Vous trouverez ici un aperçu des conférences, congrès, réunions et événements dédiés aux myopathies des ceintures à venir. Nous participons à la plupart des événements médico-scientifiques et vous informerons de toute avancée importante.

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20 mai 2022 – Global LGMD Advocacy Summit

Le 20 mai 2022 aura lieu le Global LGMD Advocacy Summit. Cet événement en ligne est organisé par The Speak Foundation. Ce sommet sert à plaidoyer pour les patients atteints de toute forme de LGMD en réunissant des patients, des représentants de patients et les entreprises pharmaceutiques qui développent des traitements. Toute la communauté des patients LGMD est invitée à y assister !

https://thespeakfoundation.com/global-advocacy-summit

2 & 3 juillet 2022 – CMD Scientific and Family Conference

La conférence organisée par Cure CMD et Team Titin aura lieu à Nashville/US. Elle s’adresse aux patients atteints de dystrophies musculaires congénitales, dont plusieurs types de LGMD font partie. Il s’agit des dystroglycanopathies, de la titinopathie (LGMDR10/ex. LGMD2J) et des myopathies liées au collagène  6 (LGMDD5/ex. myopathie de Bethlem dominante, LGMDR22/ex. myopathie de Bethlem récessive).

Liste des dystroglycanopathies :

LGMDR9 (ex. LGMD2I), LGMDR11 (ex. LGMD2K), LGMDR13 (ex. LGMD2M), LGMDR14 (ex. LGMD2N), LGMDR15 (ex. LGMD2O), LGMDR16 (ex. LGMD2P), LGMDR19 (ex. LGMD2T), LGMDR20 (ex. LGMD2U) et LGMDR24.

https://www.scifam.info

 

5 & 6 aout 2022 – Iowa Wellstone Dystroglycanopathy Patient & Family Conference

La conférence annuelle des dystroglycanopathies (LGMDR9/ex. LGMD2i) aura lieu en présentiel à l’hôtel Marriott Coralville à Iowa City (Etats-Unis). Un live-stream sera proposé simultanément pour les personnes ne pouvant voyager à cause du coronavirus.

https://medicine.uiowa.edu/mdsrc/news-events

 

12 – 15 septembre 2022 – MYOLOGY 2022

L’AFM-Téléthon organise du 12 au 15 septembre 2022 le 7ème congrès international de myologie, Myology 2022. Il aura lieu au Palais des Congrès Nice Acropolis, dans le département des Alpes-Maritimes.
L’objectif de Myology 2022 : Faire le point sur la recherche et les thérapies innovantes développées ces dernières années pour le muscle et les maladies neuromusculaires.

https://www.myology2022.org

 

30 septembre 2022 – 8e LGMD Awareness Day

Le 30 septembre 2022 aura lieu la huitième journée mondiale de sensibilisation aux dystrophies musculaires des ceintures, le LGMD Awareness Day.