux, mais bien […]

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Sarepta logo

Sarepta annonce le dosage du premier patient dans l’essai NAVIGENE pour la LGMDR2/2B

Le 2 août 2023, Sarepta Therapeutics a annoncé le dosage du premier patient dans l’essai de preuve de concept NAVIGENE pour la LGMDR2/2B (dysferlinopathie). Voici l’extrait du communiqué de presse traduit en français.     Sarepta Therapeutics annonce ses résultats financiers du deuxième trimestre 2023 et les développements récents de l’entreprise   Cambridge, Massachusetts, le […]

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Réunion nationale Myopathies des Ceintures | 30 septembre 2023 | GI LGMD | AFMTELETHON

Invitation à la Journée nationale LGMD le 30 septembre 2023 à Évry

Nous avons le plaisir de vous inviter à la 1ère Journée d’information nationale dédiée aux personnes atteintes de myopathies des ceintures (LGMD), organisée par le Groupe d’intérêt LGMD, qui aura lieu le :   Samedi, 30 septembre 2023 de 9h00 à 17h30 AFM-Téléthon – Génocentre 1, rue de l’Internationale, 91000 Evry     Cette journée […]

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Avancées dans les myopathies des ceintures LGMD 2023

Avancées de la recherche dans les LGMD 2023

Ça y’est ! La nouvelle édition de la série « Avancées de la recherche dans les Myopathies des Ceintures », rédigée par l’AFM-Téléthon, vient de paraître. Découvrez sur 50 pages tous les détails sur les avancées medico-scientifiques des 12 derniers mois, les études cliniques en cours et à venir pour toutes les myopathies des ceintures, […]

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