Retrouvez sur cette page les conférences, congrès, rencontres, webinaires et événements consacrés aux dystrophies musculaires des ceintures (LGMD) et aux maladies neuromusculaires apparentées.
Cette rubrique est régulièrement mise à jour afin de vous informer des rendez-vous importants organisés en France et à l’international. Vous y trouverez également les dates des rencontres en région et en ligne, organisés par le Groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures. Plein d’occasions d’échanger avec d’autres patients, familles, professionnels de santé et chercheurs engagés dans la lutte contre les LGMD.
🏛️ Événements médico-scientifiques 2026/2027
8 – 11 mars 2026 – MDA Clinical & Scientific Conference
Hilton Orlando, Floride, États-Unis
L’un des plus importants congrès internationaux consacrés aux maladies neuromusculaires, réunissant chercheurs, cliniciens, associations de patients et acteurs du développement thérapeutique.
22 – 23 mai 2026 – Conférence européenne LGMDR9/2I (FKRP)
Musholm Sport & Conference Center, Korsør, Danemark
Venez rencontrer des patients et leurs familles, découvrir les dernières avancées de la recherche et échanger avec des experts cliniques spécialisés dans les LGMD liées au gène FKRP (LGMDR9, anciennement LGMD2I).
12 – 14 juin 2026 – Dystroglycanopathies University of Iowa Wellstone Center Patient & Family Conference
La conférence annuelle des dystroglycanopathies se tiendra du 12 au 14 juin 2026 à l’Hyatt Regency and Conference Center de Coralville (Iowa, États-Unis). Une diffusion en direct sera également proposée aux personnes ne pouvant pas se déplacer.
Dystroglycanopathies concernées :
- LGMDR9 (anciennement LGMD2I) liée à FKRP
- LGMDR11 (anciennement LGMD2K) liée à POMT1
- LGMDR13 (anciennement LGMD2M) liée à Fukutine (FKTN)
- LGMDR14 (anciennement LGMD2N) liée à POMT2
- LGMDR15 (anciennement LGMD2O) liée à POMGNT1
- LGMDR16 (anciennement LGMD2P)
- LGMDR19 (anciennement LGMD2T) liée à GMPPB
- LGMDR20 (anciennement LGMD2U) liée à ISPD/CRPPA
- LGMDR24 liée à POMGNT2
Plus d’informations :
https://medicine.uiowa.edu/mdsrc/news-events
31 juillet 2026 – Le LGMD Scientific Summit
Conférence virtuelle organisée par la Speak Foundation
Rejoignez patients, associations, chercheurs et décideurs lors de ce sommet international, tenu en anglais, consacré aux dystrophies musculaires des ceintures (LGMD).
Au programme :
- Thérapies innovantes et émergentes
- Actualités des essais cliniques
- Conception d’essais centrés sur le patient
- Échanges avec les experts et associations
Inscription :
https://thespeakfoundation.com/lgmd-summit
29 septembre – 3 octobre 2026 – World Muscle Society Congres 2026
Hiroshima, Japon
Le congrès annuel de la World Muscle Society est l’un des principaux rendez-vous internationaux consacrés aux maladies neuromusculaires. Il réunit chercheurs, cliniciens, associations de patients et industriels pour présenter les dernières avancées scientifiques et thérapeutiques dans le domaine des maladies musculaires. Il aura lieu à Hiroshima, Japon, du 29 septembre au 3 octobre 2026.
Noëlla Grossi, la responsable du GI LGMD, participera au congrès sur place et nous fera un retour des avancées présentées lors de cet événement majeur.
Plus d’infos : https://www.wms2026.com/
21 – 24 mars 2027 – MDA Clinical & Scientific Conference
Rosen Shingle Creek Hotel, Orlando, Floride, États-Unis
L’un des plus importants congrès internationaux consacrés aux maladies neuromusculaires, réunissant chercheurs, cliniciens, associations de patients et acteurs du développement thérapeutique.
Plus d’infos : https://www.mdaconference.org/
10 – 13 mai 2027 – Congrès MYOLOGY 2027
Palais des Congrès de Strasbourg, France
Du 10 au 13 mai 2027, Strasbourg accueillera MYOLOGY 2027, le congrès international de référence dédié à la biologie musculaire et aux maladies neuromusculaires.
