Autocollants & bracelets pour le LGMD Awareness Day | GI LGMD

Autocollants & bracelets pour le LGMD Awareness Day

Après un mois d’attente, nous avons enfin reçu des autocollants et des bracelets de la LGMD Awareness Foundation pour célébrer la journée mondiale des dystrophies musculaires des ceintures, le 30 septembre ! Pour célébrer cette journée de sensibilisation ensemble, nous vous proposons de commander votre set (autocollant & bracelet) gratuitement ! Envoyez nous un mail […]

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Invitation à la visioconférence « MNM & vaccination COVID-19 » le 12 avril 2021

La présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, vous invite à une visioconférence le lundi 12 avril 2021, de 18:30 h à 20:00 h sur le thème « Maladies neuromusculaires et vaccination contre la COVID-19 ». Avec la participation de : Professeur Alain FISCHER, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale anti Covid-19, Docteur Shahram ATTARIAN, […]

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Fete de la Science | La therapie genique a l'attaque des LGMD

Fête de la Science : La thérapie génique à l’attaque des LGMD

Du 5 au 10 octobre 2020, l’AFM-Téléthon invite à la grande Fête de la Science 100% virtuelle. Rendez-vous au labo pour une fête de la science exceptionnelle. Au programme entre autre : « La thérapie génique à l’attaque des LGMD » avec la chercheuse Isabelle Richard du Genethon et le Dr. Tanya Stojkovic de l’Institut de Myologie. […]

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1000 chercheurs dans les ecoles | GI LGMD

1000 chercheurs dans les écoles – Édition 2020

Connaissez-vous l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » ? Nous, oui, et espérons y participer en cette année scolaire 2020/2021. Allez, on vous fait une petite séance de rattrapage. « 1000 chercheurs dans les écoles », c’est une opération éducative et d’information organisée par l’AFM-Téléthon, avec la collaboration des chercheurs du laboratoire Généthon (un des leaders mondial de la thérapie génique) […]

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Appel à témoignages

Tu as entre 17 et 25 ans et tu es concerné par une forme de myopathie des ceintures ? Tu as envie de partager ton expérience de vie, ton quotidien, l’urgence à trouver un traitement à ta maladie ? L’AFM-Téléthon a besoin de toi pour témoigner à ses côtés ! Son service Mobilisation des Familles souhaite […]

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Zoom Myopathies non-déterminées | GI LGMD

Zoom Myopathies non-déterminées

Nous continuons notre série de visioconférences et proposons, en collaboration avec le Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non-déterminées (GI MNMND), une réunion Zoom pour les personnes ayant une myopathie sans diagnostic précis.   Quand : Samedi, 16 mai 2020 à 14 h Durée : 1 h 30   Au programme : Présentation des Groupes d’intérêts LGMD […]

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Zoom LGMD2A | Calpainopathie | GI LGMD

Réunion Zoom Calpaïnopathie

Après le succès de nos premières deux conferences « Faire Connaissance » et « Zoom FKRP », nous continuons notre série en vous proposant un « Zoom LGMD2A » pour les personnes atteintes de calpaïnopathie. Vous aussi, vous avez envie de vous sentir moins seuls ? C’est l’occasion à ne pas louper !   Quand : Samedi, 9 mai 2020 à 14 h Durée : […]

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Compte-rendu de la Journée LGMD en Provence | GI LGMD | AFMTELETHON

Compte-rendu de la Journée LGMD en Provence

En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département des Bouches du Rhône. 16 personnes atteintes de LGMD et leurs familles ont répondu présentes à l’invitation et sont venus nous rencontrer à Berre-L’Étang.     La journée a commencé autour d’un café d’accueil. Anne Alcocer, la directrice […]

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