Le rêve de Pierre, 14 ans, atteint de LGMD2I
Pierre est un adolescent de 14 ans. Il vit dans le Nord de la France et prépare son brevet des collèges cette année. C’est un ado dans l’ère du temps, qui aime les jeux vidéo, qui adore y jouer avec ses potes. C’est un fan de mangas et d’animés comme Naruto, One Piece … Il regarde tous les épisodes en streaming sur son téléphone ou son ordinateur. Et il est toujours partant pour une chasse au Pokémon dans sa commune avec ses amis d’enfance !
Pierre adore les mangas
Pierre est aussi un ado un peu différent des autres en raison de sa maladie. Il est atteint d’une myopathie des ceintures R9 liée à la FKRP (ex. LGMD 2I), diagnostiquée en juin 2017 après une longue série d’examens sur plusieurs années.
Tout a commencé quand il n’arrivait pas à suivre ses camarades de classe(s) à la course à l’école primaire et dans la cour de récréation. Malgré tous ses efforts et ses entrainements, il n’arrivait pas à courir vite et longtemps. Il arrivait toujours dernier derrière sa sœur cadette ! Puis, il a eu du mal à franchir les bordures des routes, les marches d’escalier, à monter dans la voiture, dans son lit…
À présent, au collège, c’est fini pour lui le sport et les activités physiques. Il ne se déplace plus sans sa trottinette électrique devenue « le prolongement de ses jambes ». Il apprend jour après jour à vivre avec sa maladie.
Lorsque vous lui posez la question : « Quel serait ton rêve aujourd’hui ? »
Il vous répond spontanément :
« Mon rêve ? Courir à nouveau et mettre 10 mètres à mes potes à la course ! »
Et si son rêve devenait réalité un jour grâce à la thérapie génique ?
Nous aussi nous avons le droit de rêver …! Aidez-nous à y croire, aidez-nous à aller vers la thérapie génique pour toutes les myopathies des ceintures !
Soutenez l’AFM-Téléthon en vous associant à notre campagne participative « La collecte du GI LGMD ». Soyons tous #TropForts pour le #Téléthon2020 !
