Les Avancées dans les Myopathies des Ceintures | GI LGMD

Les Avancées dans les Myopathies des Ceintures

Le document « Les Avancées dans les Myopathies des ceintures 2020 » de l’AFM-Téléthon vient de sortir. Découvrez sur 64 pages les dernières actualités medico-scientifiques, les études cliniques, les congrès passés, les événements à venir et beaucoup plus de nouvelles du monde des LGMD.   Lien à suivre : http://bit.ly/Avancees2020   N’hésitez pas à nous […]

Lire la suite
Pourquoi rédiger des directives anticipées ?

Covid19 : Pourquoi rédiger des directives anticipées ?

Si vous aviez une pneumonie sévère au coronavirus, accepteriez-vous la trachéotomie ? Vous pouvez vous prononcer grâce aux directives anticipées. Le Pr Frédéric Lofaso, pneumologue à l’hôpital Raymond Poincaré (Garches) nous donne des précisions.   Quel est l’impact du coronavirus sur la respiration ?  L’infection des poumons (pneumopathie) par le coronavirus altère les échanges gazeux qui permettent, […]

Lire la suite
Compte-rendu de la Journée LGMD en Provence | GI LGMD | AFMTELETHON

Compte-rendu de la Journée LGMD en Provence

En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département des Bouches du Rhône. 16 personnes atteintes de LGMD et leurs familles ont répondu présentes à l’invitation et sont venus nous rencontrer à Berre-L’Étang.     La journée a commencé autour d’un café d’accueil. Anne Alcocer, la directrice […]

Lire la suite
Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019 | GI LGMD | AFMTELETHON

Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019

Après une bonne nuit de sommeil bien méritée nous sommes retournés à l’hôtel Hyatt Regency pour assister à la deuxième journée de conférence sur les dystrophies des ceintures (National LGMD Conference 2019) à Chicago. L’ambiance était optimiste et beaucoup de conférenciers atteints même de formes très rares de LGMD ont eu le sentiment d’être moins […]

Lire la suite
Changing lives one at a time | GI LGMD | AFMTELETHON

Bilan de la Conférence Nationale LGMD 2019 : Le Premier Jour

Nous avons eu la chance de pouvoir participer à la première conférence nationale sur les dystrophies musculaires des ceintures qui a eu lieu du 30 août au 2 septembre 2019 à Chicago aux États-Unis. C’était la toute première conférence médico-scientifique entièrement dédiée aux myopathies des ceintures. Aussi, cette conférence a été intégralement organisée par des […]

Lire la suite
Séjour en Médecine Physique et de Réadaptation avec une LGMD | GI LGMD | AFMTELETHON

Séjour en Médecine Physique et de Réadaptation avec une LGMD

Un peu de répit pour la maladie Un séjour en MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) permet au corps d’un myopathe de retrouver du tonus musculaire et surtout de l’autonomie. Atteinte d’une myopathie des ceintures depuis seize ans, LGMD2I renommé LGMDR9 selon la nouvelle classification, j’effectue depuis deux ans un séjour par an (courant mai […]

Lire la suite