Vous êtes concerné(e) par une myopathie des ceintures (LGMD) ou accompagnez une personne atteinte ? Le Groupe d’intérêt LGMD et le Service Régional Aquitaine de l’AFM-Téléthon ont le plaisir de vous inviter à la deuxième Journée régionale d’information et d’échanges, le samedi 19 septembre 2026 à Mérignac.
Cette rencontre sera l’occasion de faire le point sur l’actualité des myopathies des ceintures, de rencontrer des professionnels de santé et des acteurs de l’AFM-Téléthon, mais aussi d’échanger avec d’autres familles concernées dans un cadre convivial et bienveillant.
Informations pratiques
📅 Date : samedi 19 septembre 2026
🕤 Horaires : de 9h30 à 16h00
📍 Lieu :
Maison des Associations de Mérignac
55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
33700 Mérignac
Une journée placée sous le signe de l’information et du partage
Notre équipe vous accueillera dès 9h30 autour d’un café de bienvenue. Le programme débutera à 10h00 et se terminera à 16h00.
Tout au long de la journée, des temps d’échanges avec les intervenants seront proposés afin de répondre à vos questions et de favoriser les discussions autour des enjeux médicaux, scientifiques et du quotidien avec une LGMD.
🍽️ Un déjeuner convivial sera proposé sur place, avec une participation de 5 € par personne.
Découvrez ci-dessous le programme complet de cette journée et n’hésitez pas à vous inscrire dès maintenant. Nous espérons vous retrouver nombreux à Mérignac !
Programme
9h30
- Café d’accueil
10h00 – 10h15
- Allocution d’ouverture
- Présentation des réseaux présents (Délégation, Service Régional, Groupe d’intérêt)
avec Christelle Lagarde, Damien Gillig et Sandrine Gennetay
10h15 – 11h15
- Le diagnostic, l’actualité clinique et prise en charge des LGMD
avec le Dr Guilhem Solé, neurologue et coordinateur du CRMNM CHU Bordeaux
11h15 – 11h30
- Questions – réponses – échanges avec la salle
11h30 – 12h15
- Activité physique adaptée
avec Fanny Viollet, ergothérapeute du CRMNM CHU Bordeaux et
Nadège Groleau, RPS Service Régional Aquitaine
12h15 – 12h30
- Questions – réponses – échanges avec la salle
12h30-14h15
- Pause déjeuner
14h15-15h30
- Les Avancées de la recherche dans les LGMD
avec Xavier Nissan, directeur de recherche I-Stem
15h30 – 16h00
- Echanges avec le Groupe d’interêt LGMD et le Service Régional Aquitaine
Questionnaire de satisfaction et conclusion de la journée
Inscription
L’inscription préalable est obligatoire et s’effectue directement auprès du Service Régional Aquitaine.
📧 Par e-mail : aquitaine@afm-telethon.fr
📞 Par téléphone : 05 57 92 39 50
Si vous avez des besoins spécifiques (régime alimentaire ou toute autre contrainte particulière) ou si vous souhaitez poser une question en amont de la journée, précisez-le lors de votre inscription.
Nous vous attendons nombreux pour cette journée d’information, de rencontres et de partage 💛 !
Le Groupe d’intérêt LGMD en collaboration avec
l’équipe du Service Régional Aquitaine
