Sommaire

Mise à jour le 23 septembre 2024

Préambule

Dans le cadre de leurs activités, les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon développent des blogs en ligne afin de mettre à la disposition des utilisateurs des actualités et évènements, articles scientifiques et une newsletter en lien avec la maladie.

L’objectif principal de ce document est de vous permettre de comprendre dans quelles conditions vos données sont traitées.

Cette politique de protection des données personnelles s’adresse aux utilisateurs (ci-après les « Utilisateurs » ou « vous ») des blogs des groupes d’intérêts.

Elle a pour objectif de vous informer, conformément au Règlement (UE) 201/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (ci-après dénommé le « Règlement » ou « RGPD »), sur la manière dont vos informations personnelles peuvent être collectées et traitées par le biais des blogs des Groupes d’intérêts dans le cadre de l’utilisation des services proposés.

La protection de vos données à caractère personnel est une priorité pour les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon, c’est la raison pour laquelle ils s’engagent à traiter celles-ci dans le plus strict respect du Règlement et des lois nationales applicables.

Identité du responsable du traitement

Les responsables des traitements mis en œuvre dans le cadre de l’exploitation de ces blogs sont les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon.

Ils peuvent être contactés par email à l’adresse bloggi@afm-telethon.frou par courrier à l’adresse suivante :

AFM – Téléthon

Délégué à la protection des données

1 rue de l’Internationale

91002 – Evry Courcouronnes

Collecte loyale et transparente de vos données

Dans un souci de loyauté et de transparence, les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon prennent soin d’informer les personnes concernées sur les traitements qu’ils mettent en œuvre par des mentions d’information au moment de la collecte de données personnelles.

Ces données sont collectées loyalement. Aucune collecte n’est effectuée à l’insu des Utilisateurs et sans qu’ils n’en soient informés.

Utilisation légitime et proportionnées de vos données

Lorsque les groupes d’intérêts sont amenés à traiter des données, ils le font pour des finalités spécifiques : chaque traitement de données mis en œuvre poursuit ainsi une finalité légitime, déterminée et explicite.

Pour chacun des traitements mis en œuvre, les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon s’engagent à ne collecter et n’exploiter que des données adéquates, pertinentes et limitées à ce qui est nécessaire au regard des finalités pour lesquelles elles sont traitées. Ces groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon veillent à ce que les données soient mises à jour et à mettre en œuvre des procédés pour permettre l’effacement ou la rectification des données inexactes.

Données faisant l’objet de traitement

Les groupes d’intérêts collectent et traitent uniquement les données nécessaires à la création et l’accès aux comptes :

CATéGORIES DE DONNEES	EXEMPLES DE DONNéES
Données d’identification	Nom Prénom
Données liées à votre situation personnelle	Groupe d’intérêts de rattachement Qualité Adresse email Numéro de téléphone (fixe ou mobile)
Données liées à l’utilisation du compte	Nombre et date de connexion au compte Adresse IP Données personnelles transmises dans le cadre de commentaires et formulaire de contact.

Finalités et base légales des traitements de données et durées de conservation des données

Chaque traitement réalisé par les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon répond à une finalité explicite, légitime et déterminée, qui se base sur votre consentement, le respect d’une obligation légale à laquelle le responsable du traitement est soumis ou encore l’intérêt légitime poursuivi par le responsable du traitement.

En outre, nous conservons vos données uniquement le temps nécessaire pour les finalités poursuivies.

