Retrouvez sur cette page les conférences, congrès, rencontres, webinaires et événements consacrés aux dystrophies musculaires des ceintures (LGMD) et aux maladies neuromusculaires apparentées.
Cette rubrique est régulièrement mise à jour afin de vous informer des rendez-vous importants organisés en France et à l’international. Vous y trouverez également les dates des rencontres en région et en ligne, organisés par le Groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures. Plein d’occasions d’échanger avec d’autres patients, familles, professionnels de santé et chercheurs engagés dans la lutte contre les LGMD.
Événements médico-scientifiques 2026
8 – 11 mars 2026 – MDA Clinical & Scientific Conference
Hilton Orlando, Floride, États-Unis
L’un des plus importants congrès internationaux consacrés aux maladies neuromusculaires, réunissant chercheurs, cliniciens, associations de patients et acteurs du développement thérapeutique.
22 – 23 mai 2026 – Conférence européenne LGMDR9/2I (FKRP)
Musholm Sport & Conference Center, Korsør, Danemark
Venez rencontrer des patients et leurs familles, découvrir les dernières avancées de la recherche et échanger avec des experts cliniques spécialisés dans les LGMD liées au gène FKRP (LGMDR9, anciennement LGMD2I).
Lien d’inscription :
https://forms.gle/ZnNgRojvZ1E7AwWJ7
12 – 14 juin 2026 – Dystroglycanopathies University of Iowa Wellstone Center Patient & Family Conference
La conférence annuelle des dystroglycanopathies se tiendra du 12 au 14 juin 2026 à l’Hyatt Regency and Conference Center de Coralville (Iowa, États-Unis). Une diffusion en direct sera également proposée aux personnes ne pouvant pas se déplacer.
Lien d’inscription :
https://uiowa.qualtrics.com/jfe/form/SV_6wXW0T1VdiclPWC
Dystroglycanopathies concernées :
- LGMDR9 (anciennement LGMD2I) liée à FKRP
- LGMDR11 (anciennement LGMD2K) liée à POMT1
- LGMDR13 (anciennement LGMD2M) liée à Fukutine (FKTN)
- LGMDR14 (anciennement LGMD2N) liée à POMT2
- LGMDR15 (anciennement LGMD2O) liée à POMGNT1
- LGMDR16 (anciennement LGMD2P)
- LGMDR19 (anciennement LGMD2T) liée à GMPPB
- LGMDR20 (anciennement LGMD2U) liée à ISPD/CRPPA
- LGMDR24 liée à POMGNT2
Plus d’informations :
https://medicine.uiowa.edu/mdsrc/news-events
31 juillet 2026 – Le LGMD Scientific Summit
Conférence virtuelle organisée par la Speak Foundation
Rejoignez patients, associations, chercheurs et décideurs lors de ce sommet international consacré aux dystrophies musculaires des ceintures (LGMD).
Au programme :
- Thérapies innovantes et émergentes
- Actualités des essais cliniques
- Conception d’essais centrés sur le patient
- Échanges avec les experts et associations
Inscription :
https://thespeakfoundation.com/lgmd-summit
29 september – 3 octobre 2026 – World Muscle Society Congres 2026
Le congrès annuel de la World Muscle Society est l’un des principaux rendez-vous internationaux consacrés aux maladies neuromusculaires. Il réunit chercheurs, cliniciens, associations de patients et industriels pour présenter les dernières avancées scientifiques et thérapeutiques dans le domaine des maladies musculaires. Il aura lieu à Hiroshima, Japon, du 29 septembre au 3 octobre 2026.
Noëlla Grossi, la responsable du GI LGMD, participera au congrès sur place et nous fera un retour des avancées présentées lors de cet événement majeur.
Plus d’infos : https://www.wms2026.com/
Rencontres en région
Parce que les échanges entre patients et familles sont essentiels, nous organisons régulièrement des Journées d’information sur les LGMD partout en France.
Ces moments conviviaux permettent de rencontrer d’autres personnes concernées par une LGMD, de partager des expériences, d’échanger sur le quotidien, les soins ou les aides disponibles, et de rompre l’isolement.
Les dates et lieux des prochaines rencontres seront publiés dans cette rubrique au fur et à mesure de leur organisation.
📍 Journée d’information LGMD à Mérignac (33)
Samedi, 19 septembre 2026 (plus d’infos à venir !!!)
Rencontres en ligne
Afin de permettre à chacun de participer, quel que soit son lieu de résidence, le Groupe d’intérêt LGMD organise aussi des webinaires « 1H avec » ainsi que des échanges de pair à pair en ligne.
Ces rendez-vous en ligne sont l’occasion de :
- Apprendre sur les LGMD, le suivi médical, les avancées de la recherche ;
- Participer aux échanges thématiques avec des professionnels ou des experts ;
- Poser ses questions et obtenir des conseils pratiques ;
- Partager son expérience du quotidien ;
- Échanger avec d’autres patients, aidants et familles.
💻 Inscription préalable obligatoire !!!
16 juin 2026, 19H – 20H : Webinaire « Les Bases des LGMD »
Replay disponible sur YouTube : https://youtu.be/yq4YENkRjfM
26 juillet 2026, 11H – 13H : Apéro du GI LGMD
(échange de pair à pair, plus d’infos à venir !!!)
23 août 2026, 11H – 13H : Apéro du GI LGMD
(échange de pair à pair, plus d’infos à venir !!!)
15 septembre 2026, 19H – 20H : Webinaire « Les Avancées de la recherche LGMD »
Restez informés
Consultez régulièrement cette page pour découvrir les nouveaux événements, conférences et rencontres. De nouvelles dates peuvent être ajoutées tout au long de l’année.
Recevoir l’information, c’est aussi créer du lien : n’hésitez pas à partager ces événements autour de vous !
