📢 Rejoignez l’équipe du Groupe d’Intérêt LGMD : devenez bénévole au sein du Pôle Communication Digitale

Cette mission bénévole est ouverte aux personnes concernées par une myopathie des ceintures, ou à leurs proches, souhaitant mettre leurs compétences et leur énergie au service des actions du Groupe d’Intérêt LGMD.

Afin de renforcer sa communication auprès des familles et de développer sa visibilité en France et à l’international, le Groupe d’Intérêt Myopathies des Ceintures (LGMD) recherche un(e) bénévole pour assurer l’animation de ses réseaux sociaux.

Cette mission est réalisée en binôme avec une équipière engagée dans la communication du Groupe d’Intérêt LGMD afin de partager les idées, les contenus et d’assurer la continuité des publications.

Qui sommes-nous ?

Le Groupe d’Intérêt LGMD rassemble des personnes atteintes d’une myopathie des ceintures ainsi que leurs proches. L’équipe de bénévoles œuvre pour informer, soutenir et créer du lien entre les familles, les professionnels de santé et les chercheurs.

À travers ses actions de communication, le groupe contribue à diffuser une information fiable sur les myopathies des ceintures, à valoriser les avancées de la recherche et à favoriser les échanges entre les familles concernées.

Vos missions

En lien avec votre binôme, l’équipe du Groupe d’Intérêt LGMD et les équipes de l’AFM-Téléthon, vous participerez à :

✅ Animer les réseaux sociaux du Groupe d’Intérêt (Facebook, Instagram et autres supports à venir) ;

✅ Rédiger et diffuser des publications concernant : les actualités du Groupe d’Intérêt LGMD ; les informations diffusées par l’AFM-Téléthon ; les avancées de la recherche sur les myopathies des ceintures ; les initiatives d’associations ou réseaux partenaires ; les événements, rencontres et projets portés par le Groupe d’Intérêt.

✅ Participer à la réalisation de visuels simples à l’aide d’outils adaptés ;

✅ Assurer une veille régulière sur les actualités médicales, scientifiques et associatives liées aux LGMD ;

✅ Répondre aux messages et sollicitations reçus via les réseaux sociaux en lien avec l’équipe du Groupe d’Intérêt LGMD ;

✅ Participer à la rédaction et à la diffusion d’une newsletter à destination des familles et des personnes concernées ;

✅ Contribuer au développement de la visibilité nationale et internationale du Groupe d’Intérêt LGMD.

Profil recherché

Vous :

✔ Aimez communiquer et créer du contenu destiné à une communauté ;

✔ Êtes à l’aise avec les réseaux sociaux (Facebook, Instagram ou autres) ;

✔ Possédez de bonnes capacités rédactionnelles et un bon sens de la synthèse ;

✔ Savez adapter votre communication à différents publics ;

✔ Êtes organisé(e), autonome et capable de gérer un calendrier de publication ;

✔ Avez une bonne maîtrise des outils numériques courants ;

✔ Appréciez le travail en équipe et les échanges collaboratifs ;

✔ Disposez idéalement de notions d’anglais permettant de comprendre des informations issues d’acteurs internationaux ;

✔ Souhaitez contribuer à l’information et au soutien des familles ;

✔ Êtes concerné(e) directement ou indirectement par une myopathie des ceintures.

Disponibilité et engagement

• Participation à une réunion d’équipe mensuelle en visioconférence ;

• Participation aux échanges et réunions du Groupe d’Intérêt liés à la communication ;

• Suivi régulier des réseaux sociaux et programmation des publications ;

• Participation ponctuelle à certains événements organisés par le Groupe d’Intérêt.

Temps estimé : environ 4 à 6 heures par mois en moyenne, avec une mobilisation pouvant être plus importante lors d’événements ou de campagnes de communication.

Quelques déplacements ponctuels peuvent être proposés pour participer à des rencontres nationales ou régionales selon votre disponibilité.

Pourquoi nous rejoindre ?

En rejoignant le Groupe d’Intérêt LGMD, vous contribuez à :

• Informer et accompagner les familles concernées ;

• Faire connaître les myopathies des ceintures auprès du grand public ;

• Valoriser les avancées de la recherche et les actions du Groupe d’Intérêt ;

• Développer les échanges entre familles, professionnels et chercheurs ;

• Participer à une équipe dynamique, solidaire et engagée ;

• Acquérir ou développer des compétences en communication digitale, animation de communauté et veille documentaire ;

• Contribuer au rayonnement national et international du Groupe d’Intérêt LGMD.

Pour en savoir plus

Suivez l’actualité du Groupe d’Intérêt LGMD :

📘 Facebook : https://www.facebook.com/GILGMD

📰 Blog : Myopathies des Ceintures – LGMD – Groupe d’Intérêt LGMD Myopathies des Ceintures

📬 Contact

Pour échanger sur la mission, obtenir des informations complémentaires ou adresser votre candidature :

📧 groupelgmd@afm-telethon.fr