L'histoire d'Arthur, atteint d'une Gamma-Sarcoglycanopathie | GI LGMD

L’histoire d’Arthur, atteint de Gamma-Sarcoglycanopathie

Comme toutes les belles histoires, celle-ci commence par il était une fois.

Il était une fois, un jeune garçon qui se prénommait Arthur, enfant au sourire rayonnant comme 1000 soleils. Depuis son plus jeune âge, il est attiré par tous les sports.

Dès l’âge de 6 ans il commence l’athlétisme. Il aime les entrainements et les compétitions, puis il enchaine deux années de tennis avec des stages à chaque vacance. Quel que soit le défi à réaliser, il le relève, toujours avec ce sourire étincelant.

 

Malgré son envie et sa détermination, notre héros a des difficultés. Il termine bien ses tours de piste, mais il est dernier, et fatigué. Au tennis, il a un très bon revers, mais ses services n’ont aucune puissance. À la maison les escaliers deviennent une montagne à escalader et les promenades deviennent difficiles.

Des questions se posent, les examens s’enchainent, et un diagnostic tombe vite.

 

Notre jeune garçon est atteint d’une myopathie des ceintures. Un voile se forme sur son avenir, ses rêves se brisent, sa belle épopée s’arrête, et l’histoire se transforme en un véritable cauchemar. Un nuage noir au nom étrange est apparu : « la Gamma-Sarcoglycanopathie (LGMD R5 / ex. LGMD 2C) ».

Mais notre héros ne se laisse pas aller, il a des armes ultimes, son sourire et sa joie de vivre !

 

À partir de là, il part pour une longue quête. Il va faire des belles rencontres, rejoindre un groupe, et en apprendre plus sur cette chose qu’il a en lui, ou plutôt qu’il n’a pas (la protéine gamma-sarcoglycane), et finira par découvrir que le Graal existe : la thérapie génique.

L’histoire n’est pas finie, mais elle est endormie. Tout comme la vie de notre fils qui continue d’y croire, mais qui a besoin d’aide, qui a besoin de vous pour être guéri !

Et si vous lui posez la question : « Que ferais-tu si un traitement arrivait ? » Il vous répondrait sans hésitation :

 

« Je veux rejoindre une équipe de foot et être un attaquant pour marquer les plus beaux buts ! »

 

Mais pour que cette histoire soit belle, aidez-nous à la finir ! Aidez Arthur et tous les malades atteints de myopathies des ceintures à aller vers la thérapie génique !

Aidez-nous en soutenant la Cagnotte du Groupe d’intérêt LGMD pour le #Téléthon2020 !

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