Invitation à la Journée nationale LGMD le 30 septembre 2023 à Évry

Nous avons le plaisir de vous inviter à la 1^ère Journée d’information nationale
dédiée aux personnes atteintes de myopathies des ceintures (LGMD),
organisée par le Groupe d’intérêt LGMD, qui aura lieu le :

 

Samedi, 30 septembre 2023

de 9h00 à 17h30

AFM-Téléthon – Génocentre

1, rue de l’Internationale, 91000 Evry

 

 

Cette journée vous donne l’opportunité de rencontrer d’autres personnes atteintes de la même maladie que vous et d’échanger avec les cliniciens, chercheurs et spécialistes français des myopathies des ceintures.

En parallèle, cette journée sera l’occasion de célébrer ensemble la Journée internationale de sensibilisation aux myopathies des ceintures, le « LGMD Awareness Day ».
Dress Code pour tous : le VERT citron !

 

• Pour vous inscrire (RSVP avant fin août 2023), merci de cliquer ICI

 

Le Programme en détail

09h00 : Café d’accueil

Venez boire un petit café d’accueil et profitez de l’espace dédié aux exposants des aides techniques !

10h00 – 12h00 : Plénière d’informations

Chairwoman : Dr Isabelle RICHARD, Généthon

10h00 – 10h10 : Mot d’ouverture

François LAMY, Vice-Président, AFM-Téléthon

Karl-Stéphane ROBERT, Membre du Conseil d’Administration, AFM-Téléthon

10h10 – 10h30 : Présentation du Groupe d’intérêt LGMD

Mandine CASADO, Responsable du Groupe d’intérêt LGMD, AFM-Téléthon

10h30 – 11h00 : Prise en charge des myopathies des ceintures

• Suivi neurologique : Pr Léonard FÉASSON, Unité de myologie, CHU de Saint-Étienne
• Suivi cardiologique : Pr Karim WAHBI, Service de cardiologie, Hôpital Cochin, Paris
• Suivi respiratoire : Pr Frédéric LOFASO, Hôpital Raymond-Poincaré, Garches

11h00 – 11h30 : Registres & bases de données 

• Registre des Calpaïnopathies : Pr Edoardo MALFATTI, Hôpital Henri-Mondor, Paris
• Registre des Sarcoglycanopathies : Pr Pascal LAFORÊT, Hôpital Raymond-Poincaré, Garches

• Principes des essais cliniques, Dr Giorgia QUERIN, I-Motion, Paris
• Essais cliniques en cours/annoncés dans le monde, Xavier NISSAN, I-Stem, Évry

 

12h00 – 12h30 : Photos souvenir

12h30 – 14h00 : Déjeuner convivial

Participation solidaire de 5 € par personne à régler lors de votre inscription.

 

14h00 – 16h30 : Ateliers spécifiques

Chaque participant peut choisir deux ateliers lors de l’inscription. Les ateliers seront répétés deux fois sauf celui du développement thérapeutique.

14h00 – 15h00 Atelier 1

15h00 – 15h30 Pause

15h30 – 16h30 Atelier 2

Liste des ateliers proposés

Atelier « Prise en charge »

• Neurologie : Pr Léonard FÉASSON, Unité de myologie, CHU de Saint-Étienne
• Cardiologie : Pr Karim WAHBI, Service de cardiologie, Hôpital Cochin, Paris
• Pneumologie : Pr Frédéric LOFASO, Hôpital Raymond-Poincaré, Garches

Format questions/réponses

Atelier « Développement thérapeutique »

• Recherche : Dr Isabelle RICHARD, Généthon & Xavier NISSAN, I-Stem, Évry
• Industriel : Présentation des programmes thérapeutiques, Dr Giorgia QUERIN, I-Motion, Paris

–> Session 1 : Focus Calpaïnopathies (LGMDR1/2A) & autres LGMDs
–> Session 2 : Focus FKRP (LGMDR9/2I) & Sarcoglycanopathies (LGMDR3/2D, LGMDR4/2E, LGMDR5/2C, LGMDR6/2F)

Atelier « Registres & Histoires naturelles » 

• Pr Edoardo MALFATTI, Hôpital Henri-Mondor, Paris
• Pr Pascal LAFORÊT, Hôpital Raymond-Poincaré, Garches

Format questions/réponses

Atelier « Hérédité & parentalité » (annulé)

• Conseiller en génétique (à définir)

Format questions/réponses

Atelier « Vivre avec la maladie : de l’enfance à l’âge adulte »

• Bettina BEAUJARD, psychologue conseil de l’AFM-Téléthon
• Céline FRANON, cadre de proximité en Bourgogne-Franche-Comté
• Véronique MARRUCCHELLI, secrétaire assistante médico-administrative, CHU de Nice Pasteur II

Format questions/réponses

 

16h30 – 17h30 Goûter & Clôture

 

Un « Coin des P’tits Loups » est prévu pour l’accueil des enfants à partir de 3 ans (08h30 – 12h30 & 13h45 – 17h00).

 

Attention ! Il est à noter que tous les frais de transport et d’hébergement restent à votre charge.

• Besoin d’un hébergement ? Retrouvez ICI une liste d’hôtels sélectionnés à votre intention.
• Pour accéder à notre événement => PLAN d’ACCES à l’AFM-Téléthon à Evry.

 

Pour toute information complémentaire et toute question, n’hésitez pas à contacter Évelyne Sapinho qui reste à votre écoute au 01 69 13 21 29.

Au plaisir de se retrouver,

 

Votre Groupe d’Intérêt LGMD