finalité	base légale	durée de conservation
Création et gestion du compte utilisateur sur le blog	Votre consentement	En base active : Les données utilisées dans le cadre de la gestion de la relation avec l’Utilisateur sont conservées pendant toute la durée d’activité du compte. En archivage intermédiaire : Pour des finalités contentieuses ou précontentieuses, jusqu’à l’expiration de la prescription légale et pour la durée de la procédure jusqu’à l’épuisement des voies de recours ordinaires et extraordinaires Les données de connexion sont conservées pendant une durée de 6 mois.
La gestion des demandes issues du formulaire de contact du blog	L’intérêt légitime du responsable du traitement de répondre aux sollicitations et demandes d’informations des utilisateurs	En base active : Pour toute la durée nécessaire au traitement de la demande de contact En archivage intermédiaire : Pour des finalités contentieuses ou précontentieuses, jusqu’à l’expiration de la prescription légale et pour la durée de la procédure jusqu’à l’épuisement des voies de recours ordinaires et extraordinaires
La gestion des demandes d’exercice de droit par les personnes concernées par un traitement de données à caractère personnel	Le respect d’une obligation légale à laquelle le responsable du traitement est soumis (articles 15 et suivants du RGPD)	En base active : Pour toute la durée nécessaire au traitement de la demande d’exercice de droit de la personne concernée En archivage intermédiaire : Pour des finalités contentieuses ou précontentieuses, jusqu’à l’expiration de la prescription légale et pour la durée de la procédure jusqu’à l’épuisement des voies de recours ordinaires et extraordinaires
Le bon fonctionnement et l’amélioration du site du blog et de ses fonctionnalités, dont la mesure d’audience du site	L’intérêt légitime du responsable du traitement de s’assurer le fonctionnement et la sécurité du site du blog	Durée de vie des cookies limitée à 6 mois
	Le consentement de l’Utilisateur donné lors du dépôt des cookies non nécessaires	Durée de conservation des données collectées par le biais de cookies : 25 mois au maximum

Destinataires des données

Dans la limite de leurs attributions respectives et pour les finalités exposées, les principales personnes susceptibles d’avoir accès à vos données sont les suivantes :

le personnel habilité de nos services, à savoir notamment, les personnes habilitées à procéder à la création du compte d’accès aux différents blogs;
nos prestataires de services, notamment l’entité permettant la mise en œuvre des blogs en ligne ;
s’il y a lieu, les autorités compétentes sur requête et notamment les organismes publics, les juridictions concernées, ainsi que les médiateurs, les officiers ministériels, les officiers de police, les organismes chargés d’effectuer le recouvrement des créances, exclusivement pour répondre aux obligations légales, ainsi que dans le cas de la recherche des auteurs d’infractions commises sur internet.

Transfert des données hors de l’Union européenne

Le stockage des données est assuré par OVH SAS dont le siège social est situé à Roubaix :

OVH SAS

2 rue Kellermann

59100 Roubaix – France

Dans l’hypothèse ou des données personnelles étaient transférées vers un pays destinataire qui n’assurerait pas un niveau de protection des données personnelles équivalent à celui de l’Union européenne, les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon s’engagent, à défaut de décision d’adéquation et après avoir procédé à une évaluation du niveau de protection de vos droits sur le territoire de l’État tiers où est établi le destinataire de vos données personnelles, à prendre toutes les mesures nécessaires pour assurer la protection de vos données personnelles sur la base de garanties appropriées (notamment des clauses contractuelles types définies par la Commission européenne), dont la communication pourra être directement obtenue auprès de l’AFM-Téléthon à l’adresse suivante : bloggi@afm-telethon.fr

Sécurité des données personnelles

Les groupes d’intérêts accordent une importance particulière à la sécurité des données personnelles. Ils mettent en place des mesures de sécurité techniques et organisationnelles adaptées au degré de sensibilité des données personnelles, en vue d’assurer l’intégrité et la confidentialité des données et de les protéger contre toute intrusion malveillante, toute perte, altération ou divulgation à des tiers non autorisés.

Néanmoins, la sécurité et la confidentialité des données reposent sur les bonnes pratiques de chacun, ainsi la personne concernée est invitée à rester vigilante sur la question.

Exercice des droits de la personne concernée

Les groupes d’intérêts sont particulièrement soucieux du respect des droits qui vous sont accordés dans le cadre des traitements de données qu’ils mettent en œuvre, pour vous garantir des traitements équitables et transparents compte tenu des circonstances particulières et du contexte dans lesquels vos données personnelles sont traitées.

Droit d’accès

À ce titre, vous avez la confirmation que vos données sont ou ne sont pas traitées. Lorsqu’elles le sont, vous disposez du droit de demander une copie de vos données et des informations concernant :

les finalités du traitement ;
les catégories de données concernées ;
les destinataires ou catégories de destinataires ainsi que, le cas échéant si de telles communication devaient être réalisées, les organisations internationales auxquelles les données ont été ou seront communiquées, en particulier les destinataires qui sont établis dans des pays tiers ;
lorsque cela est possible, la durée de conservation des données personnelles envisagée ou, lorsque ce n’est pas possible, les critères utilisés pour déterminer cette durée ;
l’existence du droit de demander au responsable du traitement la rectification ou l’effacement de vos données personnelles, du droit de demander une limitation du traitement de vos données, du droit de vous opposer à ce traitement ;
le droit d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle ;
des informations relatives à la source des données quand elles ne sont pas collectées directement auprès des personnes concernées ;
l’existence d’une prise de décision automatisée, y compris de profilage, et dans ce dernier cas, des informations utiles concernant la logique sous-jacente, ainsi que l’importance et les conséquences prévues de ce traitement pour les personnes concernées.

