avril 2024 - Groupe d'Intérêt LGMD Myopathies des Ceintures

28 avril 202428 avril 2024 by GI LGMD

Lettre ouverte à la communauté LGMD2A/R1 de Vita Therapeutics

Le 22 avril 2024, Vita Therapeutics, société américaine d’ingénierie cellulaire utilisant la technologie des cellules-souches pluripotentes induites, a publié via l’organisation Coalition to Cure Calpain 3 une lettre ouverte aux patients atteints de calpaïnopathie (LGMDR1/2A). Vous trouverez ci-dessous la traduction française. 22 avril 2024 Lettre ouverte à la communauté LGMD 2A/R1 Nous vous écrivons […]

Maintien dans l’emploi malgré l’évolution de la LGMDR1 de mon fils Julien

Mon fils Julien est formateur dans un centre de formation qui prépare des jeunes et moins jeunes au métier de préparateur technicien de la pharmacie par l’obtention d’un DEUST (Diplôme Universitaire obtenu en deux ans après le BAC). Il est atteint d’une LGMDR1 (ex. LGMD2A ou calpaïnopathie), diagnostiquée en 1998 à l’âge de 19 ans […]