Vous trouverez ici un aperçu des conférences, congrès, réunions et événements importants à venir. Nous participons à la plupart des événements médico-scientifiques dédiés aux LGMD. Les compte-rendus seront ensuite publiés sur notre blog.

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29-30 avril 2021 – TREAT-NMD Expert LGMD Virtual Masterclass

La LGMD Masterclass, organisée par TREAT-NMD, est un événement virtuel éducatif pour des cliniciens et des thérapeutes souhaitant approfondir leurs connaissances des dystrophies musculaires des ceintures.

Objectifs de l’événement :
• Organiser des réunions éducatives et interactives de haute qualité pour les prestataires diagnostiquant ou gérant les soins des patients atteints de dystrophies musculaires des ceintures (LGMD) en fournissant des informations sur les dernières discussions en matière de diagnostic, d’histoire naturelle et de soins.
• Fournir une plateforme aux fournisseurs de soins de santé pour partager des idées, des défis et des réussites dans la prestation de soins optimaux aux personnes atteintes de LGMD.
• Fournir un aperçu du paysage actuel des essais cliniques et des implications émergentes sur les soins.

21-22 mai 2021 – CMD Scientific and Family Conference

La conférence organisée par Cure CMD et Team Titin aura lieu au format virtuel cette année. Elle s’adresse aux patients atteints de dystrophies musculaires congénitales, dont plusieurs types de LGMD font partie. Il s’agit des dystroglycanopathies, de la titinopathie (LGMDR10/ex. LGMD2J) et des myopathies liées au collagène  6 (LGMDD5/ex. myopathie de Bethlem dominante, LGMDR22/ex. myopathie de Bethlem récessive).

Liste des dystroglycanopathies :

LGMDR9 (ex. LGMD2I), LGMDR11 (ex. LGMD2K), LGMDR13 (ex. LGMD2M), LGMDR14 (ex. LGMD2N), LGMDR15 (ex. LGMD2O), LGMDR16 (ex. LGMD2P), LGMDR19 (ex. LGMD2T), LGMDR20 (ex. LGMD2U) et LGMDR24.

https://www.scifam.info

 

16-17 juillet 2021 – 2021 Iowa Wellstone Dystroglycanopathy Patient & Family Conference

La conférence annuelle des dystroglycanopathies aura lieu en présentiel à l’hôtel Marriott Coralville à Iowa City (Etats-Unis). Un live-stream sera proposé simultanément pour les personnes ne pouvant voyager à cause du coronavirus.

https://medicine.uiowa.edu/mdsrc/news-events

 

17-20 septembre 2021 – International LGMD Conference

Cette année, la Conférence Internationale LGMD, proposée par la Speak Foundation, se tiendra entièrement en ligne. L’inscription ouvre le 15 avril 2021 et est gratuite. L’AFM-Téléthon est un bronze sponsor de l’événement.

https://nationallimbgirdlemusculardystrophyconference.com