Le Groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures (GI LGMD) rassemble des malades et des familles concernés par une dystrophie musculaire des ceintures, aussi appelée LGMD (anglais « Limb-girdle Muscular Dystrophy ») au sein de l’Association Française contre les Myopathies, AFM-Téléthon.
Les membres du Groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures le 1er juin 2024 à la Maison d’Étiolles
Une équipe de bénévoles, tous concernés par différentes formes de LGMD, anime le groupe d’intérêt. Nous agissons dans l’intérêt des malades en France, en accord avec la stratégie associative de l’AFM-Téléthon.
Nos missions :
- Informer sur les dystrophies musculaires des ceintures
- Faire connaître les besoins des malades en France
- Organiser des rencontres en région ou en visioconférence entre malades, leurs familles, médecins et chercheurs
- Être à l’écoute pour les malades et leurs familles
- Veiller et informer sur les avancées scientifiques
- Visiter des conférences scientifiques en France et à l’international
- Créer des relations durables avec d’autres associations internationales de patients LGMD
Nous sommes à votre écoute !
Permanence téléphonique : 01 64 57 41 59
(mercredi de 12 h à 18 h & jeudi de 14 h à 19 h)
Facebook : https://www.facebook.com/GILGMD
Groupe d’échange privé : https://www.facebook.com/groups/gilgmd
Twitter : https://www.twitter.com/gilgmd
Mail : https://www.lgmd.afm-telethon.fr/contact/
Notre plaquette : Plaquette GI LGMD – nov 2023