Fonder une famille - L'histoire de Julien, atteint d'une Calpaïnopathie | Blog GI LGMD

Fonder une famille : L’histoire de Julien, atteint d’une calpaïnopathie

Je m’appelle Julien, j’ai 41 ans et je suis atteint d’une LGMD R1 liée à la calpaïne (ex. LGMD 2A). Vous me connaissez peut-être déjà de mon article du séjour accessible au Refuge du Sotré. Aujourd’hui j’aimerais vous parler au sujet de la parentalité. Ma compagne Marine et moi avons pris la décision d’avoir un […]

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Compte-rendu de la Journée LGMD en Provence | GI LGMD | AFMTELETHON

Compte-rendu de la Journée LGMD en Provence

En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département des Bouches du Rhône. 16 personnes atteintes de LGMD et leurs familles ont répondu présentes à l’invitation et sont venus nous rencontrer à Berre-L’Étang.     La journée a commencé autour d’un café d’accueil. Anne Alcocer, la directrice […]

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Avancées de la Recherche dans les Myopathies des Ceintures | Blog GI LGMD | AFMTELETHON

Nouvelle étape franchie dans la mise au point d’une thérapie génique pour la calpaïnopathie

La calpaïne 3 est une protéine essentielle aux muscles squelettiques. En « coupant » d’autres protéines, elle leur permet de s’adapter à l’effort. Depuis plusieurs années, les chercheurs travaillent à la conception d’une thérapie génique pour traiter la calpaïnopathie (LGMD R1 / ex. LGMD 2A).   Découverte de l’équipe d’Isabelle Richard A Généthon, une équipe de […]

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Grande enquête de l'AFM-Téléthon | Blog GI LGMD

Grande enquête de l’AFM-Téléthon auprès des malades neuromusculaires

En 2020, la « Loi du 11 février » fête ses 15 ans. C’est l’occasion pour notre association de dresser un bilan en s’appuyant sur la parole et la mobilisation des familles. L’AFM-Téléthon a lancé à cet effet, en partenariat avec l’institut de sondage Opinion Way, une grande enquête auprès des malades neuromusculaires et leurs familles. Répondez […]

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Toujours Plus Haut | Telethon 2019 | AFMTELETHON

Une famille du GI LGMD sera présente au Téléthon 2019

Chaque année, le Téléthon est un véritable élan populaire qui vient des quatre coins de la France. C’est une mobilisation des Français et de tous les bénévoles pour relever #ToujoursPlusHaut les défis qui s’offrent à eux. C’est aussi une aventure télévisuelle qui lie l’AFM-Téléthon et France Télévisions depuis plus de 30 ans. Et cette année une […]

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Vivre avec un chien d'assistance | GI LGMD | AFMTELETHON

Vivre avec un chien d’assistance

Un chien pas comme les autres Avez-vous déjà pensé à un chien d’assistance ? Lorsque l’on entend aide animalière, on pense presque exclusivement aux chiens guides d’aveugles. Et pourtant, ce ne sont pas les seuls. Les chiens spécifiquement formés pour aider les personnes en fauteuil ou celles ayant une perte d’autonomie, quelle que soit son degré, existent aussi. […]

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Invitation à la Journée d’Information LGMD en Provence

Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine Journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures, avec le soutient du Service Régional Provence, la Délégation des Bouches-du-Rhône et la Coordination Téléthon 13B de l’AFM-Téléthon.   Quand : Samedi, le 16 novembre 2019 à la SALLE ALAIN BOMBARD Piscine Claude Jouve 774, Avenue des Hydravions 13130 BERRE-L’ETANG […]

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Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019 | GI LGMD | AFMTELETHON

Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019

Après une bonne nuit de sommeil bien méritée nous sommes retournés à l’hôtel Hyatt Regency pour assister à la deuxième journée de conférence sur les dystrophies des ceintures (National LGMD Conference 2019) à Chicago. L’ambiance était optimiste et beaucoup de conférenciers atteints même de formes très rares de LGMD ont eu le sentiment d’être moins […]

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Changing lives one at a time | GI LGMD | AFMTELETHON

Bilan de la Conférence Nationale LGMD 2019 : Le Premier Jour

Nous avons eu la chance de pouvoir participer à la première conférence nationale sur les dystrophies musculaires des ceintures qui a eu lieu du 30 août au 2 septembre 2019 à Chicago aux États-Unis. C’était la toute première conférence médico-scientifique entièrement dédiée aux myopathies des ceintures. Aussi, cette conférence a été intégralement organisée par des […]

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Rencontre patients LGMD en Aquitaine | GI LGMD | AFMTELETHON

Invitation à la Journée d’Information LGMD en Bourgogne-Franche Comté

Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux myopathies des ceintures, avec le soutient du Service Régional Bourgogne-Franche Comté et la Délégation du Jura de l’AFM-Téléthon.   Quand : Samedi, le 5 octobre 2019 Au CENTRE JOLIOT CURIE 87, Rue Nationale 39500 TAVAUX   Découvrez ci-dessous le programme […]

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