Comme vous le savez sans doute, le Téléthon 2022 commence demain. 30 heures de pure émotion ! Les 2 et 3 décembre sont les jours les plus importants de l’année pour notre association et pour tous les enfants et adultes atteints de maladies neuromusculaires. Afin de vous donner l’opportunité de nous soutenir, nous malades atteints […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures pour enfants et adultes en visioconférence, avec le soutient des Services Régionaux Côte d’Azur Corse et Normandie de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 19 novembre 2022 de 10H00 jusqu’à 16H30 Où : EN VISIOCONFÉRENCE (Microsoft Teams) Découvrez ci-dessous […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures, avec le soutient du Service Régional Auvergne-Rhône-Alpes de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 15 octobre 2022 de 9H30 jusqu’à 16H30 Où : L’HÔTEL DE RÉGION 81, Esplanade François Mitterrand 69002 LYON Découvrez ci-dessous le programme […]
Le GI LGMD et le CRNM du CHU de Lille, en collaboration avec le Service Régional Hauts-de-France, les Délégations et Coordinations, ont le plaisir de vous inviter à une Journée régionale d’informations dédiée aux myopathies des ceintures (LGMD). Quand : Samedi, le 26 mars 2022 de 10 h à 16 h 30 (accueil à partir de 9 […]
Après un mois d’attente, nous avons enfin reçu des autocollants et des bracelets de la LGMD Awareness Foundation pour célébrer la journée mondiale des dystrophies musculaires des ceintures, le 30 septembre ! Pour célébrer cette journée de sensibilisation ensemble, nous vous proposons de commander votre set (autocollant & bracelet) gratuitement ! Envoyez nous un mail […]
Un an après la première visioconférence, nous proposons à nouveau une conférence en ligne pour les personnes atteintes de la myopathie des ceintures liée à la FKRP, afin d’échanger autour de la maladie et pour créer un peu de lien entre nous. Visioconférence LGMDR9 liée à la FKRP/ex. LGMD2I Quand : jeudi, le 22 avril 2021 […]
La présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, vous invite à une visioconférence le lundi 12 avril 2021, de 18:30 h à 20:00 h sur le thème « Maladies neuromusculaires et vaccination contre la COVID-19 ». Avec la participation de : Professeur Alain FISCHER, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale anti Covid-19, Docteur Shahram ATTARIAN, […]
Du 5 au 10 octobre 2020, l’AFM-Téléthon invite à la grande Fête de la Science 100% virtuelle. Rendez-vous au labo pour une fête de la science exceptionnelle. Au programme entre autre : « La thérapie génique à l’attaque des LGMD » avec la chercheuse Isabelle Richard du Genethon et le Dr. Tanya Stojkovic de l’Institut de Myologie. […]
Connaissez-vous l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » ? Nous, oui, et espérons y participer en cette année scolaire 2020/2021. Allez, on vous fait une petite séance de rattrapage. « 1000 chercheurs dans les écoles », c’est une opération éducative et d’information organisée par l’AFM-Téléthon, avec la collaboration des chercheurs du laboratoire Généthon (un des leaders mondial de la thérapie génique) […]
Tu as entre 17 et 25 ans et tu es concerné par une forme de myopathie des ceintures ? Tu as envie de partager ton expérience de vie, ton quotidien, l’urgence à trouver un traitement à ta maladie ? L’AFM-Téléthon a besoin de toi pour témoigner à ses côtés ! Son service Mobilisation des Familles souhaite […]