Cet automne, le GI LGMD vous propose plusieurs rendez-vous en ligne destinés aux personnes vivant avec une myopathie des ceintures (LGMD), ainsi qu’à leurs proches.
Au programme : un webinaire consacré aux aides techniques du quotidien, un Apéro du GI spécialement dédié aux parents souhaitant échanger librement entre eux, et un webinaire sur les questions de parentalité pour les personnes qui envisagent un projet de grossesse ou d’adoption.
Que vous recherchiez des informations pratiques, des retours d’expérience ou simplement l’occasion de rencontrer d’autres personnes concernées par les LGMD, ces rendez-vous ont été conçus pour répondre aux besoins de notre communauté.
💻 Mardi, 13 octobre 2026 – 19h à 20h
Webinaire « Aides Techniques : les basiques »
Les aides techniques jouent un rôle essentiel dans le maintien de l’autonomie et l’amélioration de la qualité de vie. Pourtant, il n’est pas toujours facile de connaître les solutions existantes ni les démarches à suivre pour en bénéficier.
Lors de ce webinaire, vous découvrirez les notions essentielles pour comprendre l’univers des aides techniques, identifier les dispositifs adaptés à différents besoins et mieux répondre aux besoins d’une personne atteinte d’une LGMD et favoriser son autonomie au quotidien.
Ce webinaire sera animé par nos équipiers Béatrice et Pascal Loisel, responsables du Pôle Aides Techniques.
💻 Samedi, 24 octobre 2026 – 11h à 13h
Apéro du GI – Spécial Parents
Être parent lorsqu’on est concerné par une myopathie des ceintures ou accompagner un enfant concerné, peut susciter de nombreuses interrogations.
Cet Apéro du GI LGMD est avant tout un moment convivial d’échange entre parents et proches.. Il permettra à chacun de partager son expérience, ses questionnements, ses conseils et ses bonnes pratiques dans un cadre respectueux et bienveillant.
Parce qu’il est souvent précieux de pouvoir échanger avec des personnes vivant des situations similaires, nous vous invitons à rejoindre cette rencontre.
Cet Apéro du GI LGMD vous est proposé par notre équipière Christelle Lagarde, maman de Matis, atteint d’une LGMDR3/2D et en charge de l’Accueil Familles.
💻 Mardi, 17 novembre 2026 – 19h à 20h
Webinaire « Parentalité : avant grossesse ou adoption »
Un projet de parentalité soulève naturellement de nombreuses questions, particulièrement lorsqu’une maladie neuromusculaire fait partie du parcours de vie.
Ce webinaire, co-organisé avec le GI SMA, abordera les réflexions, les démarches et les ressources utiles pour préparer sereinement un projet de grossesse ou d’adoption. Il offrira également un temps d’échange permettant d’aborder les préoccupations fréquemment rencontrées par les futurs parents.
Le GI LGMD à vos côtés
Informer, accompagner et créer du lien entre les personnes concernées par les LGMD et leurs proches fait partie des missions de notre groupe d’intérêt.
Ces rendez-vous de l’automne 2026 s’inscrivent dans cette volonté de proposer des informations fiables, des ressources concrètes et des espaces d’échange autour de sujets qui touchent directement notre communauté.
Que vous soyez atteint(e) d’une LGMD, parent, conjoint, proche aidant, membre de la famille ou ami, nous espérons vous retrouver nombreux lors de ces prochains rendez-vous.
Article rédigé par Mélanie B.
