Séjour accessible à La Plagne - Du ski à sensations fortes | Blog GI LGMD | AFMTELETHON

Séjour accessible à La Plagne : Du ski à sensations fortes

La Plagne est une station de sports d’hiver de la Vallée de la Tarentaise, située sur les territoires communaux de Aime-la-Plagne, Champagny-en-Vanoise et La Plagne-Tarentaise, dans le département de la Savoie en région Auvergne-Rhône-Alpes.   Atteinte d’une myopathie des ceintures R9 liée au FKRP (LGMD2I) depuis l’âge de 10 ans, je suis retournée avec ma […]

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Etude d'histoire naturelle FKRP | GI LGMD | AFMTELETHONEtude d'histoire naturelle FKRP | GI LGMD | AFMTELETHON

Démarrage de l’Etude d’histoire naturelle LGMD2i – FKRP

UPDATE: Mai 2019  Nous tenions à vous annoncer que l’étude d’histoire naturelle pour la myopathie des ceintures de type 2i (LGMD R9 liée au FKRP, aussi LGMD2I) initiée par le laboratoire Généthon (un des 3 bras armés de l’AFM-Téléthon), a été officiellement publiée après de longs mois de discussions avec les autorités de santé des […]

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La science avance dans les Myopathies des Ceintures | Blog GI LGMD | AFMTELETHON

La Science avance dans les Myopathies des Ceintures

Les perspectives de la recherche LGMD Isabelle Richard, directrice de recherche au laboratoire Généthon à Evry, soutenue par l’AFM-Téléthon, a abordé, lors de la journée d’informations du 28 avril 2018 à La Hamonais, les avancées et les perspectives de la recherche pour les myopathies des ceintures.   La chercheuse CNRS s’est d’abord attelée à rappeler les […]

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Journée d'informations sur les Myopathies des Ceintures en Bretagne | GI LGMD | AFMTELETHON

Journée d’informations sur les Myopathies des Ceintures en Bretagne

Mobilisation bretonne autour des Myopathies des Ceintures   Le 28 avril 2018 a eu lieu la première journée d’informations et de rencontres sur les myopathies des ceintures (LGMD) en région Bretagne. Le lieu de rencontre était dans les locaux de l’AFM-Téléthon à La Hamonais à Trégueux en compagnie du Pr Fabien Zagnoli et d’Isabelle Richard avec le soutien du Service Régional […]

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