Connaissez-vous l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » ? Nous, oui, et espérons y participer en cette année scolaire 2020/2021. Allez, on vous fait une petite séance de rattrapage. « 1000 chercheurs dans les écoles », c’est une opération éducative et d’information organisée par l’AFM-Téléthon, avec la collaboration des chercheurs du laboratoire Généthon (un des leaders mondial de la thérapie génique) […]
Nous avons une grande nouvelle à vous annoncer ! Nous venons de créer le premier groupe d’échange francophone sur Facebook pour les personnes atteintes de myopathies des ceintures et leurs familles. Le groupe s’appelle « LGMD – Myopathies des Ceintures ». Pour le rejoindre, il est indispensable de répondre aux questions d’adhésion et d’accepter les règles du groupe […]
Pourquoi me direz-vous? Commençons par un tout petit peu de science (cela va être rapide) : Chaque être humain est constitué de cellules et dans ces cellules nous retrouvons notre patrimoine génétique hérité de nos parents; c’est ce qu’on appelle l’ADN. Cet ADN, enroulé comme une bobine dans nos cellules, renferme toutes les instructions […]
Du 10 au 12 mai 2018 s’est tenu à Vienne la Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins (ECRD 2018), organisé par EURORDIS – Organisation Européenne des Maladies Rares avec le soutien de l’AFM Téléthon. Elle a regroupé près de 900 participants venus de 58 pays. Plusieurs membres de l’AFM-Téléthon étaient présents pour couvrir cet […]
Le Professeur Fabien Zagnoli, neurologue au Centre de référence des maladies neuromusculaires à Brest, a rappelé, lors de la journée d’informations du 28 avril 2018, l’importance du diagnostic pour les patients et leur famille mais aussi pour la médecine. Le diagnostic permet de mieux connaitre et comprendre ces maladies rares que sont les myopathies des ceintures dites LGMD. […]