Vous trouverez ici un aperçu des conférences, congrès, réunions et événements dédiés aux myopathies des ceintures à venir. Nous participons à la plupart des événements médico-scientifiques et vous informerons de toute avancée importante.
2024
22 – 25 avril 2023 – Congrès international MYOLOGY
Le congrès international dédié à la science neuromusculaire organisé par l’AFM-TÉLÉTHON, MYOLOGY 2024, aura lieu au Palais de congrès de Paris du 22 au 25 avril 2024. Cette 8ème édition devrait rassembler plus de 900 délégués du monde entier.
C’est une opportunité unique de souligner comment nos connaissances sur le muscle (myogenèse, régénération, vieillissement…) peuvent être à l’origine d’innovations bénéficiant au grand public. Un aperçu complet des dernières avancées en matière de science musculaire, avec un accent particulier sur les thérapies modificatrices de la maladie et les progrès médicaux pour les maladies neuromusculaires sera fourni.
25 mai 2024 – Journée Européenne LGMD2i/R9
Le samedi, 25 mai 2024 aura lieu la Journée Européenne LGMD2i/R9 à l’hôtel Double Tree by Hilton au centre d’Amsterdam. Cet événement sera organisée en présentiel, mail il y aura également la possible de participer en distanciel. Plus d’informations seront publiées bientôt.
https://www.fkrp-registry.org/
2023
23 & 24 juin 2023 – Les Dystroglycanopathies Iowa Wellstone Center Patient & Family Conference
La conférence annuelle des dystroglycanopathies aura lieu le 23 et 24 juin 2023 en présentiel à l’hôtel The Graduate Hotel à Iowa City (Etats-Unis). Un live-stream sera proposé simultanément pour les personnes ne pouvant voyager.
Liste des dystroglycanopathies
LGMDR9/ex. LGMD2i liée à FKRP
LGMDR11/ex. LGMD2K liée à POMT1
LGMDR13/ex. LGMD2M liée à Fukutine
LGMDR14/ex. LGMD2N à POMT2
LGMDR15/ex. LGMD2O liée à POMTnG1
LGMDR16/ex. LGMD2P liée à l’α-dystroglycane
LGMDR19/ex. LGMD2T liée à GMPPB
LGMDR20/ex. LGMD2U liée à ISPD
LGMDR24 liée à POMGNT2
https://medicine.uiowa.edu/mdsrc/news-events
30 septembre 2023 – Journée nationale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures à Évry
Le samedi, 30 septembre 2023 aura lieu la première Journée nationale d’information dédiée aux Myopathies des ceintures au Génocentre (siege de l’AFM-Téléthon) à 91002 ÉVRY-COURCOURONNES à l’occasion de la 9e journée mondiale de sensibilisation aux LGMD, le LGMD Awareness Day. Plus d’infos ici !
27 – 29 octobre 2023 – Conference internationale LGMD, Grand Hyatt, Washington, DC.
La troisième conference internationale sur les myopathies des ceintures, organisée par la Speak Foundation, aura lieu du 27 au 29 octobre 2023 à l’hôtel Grand Hyatt, 1000 H Street NW, Washington, D. C., États-Unis.
Les inscriptions ouvriront le 5 avril 2023. Plus d’infos à venir !
2022
20 mai 2022 – Global LGMD Advocacy Summit
Le 20 mai 2022 aura lieu le Global LGMD Advocacy Summit. Cet événement en ligne est organisé par The Speak Foundation. Ce sommet sert à plaidoyer pour les patients atteints de toute forme de LGMD en réunissant des patients, des représentants de patients et les entreprises pharmaceutiques qui développent des traitements. Toute la communauté des patients LGMD est invitée à y assister !
https://thespeakfoundation.com/global-advocacy-summit
2 & 3 juillet 2022 – CMD Scientific and Family Conference
La conférence organisée par Cure CMD et Team Titin aura lieu à Nashville/US. Elle s’adresse aux patients atteints de dystrophies musculaires congénitales, dont plusieurs types de LGMD font partie. Il s’agit des dystroglycanopathies, de la titinopathie (LGMDR10/ex. LGMD2J) et des myopathies liées au collagène 6 (LGMDD5/ex. myopathie de Bethlem dominante, LGMDR22/ex. myopathie de Bethlem récessive).
Liste des dystroglycanopathies :
LGMDR9 (ex. LGMD2I), LGMDR11 (ex. LGMD2K), LGMDR13 (ex. LGMD2M), LGMDR14 (ex. LGMD2N), LGMDR15 (ex. LGMD2O), LGMDR16 (ex. LGMD2P), LGMDR19 (ex. LGMD2T), LGMDR20 (ex. LGMD2U) et LGMDR24.
5 & 6 aout 2022 – Iowa Wellstone Dystroglycanopathy Patient & Family Conference
La conférence annuelle des dystroglycanopathies (LGMDR9/ex. LGMD2i) aura lieu en présentiel à l’hôtel Marriott Coralville à Iowa City (Etats-Unis). Un live-stream sera proposé simultanément pour les personnes ne pouvant voyager à cause du coronavirus.
https://medicine.uiowa.edu/mdsrc/news-events
12 – 15 septembre 2022 – MYOLOGY 2022
L’AFM-Téléthon organise du 12 au 15 septembre 2022 le 7ème congrès international de myologie, Myology 2022. Il aura lieu au Palais des Congrès Nice Acropolis, dans le département des Alpes-Maritimes.
L’objectif de Myology 2022 : Faire le point sur la recherche et les thérapies innovantes développées ces dernières années pour le muscle et les maladies neuromusculaires.
30 septembre 2022 – 8e LGMD Awareness Day
Le 30 septembre 2022 aura lieu la huitième journée mondiale de sensibilisation aux dystrophies musculaires des ceintures, le LGMD Awareness Day.
15 octobre 2022 – Journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures en Auvergne-Rhône-Alpes
Le 15 octobre 2022 aura lieu la journée regionale d’information LGMD à l’Hôtel de Région, Lyon. Inscription obligatoire avant le 5 octobre 2022 (voir lien).
