Mise à jour du 12/06/2024 : La visioconférence est annulée par manque d’inscriptions !!! Nous organisons avec le Service Régional Grand Est de l’AFM-Téléthon une journée d’informations et d’échanges consacrée aux aspects médicaux et scientifiques des dystrophies des ceintures (LGMD). Samedi, 15 juin 2024 9H45 – 16H30 Visioconférence TEAMS Ci-dessous vous trouverez le […]
Apres le succès de nos premières réunions virtuelles, nous avons le plaisir de vous inviter à la Visioconférence Calpaïnopathie pour les personnes atteintes de LGMDR1/2A ou LGMDD4/1I. Vous avez envie de rencontrer d’autres personnes ayant la meme maladie que vous ? C’est l’occasion à ne pas louper ! Rendez-vous le samedi, 16 mars 2024 […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures pour enfants et adultes en visioconférence, avec le soutient des Services Régionaux Côte d’Azur Corse et Normandie de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 19 novembre 2022 de 10H00 jusqu’à 16H30 Où : EN VISIOCONFÉRENCE (Microsoft Teams) Découvrez ci-dessous […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures, avec le soutient du Service Régional Auvergne-Rhône-Alpes de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 15 octobre 2022 de 9H30 jusqu’à 16H30 Où : L’HÔTEL DE RÉGION 81, Esplanade François Mitterrand 69002 LYON Découvrez ci-dessous le programme […]
Le GI LGMD et le CRNM du CHU de Lille, en collaboration avec le Service Régional Hauts-de-France, les Délégations et Coordinations, ont le plaisir de vous inviter à une Journée régionale d’informations dédiée aux myopathies des ceintures (LGMD). Quand : Samedi, le 26 mars 2022 de 10 h à 16 h 30 (accueil à partir de 9 […]
Un an après la première visioconférence, nous proposons à nouveau une conférence en ligne pour les personnes atteintes de la myopathie des ceintures liée à la FKRP, afin d’échanger autour de la maladie et pour créer un peu de lien entre nous. Visioconférence LGMDR9 liée à la FKRP/ex. LGMD2I Quand : jeudi, le 22 avril 2021 […]
Nous continuons notre série de visioconférences et proposons, en collaboration avec le Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non-déterminées (GI MNMND), une réunion Zoom pour les personnes ayant une myopathie sans diagnostic précis. Quand : Samedi, 16 mai 2020 à 14 h Durée : 1 h 30 Au programme : Présentation des Groupes d’intérêts LGMD […]
Après le succès de nos premières deux conferences « Faire Connaissance » et « Zoom FKRP », nous continuons notre série en vous proposant un « Zoom LGMD2A » pour les personnes atteintes de calpaïnopathie. Vous aussi, vous avez envie de vous sentir moins seuls ? C’est l’occasion à ne pas louper ! Quand : Samedi, 9 mai 2020 à 14 h Durée : […]
Le Groupe d’intérêt LGMD vous propose de participer à une visioconférence « Faire connaissance » afin de créer un peu de lien entre nous, compte tenu de la situation inédite dans laquelle nous nous trouvons. Cette réunion aura lieu sur Zoom. Quand : Samedi, 25 avril 2020 à 14 h Durée : 1 h 30 […]
En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département des Bouches du Rhône. 16 personnes atteintes de LGMD et leurs familles ont répondu présentes à l’invitation et sont venus nous rencontrer à Berre-L’Étang. La journée a commencé autour d’un café d’accueil. Anne Alcocer, la directrice […]