Marine, l'ambassadrice du Téléthon 2020, atteinte d'une LGMD R9 (FKRP) | GI LGMD

Marine, un sacré petit bout de femme

Je m’appelle Marine. J’ai 20 ans. Je suis originaire de Chartres (28 Eure-et-Loir) et j’ai emménagé avec mon chéri et mon lapin Simba à Strasbourg en août 2020. J’ai obtenu mon BTS Tourisme en apprentissage en juillet dernier, et suis en recherche d’emploi. Quand je n’épluche pas les sites de recrutement, en faisant et refaisant […]

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Mandine, atteinte de LGMD2A, de l’innocence au combat

Mandine, de l’innocence au combat

Derrière les premières difficultés et les premiers symptômes ; derrière l’errance du corps médical face à la maladie et le combat pour avoir un diagnostic ; derrière le couperet qui tombe, les pleurs et le vocabulaire incompréhensible « maladie génétique évolutive », « incurable », « calpaïnopathie (LGMD R1 / ex. LGMD 2A) » ; il y avait une petite voix qui me […]

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Matis, guerrier silencieux, atteint de LGMD2D

Matis, guerrier silencieux, atteint de LGMD2D

Bonjour à tous, Je m’appelle Matis Lagarde, j’habite près de Bordeaux ; je suis issu d’une famille de sportifs et plus particulièrement de rugbymans. Par filiation, j’ai pratiqué dès l’âge de 6 ans le rugby avec beaucoup de passion. Mais très rapidement, l’effort sur une longue durée est devenu très difficile pour moi et après […]

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Julien, super papa, atteint de LGMD2A | Blog GI LGMD

Julien, super papa, atteint de LGMD2A

Bonjour, Je m’appelle Julien, j’ai 42 ans et j’habite à Lille. À l’adolescence, j’étais plutôt sportif et je pratiquais du handball en club. J’ai commencé à ressentir une perte de force et une fatigue de plus en plus rapide et importante à l’effort. Après plusieurs examens et notamment une biopsie musculaire, le diagnostic de calpaïnopathie […]

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