Compte-rendu de la Journée LGMD en Provence | GI LGMD | AFMTELETHON

Compte-rendu de la Journée LGMD en Provence

En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département des Bouches du Rhône. 16 personnes atteintes de LGMD et leurs familles ont répondu présentes à l’invitation et sont venus nous rencontrer à Berre-L’Étang.     La journée a commencé autour d’un café d’accueil. Anne Alcocer, la directrice […]

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Toujours Plus Haut | Telethon 2019 | AFMTELETHON

Une famille du GI LGMD sera présente au Téléthon 2019

Chaque année, le Téléthon est un véritable élan populaire qui vient des quatre coins de la France. C’est une mobilisation des Français et de tous les bénévoles pour relever #ToujoursPlusHaut les défis qui s’offrent à eux. C’est aussi une aventure télévisuelle qui lie l’AFM-Téléthon et France Télévisions depuis plus de 30 ans. Et cette année une […]

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Invitation à la Journée d’Information LGMD en Provence

Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine Journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures, avec le soutient du Service Régional Provence, la Délégation des Bouches-du-Rhône et la Coordination Téléthon 13B de l’AFM-Téléthon.   Quand : Samedi, le 16 novembre 2019 à la SALLE ALAIN BOMBARD Piscine Claude Jouve 774, Avenue des Hydravions 13130 BERRE-L’ETANG […]

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Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019 | GI LGMD | AFMTELETHON

Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019

Après une bonne nuit de sommeil bien méritée nous sommes retournés à l’hôtel Hyatt Regency pour assister à la deuxième journée de conférence sur les dystrophies des ceintures (National LGMD Conference 2019) à Chicago. L’ambiance était optimiste et beaucoup de conférenciers atteints même de formes très rares de LGMD ont eu le sentiment d’être moins […]

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Changing lives one at a time | GI LGMD | AFMTELETHON

Bilan de la Conférence Nationale LGMD 2019 : Le Premier Jour

Nous avons eu la chance de pouvoir participer à la première conférence nationale sur les dystrophies musculaires des ceintures qui a eu lieu du 30 août au 2 septembre 2019 à Chicago aux États-Unis. C’était la toute première conférence médico-scientifique entièrement dédiée aux myopathies des ceintures. Aussi, cette conférence a été intégralement organisée par des […]

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Rencontre patients LGMD en Aquitaine | GI LGMD | AFMTELETHON

Invitation à la Journée d’Information LGMD en Bourgogne-Franche Comté

Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux myopathies des ceintures, avec le soutient du Service Régional Bourgogne-Franche Comté et la Délégation du Jura de l’AFM-Téléthon.   Quand : Samedi, le 5 octobre 2019 Au CENTRE JOLIOT CURIE 87, Rue Nationale 39500 TAVAUX   Découvrez ci-dessous le programme […]

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Congrès Myology 2019 | GI LGMD | AFMTELETHON

Retour sur le Congrès International Myology 2019

Du 25 au 28 mars a eu lieu le 6ième congrès international, Myology 2019, organisé par l’AFM-Téléthon. 800 médecins, cliniciens, chercheurs et experts ont échangé autour de la science du muscle, dit myologie, pendant quatre jours. Mandine, Christelle et moi y avons représenté le groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures. Nous avons passé quatre jours […]

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Journee de Recherche Clinique 2018 | GI LGMD | AFM Telethon

Journée de Recherche Clinique 2018

Le 14 septembre 2018 a eu lieu la Journée de Recherche Clinique organisé par l’AFM-Téléthon et Filnemus. Charles et Mélanie ont assisté à cette journée entre médecins et experts sur le thème « Innovation thérapeutique et parcours de soins » au Parc Floral à Paris. La journée a été ouvert par Pr Jean Pouget, Coordonnateur […]

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Interview Mandine LGMD Awareness Day | GI LGMD | AFM Telethon

Interview de Mandine pour le LGMD Awareness Day 2018

Découvrez la version française de l’interview de Mandine pour le LGMD Awareness Day qui a eu lieu le 30 septembre 2018. Vous trouvez l’interview originale en anglais en suivant ce lien : https://lgmd-info.org/2018/08/mandine/ MYOPATHIES DES CEINTURES “MISE EN LUMIERE”   NOM: Mandine AGE: 31 ans PAYS: France SOUS-TYPE: LGMD2A / Calpaïnopathie   A QUEL AGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ […]

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