Vous trouverez ici un aperçu des conférences, congrès, réunions et événements dédiés aux myopathies des ceintures à venir. Nous participons à la plupart des événements médico-scientifiques et vous informerons de toute avancée importante.

 

23 & 24 juin 2023 – Les Dystroglycanopathies Iowa Wellstone Center Patient & Family Conference

La conférence annuelle des dystroglycanopathies aura lieu le 23 et 24 juin 2023 en présentiel à l’hôtel The Graduate Hotel à Iowa City (Etats-Unis). Un live-stream sera proposé simultanément pour les personnes ne pouvant voyager.

Liste des dystroglycanopathies

LGMDR9/ex. LGMD2i liée à FKRP

LGMDR11/ex. LGMD2K liée à POMT1

LGMDR13/ex. LGMD2M liée à Fukutine

LGMDR14/ex. LGMD2N à POMT2

LGMDR15/ex. LGMD2O liée à POMTnG1

LGMDR16/ex. LGMD2P liée à l’α-dystroglycane

LGMDR19/ex. LGMD2T liée à GMPPB

LGMDR20/ex. LGMD2U liée à ISPD

LGMDR24 liée à POMGNT2

https://medicine.uiowa.edu/mdsrc/news-events

30 septembre 2023 – Journée nationale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures à Évry

Réunion nationale Myopathies des Ceintures | 30 septembre 2023 | GI LGMD | AFMTELETHON

Le samedi, 30 septembre 2023 aura lieu la première Journée nationale d’information dédiée aux Myopathies des ceintures au Génocentre (siege de l’AFM-Téléthon) à 91002 ÉVRY-COURCOURONNES à l’occasion de la 9e journée mondiale de sensibilisation aux LGMD, le LGMD Awareness Day. Plus d’infos ici !

 

27 – 29 octobre 2023 – Conference internationale LGMD, Grand Hyatt, Washington, DC.

International Limb-Girdle Muscular Dystrophy Conference 2023

La troisième conference internationale sur les myopathies des ceintures, organisée par la Speak Foundation, aura lieu du 27 au 29 octobre 2023 à l’hôtel Grand Hyatt, 1000 H Street NW, Washington, D. C., États-Unis.
Les inscriptions ouvriront le 5 avril 2023. Plus d’infos à venir !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


2022

20 mai 2022 – Global LGMD Advocacy Summit

Le 20 mai 2022 aura lieu le Global LGMD Advocacy Summit. Cet événement en ligne est organisé par The Speak Foundation. Ce sommet sert à plaidoyer pour les patients atteints de toute forme de LGMD en réunissant des patients, des représentants de patients et les entreprises pharmaceutiques qui développent des traitements. Toute la communauté des patients LGMD est invitée à y assister !

https://thespeakfoundation.com/global-advocacy-summit

2 & 3 juillet 2022 – CMD Scientific and Family Conference

La conférence organisée par Cure CMD et Team Titin aura lieu à Nashville/US. Elle s’adresse aux patients atteints de dystrophies musculaires congénitales, dont plusieurs types de LGMD font partie. Il s’agit des dystroglycanopathies, de la titinopathie (LGMDR10/ex. LGMD2J) et des myopathies liées au collagène  6 (LGMDD5/ex. myopathie de Bethlem dominante, LGMDR22/ex. myopathie de Bethlem récessive).

Liste des dystroglycanopathies :

LGMDR9 (ex. LGMD2I), LGMDR11 (ex. LGMD2K), LGMDR13 (ex. LGMD2M), LGMDR14 (ex. LGMD2N), LGMDR15 (ex. LGMD2O), LGMDR16 (ex. LGMD2P), LGMDR19 (ex. LGMD2T), LGMDR20 (ex. LGMD2U) et LGMDR24.

https://www.scifam.info

 

5 & 6 aout 2022 – Iowa Wellstone Dystroglycanopathy Patient & Family Conference

La conférence annuelle des dystroglycanopathies (LGMDR9/ex. LGMD2i) aura lieu en présentiel à l’hôtel Marriott Coralville à Iowa City (Etats-Unis). Un live-stream sera proposé simultanément pour les personnes ne pouvant voyager à cause du coronavirus.

https://medicine.uiowa.edu/mdsrc/news-events

 

12 – 15 septembre 2022 – MYOLOGY 2022

L’AFM-Téléthon organise du 12 au 15 septembre 2022 le 7ème congrès international de myologie, Myology 2022. Il aura lieu au Palais des Congrès Nice Acropolis, dans le département des Alpes-Maritimes.
L’objectif de Myology 2022 : Faire le point sur la recherche et les thérapies innovantes développées ces dernières années pour le muscle et les maladies neuromusculaires.

https://www.myology2022.org

 

30 septembre 2022 – 8e LGMD Awareness Day

Le 30 septembre 2022 aura lieu la huitième journée mondiale de sensibilisation aux dystrophies musculaires des ceintures, le LGMD Awareness Day.

 

15 octobre 2022 – Journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures en Auvergne-Rhône-Alpes

Le 15 octobre 2022 aura lieu la journée regionale d’information LGMD à l’Hôtel de Région, Lyon. Inscription obligatoire avant le 5 octobre 2022 (voir lien).