Un chien pas comme les autres Avez-vous déjà pensé à un chien d’assistance ? Lorsque l’on entend aide animalière, on pense presque exclusivement aux chiens guides d’aveugles. Et pourtant, ce ne sont pas les seuls. Les chiens spécifiquement formés pour aider les personnes en fauteuil ou celles ayant une perte d’autonomie, quelle que soit son degré, existent aussi. […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine Journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures, avec le soutient du Service Régional Provence, la Délégation des Bouches-du-Rhône et la Coordination Téléthon 13B de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 16 novembre 2019 à la SALLE ALAIN BOMBARD Piscine Claude Jouve 774, Avenue des Hydravions 13130 BERRE-L’ETANG […]
Après une bonne nuit de sommeil bien méritée nous sommes retournés à l’hôtel Hyatt Regency pour assister à la deuxième journée de conférence sur les dystrophies des ceintures (National LGMD Conference 2019) à Chicago. L’ambiance était optimiste et beaucoup de conférenciers atteints même de formes très rares de LGMD ont eu le sentiment d’être moins […]
Nous avons eu la chance de pouvoir participer à la première conférence nationale sur les dystrophies musculaires des ceintures qui a eu lieu du 30 août au 2 septembre 2019 à Chicago aux États-Unis. C’était la toute première conférence médico-scientifique entièrement dédiée aux myopathies des ceintures. Aussi, cette conférence a été intégralement organisée par des […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux myopathies des ceintures, avec le soutient du Service Régional Bourgogne-Franche Comté et la Délégation du Jura de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 5 octobre 2019 Au CENTRE JOLIOT CURIE 87, Rue Nationale 39500 TAVAUX Découvrez ci-dessous le programme […]
Un peu de répit pour la maladie Un séjour en MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) permet au corps d’un myopathe de retrouver du tonus musculaire et surtout de l’autonomie. Atteinte d’une myopathie des ceintures depuis seize ans, LGMD2I renommé LGMDR9 selon la nouvelle classification, j’effectue depuis deux ans un séjour par an (courant mai […]
Chaque année, à l’occasion de l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon, les « Avancées de la recherche » sont mises à jour. Retrouvez toutes les actualités dans les Myopathies des Ceintures dans l’édition de juin 2019 : colloques internationaux études / essais cliniques en cours publications scientifiques et médicales, etc. Cliquez sur le lien ci-dessous pour visualiser le document : […]
La période des vacances d’été se rapproche et vous avez peut-être prévu de partir à l’étranger. Voici ce que vous devez savoir sur vos droits avant de partir en avion. Règlement CE n°1107/2006 du 5 juillet 2006 Concernant le transport aérien des personnes en situation de handicap, le texte de référence en Europe est […]
Créé en 2005, le laboratoire I-Stem travaille sur deux grands axes de recherche : la thérapie cellulaire et la pharmacologie ciblée en vue d’applications chez des patients affectés par des maladies rares d’origine génétique. Xavier Nissan, directeur de recherche à I-Stem, nous a accueilli. Mandine et Xavier Nissan lors d’un interview pour le LGMD Awareness […]
Zoom sur les travaux du laboratoire Généthon, un des bras armés de l’AFM-Téléthon. Né en 1990 et financé quasi-exclusivement par l’AFM-Téléthon, le laboratoire Généthon fait partie de l’Institut des Biothérapies et est un acteur majeur de la thérapie génique pour les maladies rares. Le laboratoire Généthon a pour mission de mettre à la disposition des […]