Vous vous demandez où en est la recherche sur les myopathies des ceintures (LGMD) ? Quelles sont les nouvelles pistes thérapeutiques étudiées ? Quels essais cliniques sont en cours ? Quels espoirs se dessinent pour l’avenir ?
Le Groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon vous invite à participer à son prochain webinaire « Les Avancées de la recherche LGMD », qui aura lieu en ligne, le 15 septembre 2026 de 19H à 20H, et sera animé par Noëlla Grossi, nouvelle responsable du GI LGMD.
Une rencontre pour mieux comprendre la recherche
La recherche sur les LGMD évolue rapidement. Pourtant, il n’est pas toujours facile de suivre les actualités scientifiques ou de comprendre ce qu’elles peuvent signifier concrètement pour les personnes concernées par la maladie.
Lors de ce webinaire, Noëlla fera le point sur les avancées les plus récentes avec des mots simples et accessibles. L’objectif est de permettre à chacun, patient, parent ou proche, de mieux comprendre les progrès réalisés et les perspectives pour les années à venir.
Une intervenante au parcours unique
Atteinte d’une LGMDR2/2B, Noëlla est engagée depuis des années auprès de la communauté LGMD. Depuis fin juin, elle a été nommé responsable du GI LGMD par l’AFM-Téléthon. Noëlla est docteure en pharmacie et titulaire d’un doctorat (Ph. D.) en biologie médicale.
Ancienne doctorante dans l’équipe de Xavier Nissan à I-Stem, elle aime partager les avancées de la recherche avec des mots simples, afin de les rendre accessibles aux patients et à leurs proches.
Un temps d’échange avec la communauté
En plus de la présentation, un temps sera consacré aux questions des participants.
Vous pourrez ainsi poser vos questions sur la recherche, les essais cliniques ou les différentes approches thérapeutiques actuellement à l’étude. Ce sera également l’occasion d’échanger avec d’autres familles concernées par les LGMD.
L’inscription préalable est obligatoire !
Informations pratiques
📅 Mardi 15 septembre 2026
🕖 De 19 h à 20 h
🎙️ Animé par Noëlla Grossi, responsable du GI LGMD
➡️ Inscription : https://forms.cloud.microsoft/Pages/ResponsePage.aspx?id=L7-19m4gdkGjreE7vWXJhbJSs53IdqpEkO01o69oUWtURUdTSEMwRDBDTEhRUTBCR0pFQUQwNDhEMi4u
Que vous soyez récemment diagnostiqué, parent d’un enfant malade ou simplement désireux de suivre l’actualité de la recherche, ce rendez-vous est fait pour vous !
Nous espérons vous retrouver nombreux pour ce moment d’information et de partage consacré à l’avenir de la recherche sur les LGMD.
Le Groupe d’Intérêt LGMD
Bonjour,
Merci beaucoup pour cette initiative, car les déplacements aux journées des familles ou d’informations sont souvent assez loin et c’est difficile pour y aller.