Interview de Mandine pour le LGMD Awareness Day 2018
Découvrez la version française de l’interview de Mandine pour le LGMD Awareness Day qui a eu lieu le 30 septembre 2018.
Vous trouvez l’interview originale en anglais en suivant ce lien : https://lgmd-info.org/2018/08/mandine/
MYOPATHIES DES CEINTURES
“MISE EN LUMIERE”
NOM: Mandine
AGE: 31 ans
PAYS: France
SOUS-TYPE: LGMD2A / Calpaïnopathie
A QUEL AGE AVEZ-VOUS ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉ :
Ma myopathie a été diagnostiquée à l’âge de 8 ans et j’ai ensuite eu le diagnostic définitif de LGMD2A à l’âge de 15 ans.
QUELS ONT ETE VOS PREMIERS SYMPTOMES :
J’ai toujours marché sur la pointe des pieds et j’avais une hypertrophie des muscles des mollets. A l’adolescence, j’ai commencé à perdre ma force musculaire.
AVEZ VOUS D’AUTRES MEMBRES DE VOTRE FAMILLE QUI SOUFFRENT D’UNE MYOPATHIE DES CEINTURES :
Non, je suis la seule.
QUELS SONT LES PLUS GRANDS CHALLENGES QUE VOUS RENCONTREZ EN VIVANT AVEC UNE MYOPATHIE DES CEINTURES :
Le plus grand challenge est de s’adapter continuellement à la perte musculaire progressive et donc de trouver des solutions pour continuer à vivre le plus normalement possible. La perte d’autonomie est un défi quotidien.
QUEL EST VOTRE PLUS GRANDE REUSSITE :
Je suis docteur en pharmacie, je travaille et je vis seule accompagnée de mon chien d’assistance Filo, dans la maison que j’ai faite construire.
COMMENT VOTRE MALADIE VOUS A PERMIS DE DEVENIR LA PERSONNE QUE VOUS ETES AUJOURD’HUI : J’ai appris que rien ne peut être tenu pour acquis dans la vie et qu’il fallait se battre et persévérer.
QU’EST CE QUE SOUHAITEZ QUE LES GENS SACHENT SUR LES MYOPATHIES DES CEINTURES :
Il est possible de vivre avec cette maladie et qu’avec un peu d’aide, nous pouvons nous intégrer dans la société comme n’importe qui.
SI VOUS MALADIE POUVAIT ETRE « SOIGNEE » DEMAIN, QUELLE SERAIT LA PREMIERE CHOSE QUE VOUS SOUHAITERIEZ FAIRE :
J’aimerai danser un Rock’n’roll!
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Melanie B. / Traduction Mandine C.
