Fete de la Science | La therapie genique a l'attaque des LGMD

Fête de la Science : La thérapie génique à l’attaque des LGMD

Du 5 au 10 octobre 2020, l’AFM-Téléthon invite à la grande Fête de la Science 100% virtuelle. Rendez-vous au labo pour une fête de la science exceptionnelle. Au programme entre autre : « La thérapie génique à l’attaque des LGMD » avec la chercheuse Isabelle Richard du Genethon et le Dr. Tanya Stojkovic de l’Institut de Myologie. […]

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1000 chercheurs dans les ecoles | GI LGMD

1000 chercheurs dans les écoles – Édition 2020

Connaissez-vous l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » ? Nous, oui, et espérons y participer en cette année scolaire 2020/2021. Allez, on vous fait une petite séance de rattrapage. « 1000 chercheurs dans les écoles », c’est une opération éducative et d’information organisée par l’AFM-Téléthon, avec la collaboration des chercheurs du laboratoire Généthon (un des leaders mondial de la thérapie génique) […]

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Appel à témoignages

Tu as entre 17 et 25 ans et tu es concerné par une forme de myopathie des ceintures ? Tu as envie de partager ton expérience de vie, ton quotidien, l’urgence à trouver un traitement à ta maladie ? L’AFM-Téléthon a besoin de toi pour témoigner à ses côtés ! Son service Mobilisation des Familles souhaite […]

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Zoom Myopathies non-déterminées | GI LGMD

Zoom Myopathies non-déterminées

Nous continuons notre série de visioconférences et proposons, en collaboration avec le Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non-déterminées (GI MNMND), une réunion Zoom pour les personnes ayant une myopathie sans diagnostic précis.   Quand : Samedi, 16 mai 2020 à 14 h Durée : 1 h 30   Au programme : Présentation des Groupes d’intérêts LGMD […]

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Zoom LGMD2A | Calpainopathie | GI LGMD

Réunion Zoom Calpaïnopathie

Après le succès de nos premières deux conferences « Faire Connaissance » et « Zoom FKRP », nous continuons notre série en vous proposant un « Zoom LGMD2A » pour les personnes atteintes de calpaïnopathie. Vous aussi, vous avez envie de vous sentir moins seuls ? C’est l’occasion à ne pas louper !   Quand : Samedi, 9 mai 2020 à 14 h Durée : […]

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Save the date

Visioconférence LGMD

Le Groupe d’intérêt LGMD vous propose de participer à une visioconférence « Faire connaissance » afin de créer un peu de lien entre nous, compte tenu de la situation inédite dans laquelle nous nous trouvons. Cette réunion aura lieu sur Zoom.   Quand : Samedi, 25 avril 2020 à 14 h Durée : 1 h 30   […]

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Compte-rendu de la Journée LGMD en Provence | GI LGMD | AFMTELETHON

Compte-rendu de la Journée LGMD en Provence

En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département des Bouches du Rhône. 16 personnes atteintes de LGMD et leurs familles ont répondu présentes à l’invitation et sont venus nous rencontrer à Berre-L’Étang.     La journée a commencé autour d’un café d’accueil. Anne Alcocer, la directrice […]

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Toujours Plus Haut | Telethon 2019 | AFMTELETHON

Une famille du GI LGMD sera présente au Téléthon 2019

Chaque année, le Téléthon est un véritable élan populaire qui vient des quatre coins de la France. C’est une mobilisation des Français et de tous les bénévoles pour relever #ToujoursPlusHaut les défis qui s’offrent à eux. C’est aussi une aventure télévisuelle qui lie l’AFM-Téléthon et France Télévisions depuis plus de 30 ans. Et cette année une […]

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Invitation à la Journée d’Information LGMD en Provence

Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine Journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures, avec le soutient du Service Régional Provence, la Délégation des Bouches-du-Rhône et la Coordination Téléthon 13B de l’AFM-Téléthon.   Quand : Samedi, le 16 novembre 2019 à la SALLE ALAIN BOMBARD Piscine Claude Jouve 774, Avenue des Hydravions 13130 BERRE-L’ETANG […]

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Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019 | GI LGMD | AFMTELETHON

Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019

Après une bonne nuit de sommeil bien méritée nous sommes retournés à l’hôtel Hyatt Regency pour assister à la deuxième journée de conférence sur les dystrophies des ceintures (National LGMD Conference 2019) à Chicago. L’ambiance était optimiste et beaucoup de conférenciers atteints même de formes très rares de LGMD ont eu le sentiment d’être moins […]

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