Après un mois d’attente, nous avons enfin reçu des autocollants et des bracelets de la LGMD Awareness Foundation pour célébrer la journée mondiale des dystrophies musculaires des ceintures, le 30 septembre ! Pour célébrer cette journée de sensibilisation ensemble, nous vous proposons de commander votre set (autocollant & bracelet) gratuitement ! Envoyez nous un mail […]
À l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation aux Myopathies des Ceintures, le 30 septembre 2018 (International LGMD Awareness Day), Mandine, responsable du groupe représentant les malades concernés à l’AFM-Téléthon, est venue rencontrer à Evry deux chercheurs qui travaillent sur ces maladies : Isabelle Richard à Généthon et Xavier Nissan à I-Stem. Regardez la vidéo sur […]
Découvrez la version française de l’interview de Mandine pour le LGMD Awareness Day qui a eu lieu le 30 septembre 2018. Vous trouvez l’interview originale en anglais en suivant ce lien : https://lgmd-info.org/2018/08/mandine/ MYOPATHIES DES CEINTURES “MISE EN LUMIERE” NOM: Mandine AGE: 31 ans PAYS: France SOUS-TYPE: LGMD2A / Calpaïnopathie A QUEL AGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ […]