Visioconférence | GI LGMD | Dystrophie musculaire des ceintures

Invitation à la visioconférence d’informations LGMD Grand-Est

Nous organisons avec le Service Régional Grand Est de l’AFM-Téléthon une journée d’informations et d’échanges consacrée aux aspects médicaux et scientifiques des dystrophies des ceintures (LGMD).   Samedi, 15 juin 2024 9H45 – 16H30 Visioconférence TEAMS   Ci-dessous vous trouverez le programme détaillé de cette réunion.   9H45 – Présentation du programme et des réseaux […]

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Recrutement ouvert pour l’étude de thérapie génique FKRP d'Atamyo | LGMDR9

CALNATHIS – Étude française d’histoire naturelle LGMDR1/2A (calpaïnopathie)

Une nouvelle étude d’histoire naturelle pour les personnes atteintes de calpainopathie (LGMDR1/2A) vient de démarrer en France. Découvrez ci-dessous le descriptif de l’étude ainsi que les coordonnes de contact du centre participant. Le promoteur de l’étude est l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. Titre de l’étude Évolution de l’état fonctionnel, musculaire et de la qualité […]

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Logo Vita Therapeutics

Lettre ouverte à la communauté LGMD2A/R1 de Vita Therapeutics

Le 22 avril 2024, Vita Therapeutics, société américaine d’ingénierie cellulaire utilisant la technologie des cellules-souches pluripotentes induites, a publié via l’organisation Coalition to Cure Calpain 3 une lettre ouverte aux patients atteints de calpaïnopathie (LGMDR1/2A). Vous trouverez ci-dessous la traduction française.   22 avril 2024 Lettre ouverte à la communauté LGMD 2A/R1 Nous vous écrivons […]

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Maintien dans l’emploi malgré l’évolution de la LGMDR1 de mon fils Julien | GI LGMD

Maintien dans l’emploi malgré l’évolution de la LGMDR1 de mon fils Julien

Mon fils Julien est formateur dans un centre de formation qui prépare des jeunes et moins jeunes au métier de préparateur technicien de la pharmacie par l’obtention d’un DEUST (Diplôme Universitaire obtenu en deux ans après le BAC). Il est atteint d’une LGMDR1 (ex. LGMD2A ou calpaïnopathie), diagnostiquée en 1998 à l’âge de 19 ans […]

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Étude d'histoire naturelle LGMDR5:LGMD2C (Gamma-Sarcoglycanopathie) | GI LGMD

Étude d’histoire naturelle LGMDR5/LGMD2C (Gamma-Sarcoglycanopathie)

Une nouvelle étude d’histoire naturelle va bientôt démarrer en France et en Tunisie ! Cette fois-ci, elle concerne les personnes atteintes de gamma-sarcoglycanopathie (LGMDR5/LGMD2C). Le promoteur de l’étude est Atamyo Therapeutics, le spin-off de Généthon.   Titre de l’étude  Étude d’histoire naturelle chez des patients atteints de LGMDR5/​2C Promoteur : Atamyo Therapeutics ID de l’étude […]

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Visioconférence | GI LGMD | Dystrophie musculaire des ceintures

Visioconférence Calpaïnopathie le 16 mars 2024 de 10H à 13H30

Apres le succès de nos premières réunions virtuelles, nous avons le plaisir de vous inviter à la Visioconférence Calpaïnopathie pour les personnes atteintes de LGMDR1/2A ou LGMDD4/1I. Vous avez envie de rencontrer d’autres personnes ayant la meme maladie que vous ? C’est l’occasion à ne pas louper !   Rendez-vous le samedi, 16 mars 2024 […]

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Conférence européenne LGMDR9:2i (FKRP) le 25 mai 2024 à Amsterdam | GI LGMD AFM-Téléthon

Conférence européenne LGMDR9/2i (FKRP) le 25 mai 2024 à Amsterdam

Le samedi, 25 mai 2024 aura lieu la première journée européenne dédiée aux patients LGMDR9/2i. L’évènement aura lieu a l’hôtel Double Tree by Hilton Gare Centrale à Amsterdam. Nous vous partageons l’invitation contenant le formulaire d’intérêt qui a été adressée aux personnes inscrites dans le registre. Cette conférence est organisée par le John Walton Muscular […]

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LGMD Awareness Day 2023 | ©Mathieu Génon AFM-Téléthon

Page de collecte des malades et familles LGMD pour le Téléthon 2023

Cette année encore, le Groupe d’intérêt LGMD relance son défi avec la page de collecte, mais cette fois-ci, il sera « musclé » comme ce 37e Téléthon. Un grand merci aux malades et familles concernées par une dystrophie des ceintures d’avoir accepté de partager leur vécu avec la maladie. Des diverses formes de LGMD y sont représentées […]

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Fiche d’urgence médicale LGMD | Groupe d'intérêt Myopathies des Ceintures

Fiche d’urgence médicale LGMD

Aujourd’hui, nous vous présentons la fiche d’urgence médicale pour les dystrophies musculaires des ceintures (LGMD). La fiche sert à fournir des renseignements précises sur les particularités des patients LGMD et à ainsi améliorer la prise en charge des malades. L’équipe médicale y trouve des informations spécifiques sur les myopathies des ceintures, l’atteinte cardiaque, l’atteinte respiratoire, […]

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Un séjour PMR insolite en mode baroudeur| Village flottant de Pressac

Un séjour PMR insolite en mode baroudeur au Village flottant de Pressac

Vous commencez à connaître mon goût pour l’aventure et l’insolite. Repousser les limites du handicap fait partie intégrante de ma vie. Alors, quand l’idée de partir dormir dans une cabane sur l’eau m’a prise, vous pensez bien que peu de chose pouvait m’arrêter ! Et tenez-vous bien, ce n’est pas une, ni deux, mais bien […]

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