À l’occasion de la Journée mondiale de la santé mentale, célébrée chaque année le 10 octobre, nous souhaitons mettre en lumière un aspect de la LGMD dont on parle encore trop peu : son impact sur le bien-être psychologique et émotionnel.
Lorsque l’on vit avec une dystrophie musculaire des ceintures (LGMD), beaucoup de choses changent au fil du temps.
La maladie peut rendre certains gestes plus difficiles, limiter les déplacements, entraîner de la fatigue ou demander davantage d’organisation au quotidien ainsi qu’au travail.
Mais les myopathies des ceintures ne touchent pas seulement les muscles.
Elle peut aussi avoir un impact sur le moral, les émotions, la confiance en soi, les relations avec les autres ou les projets que l’on avait imaginés pour l’avenir.
Pourtant, ces aspects restent souvent moins visibles et moins abordés lors du suivi médical.
La santé mentale fait pleinement partie de notre santé. Lorsqu’on vit avec une maladie neuromusculaire, les difficultés émotionnelles sont parfois moins visibles que les limitations physiques et peuvent rester dans l’ombre.
Vivre avec la LGMD, c’est aussi gérer des émotions
Recevoir un diagnostic, voir ses capacités évoluer, devoir demander de l’aide ou renoncer à certaines activités peut être difficile à vivre.
Selon les personnes et les moments de la vie, cela peut parfois entraîner :
- de la tristesse ;
- de la frustration ;
- de la colère ;
- de l’inquiétude pour l’avenir ;
- un sentiment d’isolement.
Ces réactions sont parfaitement humaines.
Elles ne signifient pas que l’on est faible ou que l’on gère mal la maladie. Elles reflètent simplement les défis que peut représenter la vie avec une maladie chronique.
Ce que nous disent les études
Même si les recherches sur la santé mentale dans les LGMD sont encore peu nombreuses, plusieurs études montrent que la qualité de vie ne dépend pas uniquement de la force musculaire ou de la capacité à marcher.
Les personnes concernées expliquent que ce qui compte aussi pour elles, c’est :
- pouvoir conserver une certaine autonomie ;
- maintenir une vie sociale ;
- participer aux activités qui leur font plaisir ;
- garder des projets et des objectifs ;
- se sentir soutenues et comprises.
Autrement dit, la qualité de vie concerne autant le bien-être émotionnel que la santé physique.
L’importance de ne pas rester seul
Les chercheurs ont également observé que le soutien de l’entourage joue un rôle important.
Pouvoir parler de ce que l’on ressent avec un proche, un ami, un psychologue ou d’autres personnes concernées par la LGMD peut aider à traverser les périodes plus compliquées.
Beaucoup de patients racontent combien il est précieux d’échanger avec quelqu’un qui comprend réellement ce qu’ils vivent.
Parfois, le simple fait de se sentir écouté et compris peut faire une vraie différence.
Un espace pour échanger entre personnes concernées
Parce qu’il n’est pas toujours facile de parler de la maladie avec des personnes qui ne la vivent pas au quotidien, le Groupe d’Intérêt LGMD anime également un groupe d’échange privé sur Facebook, réservé aux personnes concernées par les LGMD, à leurs proches et à leurs aidants.
Cet espace bienveillant permet de partager des expériences, de poser des questions, d’échanger des conseils pratiques ou simplement de discuter avec d’autres personnes qui comprennent les défis du quotidien liés à la maladie.
Parfois, savoir que l’on n’est pas seul et pouvoir échanger avec une communauté qui vit des situations similaires peut apporter un réel soutien.
👉 Rejoignez notre groupe d’échange privé Facebook ici :
https://www.facebook.com/groups/gilgmd
Besoin de parler ou d’être écouté(e) ?
Le Groupe d’Intérêt LGMD propose également une permanence téléphonique assurée par Christelle, bénévole formée à l’écoute et maman d’un garçon atteint d’une LGMD.
Que vous soyez patient, proche ou aidant, vous pouvez la contacter pour échanger, poser une question ou simplement parler avec quelqu’un qui connaît la réalité de la maladie.
📞 Numéro de la permanence téléphonique : 01 64 57 41 59
Cette permanence ne remplace pas un accompagnement médical ou psychologique, mais elle peut offrir une écoute bienveillante et un soutien entre personnes concernées.
Demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse
Nous prenons naturellement soin de notre santé physique.
Nous consultons un médecin lorsque nous avons mal quelque part ou lorsque la maladie évolue.
Il devrait être tout aussi naturel de demander de l’aide lorsque le moral est mis à l’épreuve.
Parler à un professionnel, rejoindre un groupe de parole, échanger avec d’autres patients ou simplement se confier à une personne de confiance sont autant de démarches qui peuvent aider.
Prendre soin de sa santé mentale, c’est aussi prendre soin de sa santé.
Chaque parcours est différent
Toutes les personnes atteintes de LGMD ne vivent pas les mêmes difficultés.
Certaines traversent la maladie avec relativement peu de retentissement psychologique. D’autres connaissent des périodes plus compliquées, notamment lors d’étapes importantes : annonce du diagnostic, douleurs chroniques, perte d’autonomie, changements professionnels ou scolaires, recours à une aide technique, etc.
Les témoignages publiés sur notre blog montrent à quel point chaque parcours est unique. Chacun développe ses propres ressources, ses stratégies d’adaptation et sa manière de vivre avec la maladie.
👉 Découvrez les témoignages de personnes vivant avec une LGMD et de leurs proches dans notre rubrique dédiée : Témoignages LGMD
Un sujet qui mérite davantage d’attention
Les recherches montrent déjà que la qualité de vie ne se résume pas aux muscles.
Elle comprend également le moral, les relations avec les autres, l’autonomie, les projets personnels et le sentiment de pouvoir continuer à mener une vie qui nous ressemble.
La santé mentale fait partie intégrante de notre santé.
En parler davantage, l’intégrer au suivi des patients et développer la recherche dans ce domaine sont autant de pistes pour mieux accompagner les personnes vivant avec une LGMD et leurs proches.
Lors de cette Journée mondiale de la santé mentale, nous souhaitons rappeler qu’il est normal de ressentir parfois de la fatigue morale, de l’inquiétude ou du découragement face à la maladie.
En parler est une force, pas une faiblesse. 💚
Et vous ?
Avez-vous le sentiment que le moral et la santé mentale sont suffisamment pris en compte dans votre parcours de soins ?
Qu’est-ce qui vous aide le plus lorsque vous traversez une période difficile ?
N’hésitez pas à partager votre expérience dans les commentaires ou en nous contactant par e-mail. Votre témoignage pourra peut-être aider une autre personne ou une autre famille à se sentir moins seule.
Références
Article rédigé par Mélanie B.
