Itzayana, la petite princesse guerrière, atteinte de LGMD1B
Coucou, je m’appelle Itzayana !
Je suis franco-mexicaine, j’ai 3 ans et demi et je viens d’avoir le diagnostic… Je suis atteinte d’une myopathie de ceintures LMNA (laminopathie/ex. LGMD 1B), connue aussi comme le syndrome de la tête qui tombe… Oh là là !!! Trop de mots que je ne comprends pas !!
À la rentrée scolaire, ma première, j’ai pu expliquer à mes amis, que si je suis accompagnée de Nathalie, mon assistante (AESH), c’est parce que mes muscles ne sont pas comme les leurs. Ils n’ont pas assez de force et je fatigue beaucoup. Je tombe très facilement aussi et j’ai souvent mal aux jambes, au cou, au dos… Puis, j’ai aussi un déambulateur (ma petite moto verte) qui me permet de marcher un peu plus et en sécurité.
Alors, je leur ai expliqué aussi que je suis surtout ITZAYANA, une petite fille coquette et pétillante, heureuse et qui sourit tout le temps. Une fille qui adore danser comme maman et manger les petits plats que papa prépare, qui rêve de courir, sauter et jouer comme eux et avec eux… Que je suis Itza, petit moulin à paroles en français et en espagnol, une princesse guerrière même si je serai bientôt une princesse à roulettes. Puisque j’aurai besoin d’un fauteuil roulant électrique comme destrier pour me permettre de découvrir le monde et de suivre le rythme des autres enfants sans m’épuiser.
Et oui mon quotidien est difficile, entre douleurs, thérapies et appareils pour m’aider à mieux vivre avec la maladie…. Mais si mon rêve de devenir danseuse, astronaute, athlète ou cheffe d’orchestre pouvait devenir réalité grâce à vous ?!!!
Grâce à vos dons, la science avance et les thérapies géniques aussi… Et si grâce à vous ma vie changeait à tout jamais ?? Et si mes rêves devenaient une réalité ?!!
Nous aussi, nous avons le droit de rêver et d’atteindre nos rêves… ! Aidez-nous à y croire, aidez-nous à aller vers la thérapie génique pour toutes les myopathies des ceintures !
Soutenez le #Téléthon2020 en vous associant à notre campagne participative, La Collecte du GI LGMD.
