Expérience en spéléologie avec une myopathie des ceintures | Blog GI LGMD

Descente dans la grotte d’Aven d’Orgnac avec un handicap

Je m’appelle Karine et j’ai bientôt 50 ans. Depuis mes 13 ans je suis atteinte d’une myopathie des ceintures non identifiée. L’année dernière j’ai vécu une expérience incroyable, que je vais vous raconter.

Mes premières expériences en spéléologie

Durant mes jeunes années, j’ai fait partie des « Eclaireuses Eclaireurs de France ». Avec le groupement d’Annonay (Ardèche) j’ai participé à des camps d’été, d’hiver et à des week-ends où l’on faisait plein d’activités diverses. Comme la spéléologie, notamment à Vallon-Pont-d’Arc.

Cette activité était extraordinaire en soi, mais pour moi plus difficile car, n’étant pas très sportive à l’époque, cela la rendait plus compliquée. On comprendra malheureusement pourquoi quelques années plus tard, avec l’arrivée des premiers symptômes de la maladie.

Souvenirs d’avant

Le premier souvenir qui me revient est celui d’une échelle. Cette échelle étroite, faite de câbles et de barreaux en inox léger dans laquelle je coinçais mes doigts et dont j’avais du mal à descendre. Elle n’arrêtait pas de tourner sur elle-même ! Je me rappelle aussi la peur de tomber, alors que j’étais en parfaite sécurité.

Mais malgré ces contraintes, je suis heureuse d’avoir vécu si jeune cette aventure. A l’époque, notre spéléologue nous faisait non seulement descendre dans la grotte, mais nous faisait crapahuter à même le sol et parfois à moitié immergés dans l’eau des galeries souterraines.

 

Descendre dans la grotte de l’Aven d’Orgnac

Alors quand l’année dernière, dans le cadre du lancement Téléthon Ardèche, mon collègue coordinateur, Pierre-Yves Chavanon, me lance l’idée de descendre en rappel dans la grotte de l’Aven d’Orgnac, j’ai tout de suite dit oui…

Malgré les craintes de quelques personnes de mon entourage, je partais confiante pour cette nouvelle aventure avec les spéléologues de l’Ardèche et Stéphane en particulier, spéléologue employé de la grotte, tous bénévoles ce jour-là.

 

Aven d'Orgnac | Blog GI Myopathies des Ceintures

Aven d’Orgnac Grand Site de France

 

Cette journée commença par notre arrivée sur le Grand Site de France d’Aven d’Orgnac sur la commune d’Orgnac-l’Aven, où un magnifique complexe extérieur nous attendait. En plus de la grotte, « La Cité de la Préhistoire » complète ce site fantastique.

 

Première étape : La montée en joëlette

Je fus accueillie par la responsable de la communication, avec qui j’étais en relation pour cet événement du fait de mon rôle d’équipière au sein de la Coordination 07 de l’AFM-Téléthon. Puis, j’ai été prise en charge par les bénévoles de l’association Handi Cap Evasion, qui m’installèrent sur une joëlette pour m’emmener à l’ouverture naturelle de la grotte sur les hauteurs du site. C’était ma première fois en joëlette et ce fut une agréable découverte, la sensation de courir tout en douceur, sans aucun choc ressenti.

 

Karine en joëlette | Blog Myopathies des Ceintures

Karine en joëlette avec l’équipe des bénévoles

 

Descente dans le vide

Une fois sur place, je fus accueilli par les spéléologues de l’Ardèche. Ils m’ont assise sur une chaise pour faciliter mon installation sur une sellette spécialement conçue et adaptée aux personnes à mobilité réduite.

 

Karine en pleine préparation | Blog GI Myopathies des Ceintures

Karine en pleine préparation

 

Installée dans ma sellette et suspendue dans l’axe du puits via une corde, je m’apprêtais à descendre dans l’aven, une verticale de 50 mètres. Mais un petit grain de sable allait enrayer cette parfaite organisation dès qu’on m’a hissé en l’air. Ma tête ne tenait pas droite et partait en arrière !

 

Premier essai d'hisser Karine | Blog Myopathies des Ceintures

Premier essai d’hisser Karine. La tête est partie en arrière.

 

La sellette-harnais s’arrêtait en haut du dos et comme vous savez, avec une myopathie des ceintures, c’est le risque. Après plusieurs réglages réfléchis mis en place dans l’urgence, me voilà enfin partis avec un Stéphane n°2, qui m’accompagna tout le long de la descente.

 

Suspendu dans le vide | Blog GI LGMD

Suspendue dans le vide

 

Oublier le handicap

Je peux vous décrire la descente par un seul mot : Liberté. Cette sensation d’être libérée de la maladie, du fauteuil roulant et de toute une vie d’empêchements permanents… Puis, cette sensation d’avoir les jambes dans le vide et de passer dans un trou étroit en pleine montagne est simplement phénoménal ! Stéphane m’expliqua pendant la descente l’histoire de cette grotte. Petit à petit, je découvris la beauté saisissante d’une première salle avec un tableau lumineux de stalactites et de stalagmites âgées de plusieurs millions d’années !

Descente de 500 marches

Arrivés en bas, je suis réceptionnée par les pompiers de l’Orgnac-l’Aven, qui me réinstallèrent dans la joëlette. Ils ont assuré ma sécurité durant la descente des 500 marches pour arriver à -121m sous terre, où fut donné un magnifique spectacle de son et lumière. Nous sommes remontés à la surface, cette fois-ci en ascenseur.

 

La descente avec les pompiers | Blog GI LGMD

La descente avec les pompiers

 

La descente fut époustouflante tant par la beauté des différentes salles, que par la prouesse des porteurs avec parfois des marches étroites et glissantes. Je leur « tire mon chapeau » et les remercie encore aujourd’hui. Je peux vous dire qu’ils ont aussi fait une prouesse physique. Mais moi également car à la fin de cette descente j’avais des douleurs musculaires sur des parties de mon corps que je n’aurais jamais imaginées avoir ! Comme si j’avais descendu ces 500 marches avec mes propres jambes !

 

Merci aux bénévoles

Dès le départ et jusqu’à la fin de cette belle aventure, j’ai été accompagnée par de supers équipes de bénévoles, sympathiques et très professionnels. Cela a contribué fortement à ma totale confiance en eux et à ne ressentir aucune peur. Ce qui était génial, c’est que tous ces bénévoles prenaient autant de plaisir que moi ! J’ai vécu cette expérience avec quatre autres personnes en situation de handicap et cinq autres personnes valides, dont la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment. Elles ont toutes aimées vivre cette aventure inoubliable et en gardent encore aujourd’hui un magnifique souvenir.

Alors, ça vous tente ? Si vous ne le sentez pas, vous pouvez aussi prendre l’ascenseur qui vous donnera accès à la dernière salle de la grotte avec le spectacle son et lumières.

 

Karine F.

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