Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux myopathies des ceintures, avec le soutient du Service Régional Bourgogne-Franche Comté et la Délégation du Jura de l’AFM-Téléthon.
Quand : Samedi, le 5 octobre 2019
Au CENTRE JOLIOT CURIE
87, Rue Nationale
39500 TAVAUX
Découvrez ci-dessous le programme de cette journée. Des temps d’échanges avec les intervenants sont prévus tant dans la matinée que l’après-midi. La journée débutera à 10h00 (accueil à partir de 9h30) et se terminera à 16h30. Le déjeuner convivial aura lieu sur place (participation de 5 € par personne).
Programme
9h30
- Café d’accueil
10h00
- Allocution d’ouverture
Mandine Casado, responsable du GI LGMD
10h30 – 11h45
- Le diagnostic, l’actualité clinique et la prise en charge des LGMD
Questions réponsesDr Agnès JACQUIN-PIQUES
Médecin neurologue
Coordinatrice du Centre de Compétence Maladies Neuromusculaires du CHU DIJON
11h45 – 12h
- Echanges
12h – 13h30
- Déjeuner convivial
13h30 – 15h15
- Les avancées de la recherche sur les LGMD
Questions réponsesXavier NISSAN
Directeur de recherche à I-Stem
15h15-16h15
- Les parcours liés aux besoins en Aides Techniques, Aides Humaines, Aménagements divers ; les questions sur la scolarité, l’emploi, le dossier MDPHEchanges avec les professionnels du Service Régional et le Groupe d’Intérêt
16h15-16h30
- Conclusion de la journée
L’inscription préalable est nécessaire en renvoyant le coupon-réponse ci-dessous et votre chèque avant le 24 septembre au
Service Régional BOURGOGNE FRANCHE-COMTE
Antenne BESANCON
4, Chemin de l’Ermitage Immeuble Le Pulsa
25000 BESANCON
ou par e-mail à bourgognefranchecomte@afm-telethon.fr
Invitation & Coupon-réponse
A télécharger : Invitation réunion LGMD 05.10.19
Si vous avez des contraintes particulières (repas, besoins particuliers), ou si vous avez une question spécifique à poser, mentionnez-le également sur le coupon-réponse ou contactez le Service Régional directement.
Nous avons hâte de vous voir nombreux !
Le Groupe d’Intérêt LGMD en collaboration avec
L’équipe du Service Régional Bourgogne Franche-Comté
La Délégation du Jura
