Vous trouverez dans cette rubrique des liens vers des documents et sites Internet vous permettant d’obtenir des informations supplementaires sur les myopathies des ceintures et les maladies rares en général.
Ici sont aussi publiés les PNDS.
Ma maladie : Les Myopathies des Ceintures – Repères Savoir & Comprendre
Le premier numéro de la nouvelle collection « Ma maladie », publiée par l’AFM-Téléthon se penche sur les LGMD et apporte des réponses concrètes aux questions des patients, qu’ils soient nouvellement diagnostiqués ou plus expérimentés.
Protocole National de Diagnostic et de Soins
Myopathies liées au collagène VI (COL6)
(LGMD D5 – myopathie de Bethlem dominante & LGMD R22 – myopathie de Bethlem récessive)
Avancées de la recherche dans les LGMD
Retrouvez les avancées de la recherche dans les myopathies des ceintures.
Liste des registres LGMD internationaux
Retrouvez une liste complète des registres pour les dystrophies musculaires des ceintures.
Liens utiles