📢 Rejoignez l’équipe du Groupe d’Intérêt LGMD et contribuez à l’organisation des réunions d’information en région

Cette mission bénévole s’adresse aux personnes concernées par une myopathie des ceintures ainsi qu’à leurs proches qui souhaitent s’investir concrètement dans les projets du Groupe d’Intérêt LGMD et contribuer à faire vivre la communauté.

Afin de développer sa présence auprès des familles sur l’ensemble du territoire, le Groupe d’Intérêt Myopathies des Ceintures (LGMD) de l’AFM-Téléthon recherche un(e) bénévole pour renforcer son équipe.

Cette mission est réalisée en binôme avec une équipière déjà engagée sur cette activité afin de partager l’organisation des projets, croiser les idées et assurer une continuité dans les actions menées.

Qui sommes-nous ?

Le Groupe d’Intérêt LGMD rassemble des personnes atteintes d’une myopathie des ceintures ainsi que leurs proches. L’équipe de bénévoles œuvre pour informer, soutenir et créer du lien entre les familles, les professionnels de santé et les chercheurs.

Les réunions régionales d’information constituent des moments privilégiés permettant aux familles d’accéder à une information fiable, d’échanger avec des experts et de rencontrer d’autres personnes confrontées aux mêmes réalités.

Vos missions

En lien avec votre binôme, l’équipe du Groupe d’Intérêt LGMD, les Services Régionaux et les délégations AFM-Téléthon, vous participerez à :

✅ Identifier les opportunités d’organiser des réunions d’information en région ;

✅ Participer à la construction du programme selon les attentes des familles ;

✅ Identifier et solliciter les intervenants (médecins, chercheurs, professionnels médico-sociaux, témoins) ;

✅ Participer aux réunions de préparation avec les partenaires concernés ;

✅ Assurer le suivi de l’organisation de l’événement avec votre binôme ;

✅ Contribuer à la communication et aux relances auprès des familles ;

✅ Participer à l’accueil des participants et à l’animation des temps d’échanges le jour de la rencontre ;

✅ Contribuer au bilan des événements et à l’amélioration des futures éditions.

Profil recherché

Vous :

✔ Aimez organiser des projets et travailler en équipe ;

✔ Avez le sens du relationnel, de l’écoute et de la bienveillance ;

✔ Êtes à l’aise avec les outils numériques courants (messagerie, visioconférence, bureautique);

✔ Souhaitez contribuer à l’information et au soutien des familles ;

✔ Êtes concerné(e) directement ou indirectement par une myopathie des ceintures.

Disponibilité et engagement

• Participation à une réunion d’équipe mensuelle en visioconférence ;
• Préparation et suivi des événements tout au long de l’année ;
• Présence lors des réunions régionales organisées par le groupe.

Temps estimé : environ 3 à 5 heures par mois en moyenne, avec une mobilisation plus importante lors de la préparation et de la tenue des rencontres régionales.

🚗 Déplacements occasionnels à prévoir pour participer aux réunions d’information organisées en région (quelques déplacements par an, selon les projets et votre disponibilité).

Pourquoi nous rejoindre ?

En rejoignant le Groupe d’Intérêt LGMD, vous contribuez à :

• Informer et accompagner les familles concernées ;

• Favoriser les échanges entre patients, proches et experts ;

• Développer l’entraide et le partage d’expériences ;

• Participer à une équipe dynamique, solidaire et engagée ;

• Acquérir ou développer des compétences en organisation d’événements et animation de réseau.

Pour en savoir plus

Suivez l’actualité du Groupe d’Intérêt LGMD :

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📰 Blog: Myopathies des Ceintures – LGMD – Groupe d’Intérêt LGMD Myopathies des Ceintures

📬 Contact

Pour échanger sur la mission, obtenir des informations complémentaires ou adresser votre candidature :

📧 groupelgmd@afm-telethon.fr