LGMD R4, LGMD R3 et LGMD R5 - Nouvelle étude d’histoire naturelle

LGMD R4, LGMD R3 et LGMD R5 : Nouvelle étude d’histoire naturelle

Une nouvelle étude d’histoire naturelle a été annoncée et publiée le 17 juillet dernier sur la base de données d’études cliniques privées et publiques menées dans le monde entier (clinicaltrials.gov). Aujourd’hui, nous en savons un peu plus. Cette étude d’histoire naturelle suivra les personnes avec un diagnostic confirmé de LGMD R4 (ex. 2E), LGMD R3 (ex. […]

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Les Avancées dans les Myopathies des Ceintures | GI LGMD

Les Avancées dans les Myopathies des Ceintures

Le document « Les Avancées dans les Myopathies des ceintures 2020 » de l’AFM-Téléthon vient de sortir. Découvrez sur 64 pages les dernières actualités medico-scientifiques, les études cliniques, les congrès passés, les événements à venir et beaucoup plus de nouvelles du monde des LGMD.   Lien à suivre : http://bit.ly/Avancees2020   N’hésitez pas à nous […]

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ML Bio Solutions annonce le dosage du premier sujet dans l'essai clinique de phase 1 du BBP-418 pour la LGMD2I | GI LGMD

ML Bio Solutions annonce le dosage du premier sujet dans l’essai clinique de phase 1 du BBP-418 pour la LGMD2I

ML Bio Solutions de BridgeBio annonce le dosage du premier sujet sain dans l’essai clinique de phase 1 du BBP-418 pour la dystrophie musculaire des ceintures de type R9 (LGMD 2I).   ML Bio Solutions a lancé un essai clinique de phase 1 de BBP-418 chez des volontaires sains. L’étude préliminaire parrainée par ML Bio […]

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Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019 | GI LGMD | AFMTELETHON

Le Deuxième Jour de la Conférence Nationale LGMD 2019

Après une bonne nuit de sommeil bien méritée nous sommes retournés à l’hôtel Hyatt Regency pour assister à la deuxième journée de conférence sur les dystrophies des ceintures (National LGMD Conference 2019) à Chicago. L’ambiance était optimiste et beaucoup de conférenciers atteints même de formes très rares de LGMD ont eu le sentiment d’être moins […]

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Changing lives one at a time | GI LGMD | AFMTELETHON

Bilan de la Conférence Nationale LGMD 2019 : Le Premier Jour

Nous avons eu la chance de pouvoir participer à la première conférence nationale sur les dystrophies musculaires des ceintures qui a eu lieu du 30 août au 2 septembre 2019 à Chicago aux États-Unis. C’était la toute première conférence médico-scientifique entièrement dédiée aux myopathies des ceintures. Aussi, cette conférence a été intégralement organisée par des […]

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Etude d'histoire naturelle FKRP | GI LGMD | AFMTELETHONEtude d'histoire naturelle FKRP | GI LGMD | AFMTELETHON

Démarrage de l’Etude d’histoire naturelle LGMD2i – FKRP

UPDATE: Mai 2019  Nous tenions à vous annoncer que l’étude d’histoire naturelle pour la myopathie des ceintures de type 2i (LGMD R9 liée au FKRP, aussi LGMD2I) initiée par le laboratoire Généthon (un des 3 bras armés de l’AFM-Téléthon), a été officiellement publiée après de longs mois de discussions avec les autorités de santé des […]

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