Connaissez-vous l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » ? Nous, oui, et espérons y participer en cette année scolaire 2020/2021. Allez, on vous fait une petite séance de rattrapage. « 1000 chercheurs dans les écoles », c’est une opération éducative et d’information organisée par l’AFM-Téléthon, avec la collaboration des chercheurs du laboratoire Généthon (un des leaders mondial de la thérapie génique) […]
Une nouvelle étude d’histoire naturelle a été annoncée et publiée le 17 juillet dernier sur la base de données d’études cliniques privées et publiques menées dans le monde entier (clinicaltrials.gov). Aujourd’hui, nous en savons un peu plus. Cette étude d’histoire naturelle suivra les personnes avec un diagnostic confirmé de LGMD R4 (ex. 2E), LGMD R3 (ex. […]
Le document « Les Avancées dans les Myopathies des ceintures 2020 » de l’AFM-Téléthon vient de sortir. Découvrez sur 64 pages les dernières actualités medico-scientifiques, les études cliniques, les congrès passés, les événements à venir et beaucoup plus de nouvelles du monde des LGMD. Lien à suivre : http://bit.ly/Avancees2020 N’hésitez pas à nous […]
Le GI LGMD a besoin de toi ! – Tu es atteint d’une LGMD ou l’un de tes proches est concerné par cette maladie ? – Tu as envie de t’investir dans le milieu associatif ? – Tu as un esprit scientifique ? – Tu parles et comprends l’anglais (pas de panique, pas besoin d’être bilingue non […]
Nous avons une grande nouvelle à vous annoncer ! Nous venons de créer le premier groupe d’échange francophone sur Facebook pour les personnes atteintes de myopathies des ceintures et leurs familles. Le groupe s’appelle « LGMD – Myopathies des Ceintures ». Pour le rejoindre, il est indispensable de répondre aux questions d’adhésion et d’accepter les règles du groupe […]
ML Bio Solutions de BridgeBio annonce le dosage du premier sujet sain dans l’essai clinique de phase 1 du BBP-418 pour la dystrophie musculaire des ceintures de type R9 (LGMD 2I). ML Bio Solutions a lancé un essai clinique de phase 1 de BBP-418 chez des volontaires sains. L’étude préliminaire parrainée par ML Bio […]
Tu as entre 17 et 25 ans et tu es concerné par une forme de myopathie des ceintures ? Tu as envie de partager ton expérience de vie, ton quotidien, l’urgence à trouver un traitement à ta maladie ? L’AFM-Téléthon a besoin de toi pour témoigner à ses côtés ! Son service Mobilisation des Familles souhaite […]
Nous continuons notre série de visioconférences et proposons, en collaboration avec le Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non-déterminées (GI MNMND), une réunion Zoom pour les personnes ayant une myopathie sans diagnostic précis. Quand : Samedi, 16 mai 2020 à 14 h Durée : 1 h 30 Au programme : Présentation des Groupes d’intérêts LGMD […]
Après le succès de nos premières deux conferences « Faire Connaissance » et « Zoom FKRP », nous continuons notre série en vous proposant un « Zoom LGMD2A » pour les personnes atteintes de calpaïnopathie. Vous aussi, vous avez envie de vous sentir moins seuls ? C’est l’occasion à ne pas louper ! Quand : Samedi, 9 mai 2020 à 14 h Durée : […]
Le Groupe d’intérêt LGMD vous propose de participer à une visioconférence « Faire connaissance » afin de créer un peu de lien entre nous, compte tenu de la situation inédite dans laquelle nous nous trouvons. Cette réunion aura lieu sur Zoom. Quand : Samedi, 25 avril 2020 à 14 h Durée : 1 h 30 […]