L’AFM-Téléthon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de la vaccination contre la COVID-19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état des lieux à date et étayer nos revendications auprès des pouvoirs publics. L’enquête ne […]
Mise à jour le 25/02/2021 Les malades neuromusculaires « à très haut risque » auront accès à la vaccination contre le Covid-19 dès le 18 janvier. La vaccination se fera sur prescription médicale sans critère d’âge mais selon les critères médicaux définis par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale. Pour les maladies neuromusculaires, sont […]
Je m’appelle Marine. J’ai 20 ans. Je suis originaire de Chartres (28 Eure-et-Loir) et j’ai emménagé avec mon chéri et mon lapin Simba à Strasbourg en août 2020. J’ai obtenu mon BTS Tourisme en apprentissage en juillet dernier, et suis en recherche d’emploi. Quand je n’épluche pas les sites de recrutement, en faisant et refaisant […]
Derrière les premières difficultés et les premiers symptômes ; derrière l’errance du corps médical face à la maladie et le combat pour avoir un diagnostic ; derrière le couperet qui tombe, les pleurs et le vocabulaire incompréhensible « maladie génétique évolutive », « incurable », « calpaïnopathie (LGMD R1 / ex. LGMD 2A) » ; il y avait une petite voix qui me […]
Bonjour à tous, Je m’appelle Matis Lagarde, j’habite près de Bordeaux ; je suis issu d’une famille de sportifs et plus particulièrement de rugbymans. Par filiation, j’ai pratiqué dès l’âge de 6 ans le rugby avec beaucoup de passion. Mais très rapidement, l’effort sur une longue durée est devenu très difficile pour moi et après […]
Je m’appelle Mélanie, j’ai 33 ans et j’habite dans le Sud-est de la France. À l’âge de 4 ans, on m’a diagnostiqué une dystrophie musculaire de type inconnue via deux biopsies musculaires, après une odyssée, passant par médecin en médecin. Effectivement, j’ai montré des symptômes assez tôt, à l’âge de 1 an environ. Marcher à […]
Comme toutes les belles histoires, celle-ci commence par il était une fois. Il était une fois, un jeune garçon qui se prénommait Arthur, enfant au sourire rayonnant comme 1000 soleils. Depuis son plus jeune âge, il est attiré par tous les sports. Dès l’âge de 6 ans il commence l’athlétisme. Il aime les entrainements et […]
Coucou, je m’appelle Itzayana ! Je suis franco-mexicaine, j’ai 3 ans et demi et je viens d’avoir le diagnostic… Je suis atteinte d’une myopathie de ceintures LMNA (laminopathie/ex. LGMD 1B), connue aussi comme le syndrome de la tête qui tombe… Oh là là !!! Trop de mots que je ne comprends pas !! À la rentrée […]
Pierre est un adolescent de 14 ans. Il vit dans le Nord de la France et prépare son brevet des collèges cette année. C’est un ado dans l’ère du temps, qui aime les jeux vidéo, qui adore y jouer avec ses potes. C’est un fan de mangas et d’animés comme Naruto, One Piece … Il regarde […]
Bonjour, Je m’appelle Julien, j’ai 42 ans et j’habite à Lille. À l’adolescence, j’étais plutôt sportif et je pratiquais du handball en club. J’ai commencé à ressentir une perte de force et une fatigue de plus en plus rapide et importante à l’effort. Après plusieurs examens et notamment une biopsie musculaire, le diagnostic de calpaïnopathie […]