Présentation - Groupe d'Intérêt LGMD Myopathies des Ceintures

Le Groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon rassemble des patients et des familles concernés par une
dystrophie musculaire des ceintures (LGMD), une maladie neuromusculaire rare d’origine génétique.

Créé en fin 2017 pour répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes de myopathies des ceintures, le groupe agit en France et à l’international pour informer, soutenir et représenter la communauté LGMD.

Qui sommes-nous ?

Le Groupe d’intérêt LGMD est composé de bénévoles directement concernés par différents sous-types de LGMD ou accompagnant un proche (par ex., calpaïnopathie, dysferlinopathie, LGMD R9 liée à FKRP, alpha-sarcoglycanopathie, etc.).

Nous faisons partie de l’Association Française contre les Myopathies, l’AFM-Téléthon, une association d’intérêt général, reconnue d’utilité publique et engagée, depuis 40 ans, dans la lutte contre les maladies neuromusculaires et moteur principal du développement de traitements innovants.

Nous agissons dans l’intérêt des malades, en lien avec les équipes médicales, les chercheurs et les autres associations en France et à l’international.

Groupe d'intérêt LGMD Myopathies des Ceintures | AFM-Telethon — Les membres du Groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures le 1er juin 2024 à la Maison d’Étiolles

Nos missions

informer sur les myopathies des ceintures (LGMD)
relayer les avancées scientifiques et les essais cliniques
organiser des rencontres en région et en visioconférence
favoriser les échanges entre patients, familles et professionnels
être à l’écoute et accompagner les personnes concernées
représenter les besoins des patients auprès des acteurs de la recherche
développer des collaborations avec les associations LGMD internationales,

Nos actions

Le Groupe d’intérêt LGMD participe activement à la diffusion de l’information et au partage d’expériences au sein de la communauté.

veille scientifique et médicale sur les LGMD
création d’une Fiche d’Urgence LGMD
participation à des ateliers de travail, à des conférences nationales et internationales, etc.
organisation d’échanges de pair à pair, de réunions patients en région et en ligne, etc.
production d’informations fiables et accessibles autour des LGMD (articles, témoignages, ressources)

Une communauté engagée

Notre groupe repose sur l’implication de patients et de familles qui souhaitent partager leur expérience et faire avancer la connaissance de la maladie.

En facilitant les échanges et en rompant l’isolement, nous contribuons à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une LGMD.