Vous trouverez dans cette rubrique des liens vers des documents et sites Internet vous permettant d’obtenir des informations supplementaires sur les myopathies des ceintures et les maladies rares en général.
Ici seront publiés aussi les protocoles nationaux de diagnostic et de soins.
Avancées de la recherche dans les LGMD 2024
Retrouvez les avancées de la recherche dans les myopathies des ceintures.
Carte d’urgence Dystrophie musculaires des ceintures de FILNEMUS
Demandez à votre médecin du Centre de référence la nouvelle carte d’urgence dédiée aux patients atteints de myopathies des ceintures.
Fiche d’urgence médiale Myopathies des Ceintures
La fiche d’urgence médicale Myopathies des Ceintures est a télécharger ici. Le fichier PDF peut être rempli directement sur le PC grâce aux champs remplissables. En savoir plus sur l’importance du kit d’urgence LGMD.
FICHE D’URGENCE LGMD interactive – Édition 2023
Les Myopathies des Ceintures – Repères Savoir & Comprendre
Le premier numéro de la nouvelle collection « Ma maladie », publiée par l’AFM-Téléthon se penche sur les LGMD et apporte des réponses concrètes aux questions des patients, qu’ils soient nouvellement diagnostiqués ou plus expérimentés.
Protocole National de Diagnostic et de Soins
Myopathies liées au collagène VI (COL6)
(LGMD D5 – myopathie de Bethlem dominante & LGMD R22 – myopathie de Bethlem récessive)
Liste des registres LGMD internationaux
Retrouvez une liste complète des registres pour les dystrophies musculaires des ceintures.
Liens utiles
