Conférence européenne LGMDR9/2i (FKRP) le 25 mai 2024 à Amsterdam

Le samedi, 25 mai 2024 aura lieu la première journée européenne dédiée aux patients LGMDR9/2i. L’évènement aura lieu a l’hôtel Double Tree by Hilton Gare Centrale à Amsterdam. Nous vous partageons l’invitation contenant le formulaire d’intérêt qui a été adressée aux personnes inscrites dans le registre.

Cette conférence est organisée par le John Walton Muscular Dystrophy Research Center de l’Université de Newcastle en collaboration avec le Global FKRP Registry, le FKRP Research Fund,  l’association Cure LGMD2i, la Speak Foundation, notre Groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon, et Muscular Dystrophy UK.

Manifestez votre intérêt si vous avez envie de rencontrer plein d’autres personnes atteintes de la myopathie des ceintures liée à FKRP !

 

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Newcastle, 17 janvier 2024

 

Cher patient,

Vous êtes cordialement invité à nous rejoindre pour la première conférence communautaire européenne LGMDR9. La conférence aura lieu le samedi 25 mai 2024 au Double Tree by Hilton, gare centrale d’Amsterdam, aux Pays-Bas.

Cet événement est un rassemblement de personnes touchées par la dystrophie musculaire des ceintures de type R9/2I (LGMDR9/LGMD2I), notamment des patients, leurs familles et des experts cliniques, pour se rencontrer, partager leurs expériences et en apprendre davantage sur les progrès de la recherche et des essais cliniques.

Cet événement en personne est ouvert aux membres de la communauté LGMDR9 vivant en Europe et au Royaume-Uni. L’enregistrements sera disponible après l’événement pour être partagée avec la communauté mondiale au sens large.

La journée communautaire LGMDR9 est gratuite et comprendra des rafraîchissements et un dîner. Le coût de l’hébergement à l’hôtel n’est pas inclus. Le Double Tree a réservé des chambres pour cet événement à un tarif réduit. Les détails de la réservation seront partagés une fois le formulaire de manifestation d’intérêt rempli.

 

Formulaire de manifestation d’intérêt : veuillez visiter https://forms.office.com/e/FbBhEfuE6m ou scanner le code QR ci-dessous.

 

Si vous souhaitez assister en personne à la Journée communautaire, veuillez remplir ce formulaire pour manifester votre intérêt. L’équipe organisatrice examinera les demandes et confirmera l’inscription dans les plus brefs délais. Veuillez attendre la confirmation avant d’organiser votre voyage.
Veuillez consulter un résumé du projet d’ordre du jour de la conférence ci-dessous.

 

Conférence communautaire européenne LGMDR9 – Ordre du jour

 

Matin : présentations courtes et discussions

·         Bienvenue et discours d’ouverture : aperçu de la LGMDR9

·        Présentations du panel de patients

·         Registres de patients

·         Présentation kinésithérapie

·        Atteinte respiratoire et prise en charge

·         Atteinte cardiaque et prise en charge

·         Comment fonctionnent les essais cliniques ?

·         Actualités des essais cliniques

·         Préparation aux essais cliniques – actualités de la recherche scientifique

·         Études d’histoire naturelle

 

Après-midi : séances dirigées par les patients en petits groupes 

	Groupe 1: Parents avec jeunes enfants	Groupe 2: Ados & jeunes adultes	Groupe 3: adultes
Session 1	Stratégies pour l’école	Santé mentale	Prise en charge globale
Session 2	Prise en charge globale & solutions aux problémes	Stratégies pour l’école	Gérer l’emploi

 

Séance plénière : demandez aux experts (questions/réponses)

Clôture et remerciements

Soir : Dîner de conférence