Pour célébrer la première journée internationale de sensibilisation aux collagénopathies, le #COL6Day, nous vous partageons le témoignage émouvant de Basile qui vit avec une LGMD-R22, la myopathie de Bethlem.
Bonjour, je m’appelle Basile et j’ai 11 ans. J’habite à l’étranger, en Roumanie, depuis un an.
Je suis atteint d’une myopathie de Bethlem (LGMD-R22 liée à collagène 6). Apprendre à vivre avec cette maladie rare n’a pas été facile, mais j’ai trouvé des moyens de m’adapter.
J’ai des attelles aux jambes la nuit et j’utilise une machine de kinésithérapie respiratoire. Je fais des séances de kiné 1 à 2 fois par semaine.
Être fort mentalement est essentiel, car il m’est arrivé de subir des moqueries. Même si je n’ai pas toujours la force physique que j’aimerais avoir, je suis convaincu que ma force mentale est bien plus puissante.
J’ai pu pratiquer le football jusqu’à l’âge de 10 ans, et depuis un an, je fais du ping-pong, 2 fois 2 heures par semaine.
Aujourd’hui, cette maladie ne m’handicape quasiment pas. Je ne remarque pas d’évolution significative.
Je peux faire du vélo sur plusieurs kilomètres quand c’est à plat, marcher et même faire des randonnées. J’aime beaucoup nager. J’aime voyager, récemment nous avons été en Thailande, en Grèce, a Rome…
Vivre avec une myopathie peut être un défi, mais je reste positif et je continue à faire ce que j’aime !
Basile
