Étiquette : Témoignages

World COL6 Myopathy Day 2026 - témoignage d'Emeline sur la myopathie de Bethlem | GI LGMD

Myopathie de Bethlem : le témoignage de Thérèse pour le World COL6 Myopathy Day

À l’occasion du deuxième World COL6 Myopathy Day, nous continuons de donner la parole à celles et ceux qui...
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World COL6 Myopathy Day 2026 - témoignage d'Emeline sur la myopathie de Bethlem | GI LGMD

World COL6 Myopathy Day 2026 : témoignage d’Émeline sur la myopathie de Bethlem

À l’occasion de la deuxième Journée mondiale de sensibilisation aux myopathies Col6, le 6 juin 2026, nous...
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Basile | La Force Mentale | COL6Day

Témoignage inspirant de Basile sur la myopathie de Bethlem

Pour célébrer la première journée internationale de sensibilisation aux collagénopathies, le #COL6Day, nous vous...
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Marine, l'ambassadrice du Téléthon 2020, atteinte d'une LGMD R9 (FKRP) | GI LGMD

Marine, un sacré petit bout de femme

Je m'appelle Marine. J'ai 20 ans. Je suis originaire de Chartres (28 Eure-et-Loir) et j'ai emménagé avec mon chéri...
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Mandine, atteinte de LGMD2A, de l’innocence au combat

Mandine, de l’innocence au combat

Derrière les premières difficultés et les premiers symptômes ; derrière l’errance du corps médical face à la...
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Matis, guerrier silencieux, atteint de LGMD2D

Matis, guerrier silencieux, atteint de LGMD2D

Bonjour à tous, Je m’appelle Matis Lagarde, j’habite près de Bordeaux ; je suis issu d’une famille de sportifs...
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Mélanie, exploratrice du monde et de la science, atteinte de LGMD R9

Mélanie, exploratrice du monde et de la science

Mis à jour : 11/2023 Je m'appelle Mélanie, j’ai 33 ans et j’habite dans le Sud-est de la France. En novembre...
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L'histoire d'Arthur, atteint d'une Gamma-Sarcoglycanopathie | GI LGMD

L’histoire d’Arthur, atteint de Gamma-Sarcoglycanopathie

Comme toutes les belles histoires, celle-ci commence par il était une fois. Il était une fois, un jeune garçon qui...
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Itzayana, la petite princesse guerrière

Itzayana, la petite princesse guerrière, atteinte de LGMD1B

Coucou, je m'appelle Itzayana ! Je suis franco-mexicaine, j’ai 3 ans et demi et je viens d’avoir le diagnostic…...
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