Matis, guerrier silencieux, atteint de LGMD2D
Bonjour à tous,
Je m’appelle Matis Lagarde, j’habite près de Bordeaux ; je suis issu d’une famille de sportifs et plus particulièrement de rugbymans.
Par filiation, j’ai pratiqué dès l’âge de 6 ans le rugby avec beaucoup de passion. Mais très rapidement, l’effort sur une longue durée est devenu très difficile pour moi et après un long et douloureux parcours, ma maladie, l’alpha-sarcoglycanopathie ou LGMD R3 (anciennement LGMD 2D) a été diagnostiquée. J’avais alors 10 ans… !
Matis a une LGMD R3
Mais c’est quoi cette maladie ? Comme toutes les myopathies des ceintures, elle est rare, d’origine génétique. Elle se manifeste par une diminution progressive de la force de mes muscles, elle est dégénérative…. J’ai pris un gros coup derrière la tête… J’ai ressenti de la frustration, du dépit, de l’angoisse, de la peur, de la colère…
Pourquoi moi ?!
Aujourd’hui je ne fais malheureusement plus de sport et encore moins du rugby, mais je garde mon optimisme, ma bonne humeur et mon âme de compétiteur ! Actuellement, je suis au lycée en 1re STMG. C’est grâce à vous, à votre mobilisation et à vos dons que demain, j’ai l’espoir qu’une thérapie génique sera élaborée pour tous les malades et pour moi, afin que l’on puisse avoir un avenir différent.
« Les petits ruisseaux deviennent de grandes rivières. »
Le jour où j’aurai un traitement, pour ma part avec ma taille d’1,88 m et mon poids de 60 kg (oui, je sais, j’ai un corps de rêve ……) je ferai de la musculation, je reprendrai le rugby pour jouer avec mes frères et mes potes, j’irai enfin faire du karting pour gagner toute la famille ! Enfin, je pourrai m’éclater. Et même si nous sommes tous différents, qu’est ce que j’aimerais être « normal ».
On compte sur vous pour relever ce défi ! Associez-vous à notre Cagnotte du Groupe d’intérêt LGMD pour le Téléthon 2020. Ensemble, on est #TropFort !
Atteinte de sarcoglycanopathie avec un déficit de la protéine Alpha découverte à l’âge de 10 ans. Je suis âgée de 32 ans maintenant, me déplace en fauteuil roulant électrique, avec un suivi kinésithérapeute et prise en charge au CHU de MONTPELLIER 34. J’attends avec impatience un traitement efficace qui me redonne un peu de forces musculaires. Un grand merci à Isabelle Richard qui planche sur les myopathies des ceintures depuis de très nombreuses années. Un grand merci à tous les généreux donateurs et bénévoles du Téléthon.
Bonjour,
Courage Matis, la recherche travaille pour guérir toutes ces méchantes maladies. Mon petit-fils Théo, âgé de 18 ans est atteint par une maladie mitochondriale évolutive. Il a perdu la vue depuis plus d’un an. Il l’affronte avec beaucoup de courage. Un dixième a chaque oeil, sa vie a basculée l’année du bac effacée par l’handicap. Sa maman, très malade, lutte elle aussi, respirer est un souci de chaque minute. Elle travaille très dur. Nous avons besoin de partager notre espoir et parcours. Nous vaincrons !! Nos pensées sont avec toi.