FILNEMUS : la carte d’urgence LGMD est disponible
Une carte d’urgence dystrophie musculaire des ceintures vient d’être mise à disposition par FILNEMUS. Cette carte d’urgence officielle a été créé par les cliniciens des Centres de Reference Maladies Rares et sous le pilotage de l’Organisation de la direction générale de l’offre de soins (DGOS) et des Filières de Santé Maladies Rares.
À ce jour, la Filière FILNEMUS a mis en place des cartes d’urgence pour 17 maladies ou groupes de maladies neuromusculaires. Ces cartes, destinées aux patients, donnent des informations détaillées sur leur maladie, les indications et les contre-indications, pour une prise en charge en urgence (SAMU, réanimation…). Seuls les médecins du Centre de Référence sont autorisés à remettre les cartes d’urgence aux patients.
Votre médecin référent doit compléter la carte urgence LGMD afin qu’elle puisse être présentée aux premiers répondeurs en cas d’urgence vitale. Elle décrit de façon brève et claire les principales situations d’urgence rencontrées dans le cadre des dystrophies musculaires des ceintures ainsi que les indications et contre-indications, les médicaments à éviter, etc.
Votre médecin peut désormais commander la carte d’urgence LGMD auprès de FILNEMUS en écrivant un mail à FiliereFILNEMUS@ap-hm.fr.
Cette carte d’urgence officielle complète le kit d’urgence LGMD qui peut aider à assurer une bonne prise en charge lors d’une urgence. Pensez à le préparer pour vous ou votre enfant.
Témoignage du mari d’une patiente LGMD
« Mon épouse a fait un malaise à la maison. Elle est atteinte d’une LGMDR9/2i avec atteinte cardiaque et respiratoire. Habitant pas loin de l’hôpital, je l’ai emmené aux urgences moi-même, car le SAMU n’avait pas la possibilité de transporter son fauteuil roulant électrique ! Le médecin urgentiste qui a pris en charge ma femme a été très content, voir rassuré, des informations mises à disposition dans la fiche d’urgence LGMD que nous avons obtenu par le groupe d’intérêt peu avant que cet évènement malheureux s’est produit. Cette nouvelle carte d’urgence LGMD officielle me semble essentielle, car dans une situation d’urgence, on est tellement stressé, qu’on oublie très vite les spécificités et informations vitales sur la maladie. Du coup, je recommande vivement à toute famille touchée par ces maladies d’avoir un kit d’urgence bien préparé disponible à la maison. »
Témoignage de Joël, secrétaire du groupe et père de Julien, atteint de LGMDR1/2A
On est le 22 novembre 2021 à 15h30.
Mon fils, Julien, âgé de 43 ans et atteint de LGMD R1 (2A, calpaïnopathie), chute lourdement sur son lieu de travail et se fracture le fémur droit avec déplacement.
Après près de deux heures étendu sur le lieu de la chute, le SAMU arrive enfin et commence alors une difficile prise en charge.
A chaque étape, prise en charge par les pompiers, arrivée aux urgences, accueil en traumatologie, il faut expliquer le cas particulier de Julien ce qui retarde la rapidité et la qualité des soins en urgence et en particulier de la douleur.
Il est évident que dans ce cas précis, l’existence du kit d’urgence et de la fiche d’urgence auraient été d’une importance capitale.
Fiche d’urgence médicale LGMD de l’AFM-Téléthon
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