Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019 | GI LGMD | AFMTELETHON

Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019

Après une bonne nuit de sommeil bien méritée nous sommes retournés à l’hôtel Hyatt Regency pour assister à la deuxième journée de conférence sur les dystrophies des ceintures (National LGMD Conference 2019) à Chicago. L’ambiance était optimiste et beaucoup de conférenciers atteints même de formes très rares de LGMD ont eu le sentiment d’être moins […]

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Changing lives one at a time | GI LGMD | AFMTELETHON

Bilan de la Conférence Nationale LGMD 2019 : Le Premier Jour

Nous avons eu la chance de pouvoir participer à la première conférence nationale sur les dystrophies musculaires des ceintures qui a eu lieu du 30 août au 2 septembre 2019 à Chicago aux États-Unis. C’était la toute première conférence médico-scientifique entièrement dédiée aux myopathies des ceintures. Aussi, cette conférence a été intégralement organisée par des […]

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Congrès Myology 2019 | GI LGMD | AFMTELETHON

Retour sur le Congrès International Myology 2019

Du 25 au 28 mars a eu lieu le 6ième congrès international, Myology 2019, organisé par l’AFM-Téléthon. 800 médecins, cliniciens, chercheurs et experts ont échangé autour de la science du muscle, dit myologie, pendant quatre jours. Mandine, Christelle et moi y avons représenté le groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures. Nous avons passé quatre jours […]

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GI LGMD ECRD 2018

Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins 2018

Du 10 au 12 mai 2018 s’est tenu à Vienne la Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins (ECRD 2018), organisé par EURORDIS – Organisation Européenne des Maladies Rares avec le soutien de l’AFM Téléthon. Elle a regroupé près de 900 participants venus de 58 pays. Plusieurs membres de l’AFM-Téléthon étaient présents pour couvrir cet […]

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