Une occasion unique de découvrir les dernières avancées de la recherche et d’échanger avec les experts du monde entier. Plusieurs membres du GILGMD seront présents pour suivre cet événement incontournable de la communauté neuromusculaire.
Plus d’infos : https://myology2027.org
4 – 5 juin 2027 – Dystroglycanopathies Iowa Wellstone Patient & Family Conference
La conférence annuelle des dystroglycanopathies se tiendra du 4 au 5 juin 2027 à l’hôtel Hyatt Regency and Conference Center de Coralville (Iowa, États-Unis). Une diffusion en direct sera également proposée aux personnes ne pouvant pas se déplacer.
Cette conférence s’adresse notamment aux personnes concernées par les différentes formes de dystroglycanopathies liées aux gènes FKRP, POMT1, FKTN, POMT2, POMGNT1, GMPPB, ISPD/CRPPA et POMGNT2.
Plus d’informations :
https://medicine.uiowa.edu/mdsrc/news-events
23 – 25 juillet 2027 – International Limb Girdle Muscular Dystrophy Conference
Hyatt Regency Orlando, Orlando, Floride, États-Unis
Les inscriptions sont désormais ouvertes pour la 5ᵉ édition de l’International Limb Girdle Muscular Dystrophy Conference, un rendez-vous majeur consacré aux différentes formes de LGMD.
👉 Inscription : https://www.eventbrite.com/e/2027-international-limb-girdle-muscular-dystrophy-conference-registration-1997059014271
👉 Informations pratiques : https://thespeakfoundation.com/lgmd-conference
Cette conférence réunira patients, familles, chercheurs, cliniciens et industriels autour des avancées de la recherche et du développement de traitements pour les LGMD.
👥 Rencontres en région
Parce que les échanges entre patients et familles sont essentiels, nous organisons régulièrement des Journées d’information sur les LGMD partout en France.
Ces moments conviviaux permettent de rencontrer d’autres personnes concernées par une LGMD, de partager des expériences, d’échanger sur le quotidien, les soins ou les aides disponibles, et de rompre l’isolement.
Les dates et lieux des prochaines rencontres seront publiés dans cette rubrique au fur et à mesure de leur organisation.
ANNULÉ
📍 Journée d’information LGMD à Mérignac (33)
Samedi, 19 septembre 2026
Samedi, 19 septembre 2026
💻 Rencontres en ligne
Afin de permettre à chacun de participer, quel que soit son lieu de résidence, le Groupe d’intérêt LGMD organise aussi des webinaires « 1H avec » ainsi que des échanges de pair à pair en ligne.
Ces rendez-vous en ligne sont l’occasion de :
- Apprendre sur les LGMD, le suivi médical, les avancées de la recherche ;
- Participer aux échanges thématiques avec des professionnels ou des experts ;
- Poser ses questions et obtenir des conseils pratiques ;
- Partager son expérience du quotidien ;
- Échanger avec d’autres patients, aidants et familles.
Inscription préalable obligatoire !!!
💻 16 juin 2026, 19H – 20H : Webinaire « Les Bases des LGMD »
Replay disponible sur YouTube : https://youtu.be/yq4YENkRjfM
💻 26 juillet 2026, 11H – 13H : Apéro du GI LGMD
ANNULÉ
💻 23 août 2026, 11H – 13H : Apéro du GI LGMD
(échange de pair à pair, détails et inscription ici)
💻 15 septembre 2026, 19H – 20H : Webinaire « Les Avancées de la recherche LGMD »
Replay disponible sur YouTube : https://youtu.be/2nXB6lFdCTw?si=ek2w910YoJZNejN_
💻 23 août 2026, 11H – 13H : Apéro du GI LGMD
💻 13 octobre 2026, 19H – 20H : Webinaire « Aides Techniques – Les basiques »
Replay disponible sur YouTube : https://www.youtube.com/watch?v=LZlVa7bwyRY
💻 24/10/2026, 11H à 13H : Apéro du GI – Spécial Parents
💻 17/11/2026, 19H – 20H : Webinaire « Parentalité : avant grossesse ou adoption »
Inscription ICI !
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