Nous avons une grande nouvelle à vous annoncer ! Nous venons de créer le premier groupe d’échange francophone sur Facebook pour les personnes atteintes de myopathies des ceintures et leurs familles. Le groupe s’appelle « LGMD – Myopathies des Ceintures ». Pour le rejoindre, il est indispensable de répondre aux questions d’adhésion et d’accepter les règles du groupe […]
ML Bio Solutions de BridgeBio annonce le dosage du premier sujet sain dans l’essai clinique de phase 1 du BBP-418 pour la dystrophie musculaire des ceintures de type R9 (LGMD 2I). ML Bio Solutions a lancé un essai clinique de phase 1 de BBP-418 chez des volontaires sains. L’étude préliminaire parrainée par ML Bio […]
Tu as entre 17 et 25 ans et tu es concerné par une forme de myopathie des ceintures ? Tu as envie de partager ton expérience de vie, ton quotidien, l’urgence à trouver un traitement à ta maladie ? L’AFM-Téléthon a besoin de toi pour témoigner à ses côtés ! Son service Mobilisation des Familles souhaite […]
Nous continuons notre série de visioconférences et proposons, en collaboration avec le Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non-déterminées (GI MNMND), une réunion Zoom pour les personnes ayant une myopathie sans diagnostic précis. Quand : Samedi, 16 mai 2020 à 14 h Durée : 1 h 30 Au programme : Présentation des Groupes d’intérêts LGMD […]
Après le succès de nos premières deux conferences « Faire Connaissance » et « Zoom FKRP », nous continuons notre série en vous proposant un « Zoom LGMD2A » pour les personnes atteintes de calpaïnopathie. Vous aussi, vous avez envie de vous sentir moins seuls ? C’est l’occasion à ne pas louper ! Quand : Samedi, 9 mai 2020 à 14 h Durée : […]
Le Groupe d’intérêt LGMD vous propose de participer à une visioconférence « Faire connaissance » afin de créer un peu de lien entre nous, compte tenu de la situation inédite dans laquelle nous nous trouvons. Cette réunion aura lieu sur Zoom. Quand : Samedi, 25 avril 2020 à 14 h Durée : 1 h 30 […]
Si vous aviez une pneumonie sévère au coronavirus, accepteriez-vous la trachéotomie ? Vous pouvez vous prononcer grâce aux directives anticipées. Le Pr Frédéric Lofaso, pneumologue à l’hôpital Raymond Poincaré (Garches) nous donne des précisions. Quel est l’impact du coronavirus sur la respiration ? L’infection des poumons (pneumopathie) par le coronavirus altère les échanges gazeux qui permettent, […]
Je m’appelle Karine et j’ai bientôt 50 ans. Depuis mes 13 ans je suis atteinte d’une myopathie des ceintures non identifiée. L’année dernière j’ai vécu une expérience incroyable, que je vais vous raconter. Mes premières expériences en spéléologie Durant mes jeunes années, j’ai fait partie des « Eclaireuses Eclaireurs de France ». Avec le groupement d’Annonay (Ardèche) j’ai participé […]
Je m’appelle Julien, j’ai 41 ans et je suis atteint d’une LGMD R1 liée à la calpaïne (ex. LGMD 2A). Vous me connaissez peut-être déjà de mon article du séjour accessible au Refuge du Sotré. Aujourd’hui j’aimerais vous parler au sujet de la parentalité. Ma compagne Marine et moi avons pris la décision d’avoir un […]
En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département des Bouches du Rhône. 16 personnes atteintes de LGMD et leurs familles ont répondu présentes à l’invitation et sont venus nous rencontrer à Berre-L’Étang. La journée a commencé autour d’un café d’accueil. Anne Alcocer, la directrice […]