Aujourd’hui, nous vous présentons la fiche d’urgence médicale pour les dystrophies musculaires des ceintures (LGMD). La fiche sert à fournir des renseignements précises sur les particularités des patients LGMD et à ainsi améliorer la prise en charge des malades. L’équipe médicale y trouve des informations spécifiques sur les myopathies des ceintures, l’atteinte cardiaque, l’atteinte respiratoire, […]
Un essai clinique américain a évalué les effets d’une prise de prednisone (corticoïde) à faible dose pendant six mois chez 20 adultes atteints de LGMD ou de BMD (Dystrophie musculaire de Becker). Les résultats de cet essai au nom de « Weekly Steroids in Muscular Dystrophy » ont été publié en février 2022 dans le Journal of […]
Une équipe danoise du Centre national de réadaptation des maladies neuromusculaires à Aarhus a étudié la présence de douleurs chroniques dans les dystrophies musculaires des ceintures. Les résultats sont significatifs et importants pour la prise en charge des malades. L’objectif de l’étude était d’analyser si les patients LGMD souffrent ou non de douleurs chroniques, le […]
Mise à jour le 17/11/2021 Les malades neuromusculaires « à très haut risque » auront accès à la vaccination contre le Covid-19 dès le 18 janvier. La vaccination se fera sur prescription médicale sans critère d’âge mais selon les critères médicaux définis par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale. Pour les maladies neuromusculaires, sont définis […]
Le document « Les Avancées dans les Myopathies des ceintures 2020 » de l’AFM-Téléthon vient de sortir. Découvrez sur 64 pages les dernières actualités medico-scientifiques, les études cliniques, les congrès passés, les événements à venir et beaucoup plus de nouvelles du monde des LGMD. Lien à suivre : http://bit.ly/Avancees2020 N’hésitez pas à nous […]
Si vous aviez une pneumonie sévère au coronavirus, accepteriez-vous la trachéotomie ? Vous pouvez vous prononcer grâce aux directives anticipées. Le Pr Frédéric Lofaso, pneumologue à l’hôpital Raymond Poincaré (Garches) nous donne des précisions. Quel est l’impact du coronavirus sur la respiration ? L’infection des poumons (pneumopathie) par le coronavirus altère les échanges gazeux qui permettent, […]
En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département des Bouches du Rhône. 16 personnes atteintes de LGMD et leurs familles ont répondu présentes à l’invitation et sont venus nous rencontrer à Berre-L’Étang. La journée a commencé autour d’un café d’accueil. Anne Alcocer, la directrice […]
Après une bonne nuit de sommeil bien méritée nous sommes retournés à l’hôtel Hyatt Regency pour assister à la deuxième journée de conférence sur les dystrophies des ceintures (National LGMD Conference 2019) à Chicago. L’ambiance était optimiste et beaucoup de conférenciers atteints même de formes très rares de LGMD ont eu le sentiment d’être moins […]
Nous avons eu la chance de pouvoir participer à la première conférence nationale sur les dystrophies musculaires des ceintures qui a eu lieu du 30 août au 2 septembre 2019 à Chicago aux États-Unis. C’était la toute première conférence médico-scientifique entièrement dédiée aux myopathies des ceintures. Aussi, cette conférence a été intégralement organisée par des […]
Un peu de répit pour la maladie Un séjour en MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) permet au corps d’un myopathe de retrouver du tonus musculaire et surtout de l’autonomie. Atteinte d’une myopathie des ceintures depuis seize ans, LGMD2I renommé LGMDR9 selon la nouvelle classification, j’effectue depuis deux ans un séjour par an (courant mai […]