Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019 | GI LGMD | AFMTELETHON

Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019

Après une bonne nuit de sommeil bien méritée nous sommes retournés à l’hôtel Hyatt Regency pour assister à la deuxième journée de conférence sur les dystrophies des ceintures (National LGMD Conference 2019) à Chicago. L’ambiance était optimiste et beaucoup de conférenciers atteints même de formes très rares de LGMD ont eu le sentiment d’être moins […]

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Changing lives one at a time | GI LGMD | AFMTELETHON

Bilan de la Conférence Nationale LGMD 2019 : Le Premier Jour

Nous avons eu la chance de pouvoir participer à la première conférence nationale sur les dystrophies musculaires des ceintures qui a eu lieu du 30 août au 2 septembre 2019 à Chicago aux États-Unis. C’était la toute première conférence médico-scientifique entièrement dédiée aux myopathies des ceintures. Aussi, cette conférence a été intégralement organisée par des […]

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Séjour en Médecine Physique et de Réadaptation avec une LGMD | GI LGMD | AFMTELETHON

Séjour en Médecine Physique et de Réadaptation avec une LGMD

Un peu de répit pour la maladie Un séjour en MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) permet au corps d’un myopathe de retrouver du tonus musculaire et surtout de l’autonomie. Atteinte d’une myopathie des ceintures depuis seize ans, LGMD2I renommé LGMDR9 selon la nouvelle classification, j’effectue depuis deux ans un séjour par an (courant mai […]

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