Aujourd’hui, nous vous présentons la fiche d’urgence médicale pour les dystrophies musculaires des ceintures (LGMD). La fiche sert à fournir des renseignements précises sur les particularités des patients LGMD et à ainsi améliorer la prise en charge des malades. L’équipe médicale y trouve des informations spécifiques sur les myopathies des ceintures, l’atteinte cardiaque, l’atteinte respiratoire, […]
L’AFM-Téléthon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de la vaccination contre la COVID-19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état des lieux à date et étayer nos revendications auprès des pouvoirs publics. L’enquête ne […]
Mise à jour le 17/11/2021 Les malades neuromusculaires « à très haut risque » auront accès à la vaccination contre le Covid-19 dès le 18 janvier. La vaccination se fera sur prescription médicale sans critère d’âge mais selon les critères médicaux définis par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale. Pour les maladies neuromusculaires, sont définis […]
Si vous aviez une pneumonie sévère au coronavirus, accepteriez-vous la trachéotomie ? Vous pouvez vous prononcer grâce aux directives anticipées. Le Pr Frédéric Lofaso, pneumologue à l’hôpital Raymond Poincaré (Garches) nous donne des précisions. Quel est l’impact du coronavirus sur la respiration ? L’infection des poumons (pneumopathie) par le coronavirus altère les échanges gazeux qui permettent, […]
Un peu de répit pour la maladie Un séjour en MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) permet au corps d’un myopathe de retrouver du tonus musculaire et surtout de l’autonomie. Atteinte d’une myopathie des ceintures depuis seize ans, LGMD2I renommé LGMDR9 selon la nouvelle classification, j’effectue depuis deux ans un séjour par an (courant mai […]
Dernière mise à jour : 28/11/2022 C’est quoi un registre de patients ? Les registres de patients sont des bases de données qui contiennent de l’information sur des personnes atteintes d’une maladie spécifique. Il existe plusieurs registres internationaux pour les différents types de myopathies des ceintures (LGMD). Ces bases de données aident les […]
Le Professeur Fabien Zagnoli, neurologue au Centre de référence des maladies neuromusculaires à Brest, a rappelé, lors de la journée d’informations du 28 avril 2018, l’importance du diagnostic pour les patients et leur famille mais aussi pour la médecine. Le diagnostic permet de mieux connaitre et comprendre ces maladies rares que sont les myopathies des ceintures dites LGMD. […]