Un séjour PMR insolite en mode baroudeur| Village flottant de Pressac

Un séjour PMR insolite en mode baroudeur au Village flottant de Pressac

Vous commencez à connaître mon goût pour l’aventure et l’insolite. Repousser les limites du handicap fait partie intégrante de ma vie. Alors, quand l’idée de partir dormir dans une cabane sur l’eau m’a prise, vous pensez bien que peu de chose pouvait m’arrêter ! Et tenez-vous bien, ce n’est pas une, ni deux, mais bien […]

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Sarepta logo

Sarepta annonce le dosage du premier patient dans l’essai NAVIGENE pour la LGMDR2/2B

Le 2 août 2023, Sarepta Therapeutics a annoncé le dosage du premier patient dans l’essai de preuve de concept NAVIGENE pour la LGMDR2/2B (dysferlinopathie). Voici l’extrait du communiqué de presse traduit en français.     Sarepta Therapeutics annonce ses résultats financiers du deuxième trimestre 2023 et les développements récents de l’entreprise   Cambridge, Massachusetts, le […]

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Réunion nationale Myopathies des Ceintures | 30 septembre 2023 | GI LGMD | AFMTELETHON

Invitation à la Journée nationale LGMD le 30 septembre 2023 à Évry

Nous avons le plaisir de vous inviter à la 1ère Journée d’information nationale dédiée aux personnes atteintes de myopathies des ceintures (LGMD), organisée par le Groupe d’intérêt LGMD, qui aura lieu le :   Samedi, 30 septembre 2023 de 9h00 à 17h30 AFM-Téléthon – Génocentre 1, rue de l’Internationale, 91000 Evry     Cette journée […]

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Avancées dans les myopathies des ceintures LGMD 2023

Avancées de la recherche dans les LGMD 2023

Ça y’est ! La nouvelle édition de la série « Avancées de la recherche dans les Myopathies des Ceintures », rédigée par l’AFM-Téléthon, vient de paraître. Découvrez sur 50 pages tous les détails sur les avancées medico-scientifiques des 12 derniers mois, les études cliniques en cours et à venir pour toutes les myopathies des ceintures, […]

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Nouvelles de Sarepta – Lettre à la communauté LGMD du 25:02:2022

Sarepta – Programmes LGMD en développement

Le 17 février 2023, Sarepta Therapeutics a publié une lettre adressée à la communauté LGMD américaine. Ci-dessous vous trouverez la traduction française.    » Chère communauté LGMD américaine de patients et de soignants, Sarepta a le plaisir de présenter deux études cliniques dans le cadre de ses efforts de développement pour la dystrophie musculaire des […]

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Visioconférence | GI LGMD | Dystrophie musculaire des ceintures

Invitation à la Journée d’informations et d’échanges LGMD en visioconférence

Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures pour enfants et adultes en visioconférence, avec le soutient des Services Régionaux Côte d’Azur Corse et Normandie de l’AFM-Téléthon.   Quand : Samedi, le 19 novembre 2022 de 10H00 jusqu’à 16H30  Où : EN VISIOCONFÉRENCE (Microsoft Teams)     Découvrez ci-dessous […]

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Recrutement ouvert pour l’étude de thérapie génique FKRP d'Atamyo | LGMDR9

Recrutement ouvert pour l’étude de thérapie génique FKRP d’Atamyo

Ça y est, le recrutement est enfin ouvert pour l’étude de thérapie génique FKRP d’Atamyo. Comme vous avez pu le lire dans l’article décrivant ce premier essai de thérapie génique pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP, il s’agit d’une étude de phase I/II. Atamyo Therapeutics a annoncé aujourd’hui, le 26 septembre 2022, […]

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