Journée d’informations sur les Myopathies des Ceintures en Bretagne
Mobilisation bretonne autour des Myopathies des Ceintures
Le 28 avril 2018 a eu lieu la première journée d’informations et de rencontres sur les myopathies des ceintures (LGMD) en région Bretagne. Le lieu de rencontre était dans les locaux de l’AFM-Téléthon à La Hamonais à Trégueux en compagnie du Pr Fabien Zagnoli et d’Isabelle Richard avec le soutien du Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon.
L’objectif, auprès des patients et de leurs familles, était multiple :
- présenter le Groupe d’Intérêt LGMD Myopathies des Ceintures ses diverses missions
- comprendre l’importance du diagnostic et connaitre les différentes étapes médicales pour l’établir
- faire un point sur les avancées et les perspectives de la recherche des LGMD les plus représentées
Une journée riche en informations
Les interventions du Professeur Zagnoli et d’Isabelle Richard ont suscité l’intérêt des familles bretonnes présentes (40 personnes environ). Elles n’ont pas hésité à poser de nombreuses questions auxquelles les experts ont répondu avec beaucoup de clarté et de professionnalisme.
Merci à l’ensemble des participants qui ont fait de cette journée une rencontre inoubliable, riche en connaissances et en échanges. Une première réunion d’informations pour le Groupe d’Intérêt LGMD Myopathies des Ceintures qui, nous l’espérons, fera des émules dans d’autres régions !
Isa C. et Gwenaëlle H.
