Julien, super papa, atteint de LGMD2A
Bonjour,
Je m’appelle Julien, j’ai 42 ans et j’habite à Lille.
À l’adolescence, j’étais plutôt sportif et je pratiquais du handball en club. J’ai commencé à ressentir une perte de force et une fatigue de plus en plus rapide et importante à l’effort. Après plusieurs examens et notamment une biopsie musculaire, le diagnostic de calpaïnopathie (LGMD R1 / ex. LGMD 2A) est tombé assez rapidement.
J’avais alors 17 ans et, même si apprendre qu’on est atteint d’une maladie génétique évolutive est assez violent, je me suis tout de suite convaincu de relever le défi et de vivre le plus normalement possible en essayant de m’adapter et d’avoir toujours un temps d’avance sur la maladie et son évolution.
Aujourd’hui, j’ai la chance de pouvoir encore marcher à la maison et au travail (lieux où je me sens en sécurité), mais j’utilise un fauteuil roulant manuel ou électrique pour mes déplacements en extérieur pour limiter la fatigue et surtout éviter les chutes ! Malgré des coûts importants, j’ai pu faire aménager un véhicule avec un frein au niveau du volant et une planchette électrique pour me relever, ce qui me permet d’être autonome pour me déplacer et de sortir comme je le souhaite, et surtout sans aide humaine.
Je suis formateur dans un centre de formation pour les préparateurs en pharmacie, travail dans lequel je m’épanouis pleinement. Que ce soit pour les cours ou le bureau, j’utilise un fauteuil roulant à hauteur variable, ce qui me permet de me relever et de me mettre debout sans trop d’effort. En plus, mes collègues et les jeunes que je forme, sont toujours prêts à me donner un coup de main en cas de besoin !
J’adore vivre des expériences pleines de sensations fortes, comme sauter d’un avion en parachute ou encore faire du fauteuil tout terrain électrique en montagne.
Depuis 6 ans je vis en couple avec Marine et nous avons le bonheur d’être parents. Gabriel a deux ans et demi et vient de faire sa première rentrée scolaire. Je suis parfois un peu triste de ne pas pouvoir faire tout ce que fait un papa avec son fils…
J’espère que la recherche et les travaux engagés par l’AFM-Téléthon aboutiront pour traiter ma maladie. Mon rêve serait de pouvoir un jour porter mon fils sur mes épaules, faire du foot ou du vélo ensemble, ou l’emmener en randonnée en montagne !
Aidez-nous à réaliser ce rêve en vous association à la Cagnotte du GI LGMD pour le #Téléthon2020 !
