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Le Groupe d’Intérêt LGMD Myopathies des Ceintures rassemble des malades et des familles concernés par une myopathie des ceintures, appelée aussi LGMD (anglais “limb girdle muscular dystrophy”) au sein de l’AFM-Téléthon.

Le groupe d’intérêt est animé exclusivement par une équipe de bénévoles (adultes atteints par la maladie, parents). Nous agissons dans l’intérêt des malades, en accord avec la stratégie associative de l’AFM-Téléthon.

Nos buts :

  • Informer sur les LGMD – Myopathies des Ceintures
  • Faire connaitre les besoins des malades
  • Organiser des rencontres entre les malades (et leurs familles), médecins et chercheurs
  • Être à l’écoute pour les malades et leurs familles
  • Veiller sur les recherches scientifiques

 

Nous sommes à votre écoute !

 

Permanence téléphonique : 01 64 57 41 59

(mercredi de 12 h à 18 h & jeudi de 14h à 19h)

Facebook : https://www.facebook.com/GILGMD

Twitter : https://twitter.com/gilgmd

Mail : https://lgmd.afm-telethon.fr/contact/

Notre plaquette : Plaquette du Groupe d’Intérêt LGMD – Juin 2019