Le Groupe d’Intérêt LGMD Myopathies des Ceintures (GI LGMD) rassemble des malades et des familles concernés par une myopathie des ceintures, appelée aussi LGMD (anglais « Limb-girdle Muscular Dystrophy ») au sein de l’AFM-Téléthon.
Le groupe d’intérêt est animé exclusivement par une équipe de bénévoles (adultes atteints par differents sous-types de LGMD, parents). Nous agissons dans l’intérêt des malades, en accord avec la stratégie associative.
Nos missions :
- Informer sur les dystrophies musculaires des ceintures
- Faire connaître les besoins des malades en France
- Organiser des rencontres en région entre malades, leurs familles, médecins et chercheurs
- Être à l’écoute pour les malades et leurs familles
- Veiller et informer sur les avancées scientifiques
- Visiter des conférences scientifiques en France et à l’international
Nous sommes à votre écoute !
Permanence téléphonique : 01 64 57 41 59
(mercredi de 12 h à 18 h & jeudi de 14 h à 19 h)
Facebook : https://www.facebook.com/GILGMD
Groupe d’échange privé : https://www.facebook.com/groups/gilgmd
Twitter : https://www.twitter.com/gilgmd
Mail : https://www.lgmd.afm-telethon.fr/contact/
Notre plaquette : Plaquette GI LGMD – Mai 2022