Séjour en Médecine Physique et de Réadaptation avec une LGMD

Un peu de répit pour la maladie

Un séjour en MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) permet au corps d’un myopathe de retrouver du tonus musculaire et surtout de l’autonomie.

Atteinte d’une myopathie des ceintures depuis seize ans, LGMD2I renommé LGMDR9 selon la nouvelle classification, j’effectue depuis deux ans un séjour par an (courant mai ou juin) de cinq semaines en HDJ (Hôpital de Jour), habitant dans le secteur.

Le programme s’organise du lundi au vendredi avec de manière alternée :

• Une journée avec une séance de kinésithérapie d’une heure avec un kinésithérapeute et d’une séance d’APA (Activités Physiques adaptées) avec un professionnel.

• Une journée avec une séance de kinésithérapie d’une heure avec un kinésithérapeute et d’une séance de balnéothérapie avec un kinésithérapeute.

 

Kinésithérapie

Après avoir passé un hiver rude, accompagné de fatigue et de douleurs musculaires, ma motivation pour la marche avait disparue en même temps que la fonte des neiges.

La peur de la chute s’installe avec le temps passé de ma manière continue dans le fauteuil roulant électrique accompagné d’équins qui s’accentuent.

Un pied bot équin est un pied qui ne peut s’appuyer que sur la pointe, du fait de sa position fixée en extension maximale par rapport à la jambe.

Pour ma part, ayant peu de tonus abdominal et après négociation avec le kiné, afin de ne pas égarer ma concentration, la reprise de la marche de fait avec une ceinture de maintien lombaire.

La reprise se fait doucement mais surement entre les barres de marche. Les pas sont petits, mais le corps avance.

Etirements

Après l’effort, le réconfort. Je ne sais pas si le terme réconfort est adapté pour les 30 minutes d’étirements qui vont suivre mais bon… Les étirements se font au fauteuil si la mobilité du patient est faible, mais sur table pour ma part.

 

 

APA (Activités Physiques Adaptées) 

L’APA est une séance encadrée par l’intervention d’un professionnel qui relève d’une formation universitaire spécifique (filières APA et Santé des UFR STAPS, niveau licence et master). Elle mobilise des connaissances scientifiques pluridisciplinaires pour évaluer les ressources et les besoins spécifiques des populations et concevoir des dispositifs et des projets d’intervention qui mobilisent des compétences d’enseignement des activités physiques, sportives ou artistiques.

L’APA m’a permis de gagner en endurance sur la marche, ayant perdu l’automatisme.

De plus, les séances de renforcement musculaire qui se faisaient au fauteuil à l’aide de petits poids (altère ou lest) m’ont permises de récupérer en tonicité.

 

Balnéothérapie

Quoi de mieux que l’eau chaude pour se détendre et soulager les douleurs.

L’eau chaude est un bon moyen de rééducation dans les pathologies neuromusculaires et notamment pour les myopathies des ceintures.

 

 

Les centres de balnéothérapie sont pour la plupart accessibles aux personnes en situation de handicap et parfois non. Pour ceux qui ne le sont pas, le corps médical met cependant tout en œuvre pour donner l’accès aux patients.

La séance dure en moyenne 1h00 dont 35 à 45 minutes dans l’eau. Selon la mobilité du patient, le kiné l’accompagne ou non dans l’eau.

Un plus non négligeable pour nous aider à faire les étirements des rétractions tendineuses et nous faire des jets d’eau sur les douleurs. Quel plaisir de pouvoir marcher, dans une eau à 33°, étendre les bras et les jambes, faire du renforcement musculaire et même des squats !

Mouvements que l’on ne peut faire que dans l’eau…

L’eau ne guérit pas mais semble apporter un bien-être sur l’instant et, la nuit qui suit est la plupart du temps meilleure.

Résultat

Grace à ce programme, j’ai pu “retrouver” la marche en déambulateur sur six minutes voire plus.

J’utilise le terme “retrouver” car faire cinq pas par jour en moyenne sur la période hivernale, je le trouve finalement approprié. J’ai augmenté ma vitesse de marche d’environs 50 % sur le même lapse de temps.

J’ai également constaté unse diminution de la peur de la chute et moins de perte d’équilibre.

Avec le médecin qui me suivait le long de mon hospitalisation en MPR, nous avons également convenue de deux types de prescriptions :

• L’une pour un déambulateur plus large, de manière à ce que mes pieds ne tapent pas dans le déambulateur en raison de mon schéma de marche avec les genoux rentrés et les pieds excentrés.
• L’autre pour des semelles orthopédiques compensées pour soulager l’écrasement du métatarse du pied (ensemble de cinq os longs du pied, s’articulant par leur base avec les os du tarse, et avec leurs têtes avec les bases des premières phalanges des orteils.)

 

N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre centre de référence AFM-Téléthon.

Le programme est certe intense, mais il y a du résultat plus ou moins quantifiable pour la plupart des patients.

 

Gwenaëlle H. / Karine F.