Je m’appelle Karine et j’ai bientôt 50 ans. Depuis mes 13 ans je suis atteinte d’une myopathie des ceintures non identifiée. L’année dernière j’ai vécu une expérience incroyable, que je vais vous raconter. Mes premières expériences en spéléologie Durant mes jeunes années, j’ai fait partie des « Eclaireuses Eclaireurs de France ». Avec le groupement d’Annonay (Ardèche) j’ai participé […]
Je m’appelle Julien, j’ai 41 ans et je suis atteint d’une LGMD R1 liée à la calpaïne (ex. LGMD 2A). Vous me connaissez peut-être déjà de mon article du séjour accessible au Refuge du Sotré. Aujourd’hui j’aimerais vous parler au sujet de la parentalité. Ma compagne Marine et moi avons pris la décision d’avoir un […]
En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département des Bouches du Rhône. 16 personnes atteintes de LGMD et leurs familles ont répondu présentes à l’invitation et sont venus nous rencontrer à Berre-L’Étang. La journée a commencé autour d’un café d’accueil. Anne Alcocer, la directrice […]
La calpaïne 3 est une protéine essentielle aux muscles squelettiques. En « coupant » d’autres protéines, elle leur permet de s’adapter à l’effort. Depuis plusieurs années, les chercheurs travaillent à la conception d’une thérapie génique pour traiter la calpaïnopathie (LGMD R1 / ex. LGMD 2A). Découverte de l’équipe d’Isabelle Richard A Généthon, une équipe de […]
En 2020, la « Loi du 11 février » fête ses 15 ans. C’est l’occasion pour notre association de dresser un bilan en s’appuyant sur la parole et la mobilisation des familles. L’AFM-Téléthon a lancé à cet effet, en partenariat avec l’institut de sondage Opinion Way, une grande enquête auprès des malades neuromusculaires et leurs familles. Répondez […]
Chaque année, le Téléthon est un véritable élan populaire qui vient des quatre coins de la France. C’est une mobilisation des Français et de tous les bénévoles pour relever #ToujoursPlusHaut les défis qui s’offrent à eux. C’est aussi une aventure télévisuelle qui lie l’AFM-Téléthon et France Télévisions depuis plus de 30 ans. Et cette année une […]
Un chien pas comme les autres Avez-vous déjà pensé à un chien d’assistance ? Lorsque l’on entend aide animalière, on pense presque exclusivement aux chiens guides d’aveugles. Et pourtant, ce ne sont pas les seuls. Les chiens spécifiquement formés pour aider les personnes en fauteuil ou celles ayant une perte d’autonomie, quelle que soit son degré, existent aussi. […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine Journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures, avec le soutient du Service Régional Provence, la Délégation des Bouches-du-Rhône et la Coordination Téléthon 13B de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 16 novembre 2019 à la SALLE ALAIN BOMBARD Piscine Claude Jouve 774, Avenue des Hydravions 13130 BERRE-L’ETANG […]
Après une bonne nuit de sommeil bien méritée nous sommes retournés à l’hôtel Hyatt Regency pour assister à la deuxième journée de conférence sur les dystrophies des ceintures (National LGMD Conference 2019) à Chicago. L’ambiance était optimiste et beaucoup de conférenciers atteints même de formes très rares de LGMD ont eu le sentiment d’être moins […]
Nous avons eu la chance de pouvoir participer à la première conférence nationale sur les dystrophies musculaires des ceintures qui a eu lieu du 30 août au 2 septembre 2019 à Chicago aux États-Unis. C’était la toute première conférence médico-scientifique entièrement dédiée aux myopathies des ceintures. Aussi, cette conférence a été intégralement organisée par des […]