Droit à la rectification de vos données

Vous pouvez demander aux groupes d’intérêts que vos données soient, selon les cas, rectifiées, complétées si elles sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées.

Droit à l’effacement de vos données

Vous pouvez demander aux groupes d’intérêts l’effacement de vos données personnelles dans les cas prévus par la législation et la réglementation.

Votre attention est attirée sur le fait que le droit à l’effacement des données n’est pas un droit général et qu’il ne pourra y être fait droit que si un des motifs prévus dans la réglementation applicable est présent.

Droit à la limitation des traitements de données

Vous pouvez demander la limitation du traitement de vos données dans les cas prévus par la législation et la réglementation.

Droit de vous opposer au traitement de vos données

Vous disposez du droit de vous opposer à tout moment, pour des raisons tenant à votre situation particulière, à un traitement de vos données dont la base juridique est l’intérêt légitime poursuivi par le responsable du traitement.

En cas d’exercice d’un tel droit d’opposition, les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon veillent à ne plus traiter vos données à caractère personnel dans le cadre du traitement concerné sauf s’ils peuvent démontrer qu’ils ont des motifs légitimes et impérieux pour maintenir ce traitement. Ces motifs devront être supérieurs à vos intérêts et à vos droits et libertés, ou le traitement devra se justifier pour la constatation, l’exercice ou la défense de droits en justice.

Droit à la portabilité de vos données

Vous disposez du droit à la portabilité de vos données personnelles. Il ne s’agit pas d’un droit général. En effet, toutes les données de tous les traitements ne sont pas portables et ce droit ne concerne que les traitements automatisés, à l’exclusion des traitements manuels ou papiers.

Ce droit est limité aux traitements dont la base juridique est votre consentement ou l’exécution des mesures précontractuelles ou d’un contrat. Ce droit n’inclut ni les données dérivées ni les données inférées, qui sont des données personnelles créées par les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon.

Droit de retirer votre consentement

Lorsque les traitements de données que les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon mettent en œuvre sont fondés sur votre consentement, vous pouvez le retirer à n’importe quel moment. Lesdits groupes cessent alors de traiter vos données à caractère personnel sans que les opérations antérieures pour lesquelles vous aviez consenti ne soient remises en cause.

Droit d’introduire une réclamation

Vous avez le droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle (Commission nationale de l’informatique et des libertés – Service des Plaintes – 3 place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 Paris cedex 07, ou https://www.cnil.fr/fr/plaintes), et ce, sans préjudice de tout autre recours administratif ou juridictionnel.

Droit de définir des directives anticipées

Vous avez la possibilité de formuler des directives relatives à la conservation, l’effacement et la communication de vos données à caractère personnel après votre décès et de désigner une personne pour exécuter ces directives. Celle-ci a alors qualité pour prendre connaissance des directives et demander leur mise en œuvre au responsable du traitement.

Vous pouvez nous faire connaître vos directives sur le sort de vos données personnelles traitées par les groupes d’intérêts selon les modalités décrites ci-dessous. Vous pouvez modifier ou révoquer vos directives à tout moment.

Modalités d’exercice des droits

Tous les droits énumérés ci-avant peuvent être exercés :

Via le formulaire d’exercice des droits du blog du Groupe d’intérêts
à l’adresse électronique suivante : bloggi@afm-telethon.fr
par courrier postal envoyé à l’adresse suivante :

AFM – Téléthon

Délégué à la protection des données

1 rue de l’Internationale

91002 – Evry Courcouronnes

en justifiant de votre identité par tous moyens.

Mise à jour de la politique de protection des données personnelles

La présente politique de protection des données est susceptible d’être modifiée, notamment en cas d’évolution des services proposés par les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon sur les sites des blogs. Par conséquent, nous vous recommandons de consulter la présente politique à chaque nouvel accès aux sites des blogs.