Changing lives one at a time | GI LGMD | AFMTELETHON

Bilan de la Conférence Nationale LGMD 2019 : Le Premier Jour

Le groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures a eu la chance de pouvoir participer à la première conférence nationale sur les dystrophies musculaires des ceintures qui a eu lieu du 30 août au 2 septembre 2019 à Chicago aux États-Unis. C’était la toute première conférence médico-scientifique entièrement dédiée aux myopathies des ceintures. Aussi, cette conférence […]

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Rencontre patients LGMD en Aquitaine | GI LGMD | AFMTELETHON

Invitation à la Journée d’Information LGMD en Bourgogne-Franche Comté

Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux myopathies des ceintures, avec le soutient du Service Régional Bourgogne-Franche Comté et la Délégation du Jura de l’AFM-Téléthon.   Quand : Samedi, le 5 octobre 2019 Au CENTRE JOLIOT CURIE 87, Rue Nationale 39500 TAVAUX   Découvrez ci-dessous le programme […]

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Séjour en Médecine Physique et de Réadaptation avec une LGMD | GI LGMD | AFMTELETHON

Séjour en Médecine Physique et de Réadaptation avec une LGMD

Un peu de répit pour la maladie Un séjour en MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) permet au corps d’un myopathe de retrouver du tonus musculaire et surtout de l’autonomie. Atteinte d’une myopathie des ceintures depuis seize ans, LGMD2I renommé LGMDR9 selon la nouvelle classification, j’effectue depuis deux ans un séjour par an (courant mai […]

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Avancées de la Recherche dans les Myopathies des Ceintures | Blog GI LGMD | AFMTELETHON

Les Avancées de la Recherche | Juin 2019

Chaque année, à l’occasion de l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon, les « Avancées de la recherche » sont mises à jour. Retrouvez toutes les actualités dans les Myopathies des Ceintures dans l’édition de juin 2019 : colloques internationaux études / essais cliniques en cours publications scientifiques et médicales, etc.   Cliquez sur le lien ci-dessous pour visualiser le document : […]

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Voyager en Avion avec un Handicap

La période des vacances d’été se rapproche et vous avez peut-être prévu de partir à l’étranger. Voici ce que vous devez savoir sur vos droits avant de partir en avion.   Règlement CE n°1107/2006 du 5 juillet 2006 Concernant le transport aérien des personnes en situation de handicap, le texte de référence en Europe est […]

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Zoom sur les Travaux du Laboratoire I-Stem dans les LGMD

Créé en 2005, le laboratoire I-Stem travaille sur deux grands axes de recherche : la thérapie cellulaire et la pharmacologie ciblée en vue d’applications chez des patients affectés par des maladies rares d’origine génétique. Xavier Nissan, directeur de recherche à I-Stem, nous a accueilli.   Mandine et Xavier Nissan lors d’un interview pour le LGMD Awareness […]

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La Thérapie Génique dans les Myopathies des Ceintures | GI LGMD | AFMTELETHONLa Thérapie Génique dans les Myopathies des Ceintures | GI LGMD | AFMTELETHON

La Thérapie Génique dans les Myopathies des Ceintures

Zoom sur les travaux du laboratoire Généthon, un des bras armés de l’AFM-Téléthon. Né en 1990 et financé quasi-exclusivement par l’AFM-Téléthon, le laboratoire Généthon fait partie de l’Institut des Biothérapies et est un acteur majeur de la thérapie génique pour les maladies rares.   Le laboratoire Généthon a pour mission de mettre à la disposition des […]

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Séjour accessible à La Plagne - Du ski à sensations fortes | Blog GI LGMD | AFMTELETHON

Séjour accessible à La Plagne : Du ski à sensations fortes

La Plagne est une station de sports d’hiver de la Vallée de la Tarentaise, située sur les territoires communaux de Aime-la-Plagne, Champagny-en-Vanoise et La Plagne-Tarentaise, dans le département de la Savoie en région Auvergne-Rhône-Alpes.   Atteinte d’une myopathie des ceintures R9 liée au FKRP (LGMD2I) depuis l’âge de 10 ans, je suis retournée avec ma […]

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Congrès Myology 2019 | GI LGMD | AFMTELETHON

Retour sur le Congrès International Myology 2019

Du 25 au 28 mars a eu lieu le 6ième congrès international, Myology 2019, organisé par l’AFM-Téléthon. 800 médecins, cliniciens, chercheurs et experts ont échangé autour de la science du muscle, dit myologie, pendant quatre jours. Mandine, Christelle et moi y avons représenté le groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures. Nous avons passé quatre jours […]

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