Mandine, atteinte de LGMD2A, de l’innocence au combat

Mandine, de l’innocence au combat

Derrière les premières difficultés et les premiers symptômes ;

derrière l’errance du corps médical face à la maladie et le combat pour avoir un diagnostic ;

derrière le couperet qui tombe, les pleurs et le vocabulaire incompréhensible « maladie génétique évolutive », « incurable », « calpaïnopathie (LGMD R1 / ex. LGMD 2A) » ;

il y avait une petite voix qui me chuchotait :

 

« Continue, tu dois te créer la vie la plus belle possible pour le jour où tu seras enfin guérie ! »

 

Mandine extrait son ADN

Mandine extrait son ADN

C’est cette petite voix qui m’a habitée pendant de nombreuses années pour réussir à l’école, à la fac, en couple, pour avoir une bonne situation professionnelle, pour continuer d’avancer malgré les difficultés.

Mais malheureusement, cela ne marche qu’un temps surtout face à l’évolution constante de la maladie et à l’inévitable perte d’autonomie et de dignité.

 

Quelle belle désillusion

La réalité est loin d’être un conte de fée. La vie continue et la maladie évolue inexorablement sans laisser aucun répit ! Chutes, douleurs, perte de la marche, perte d’autonomie/d’intimité… Le rêve !!!

Et oui, derrière ce petit bout de femme combattante que j’essaie d’être tous les jours : pharmacien, prof en master, responsable du groupe d’intérêt LGMD, amie fidèle, et j’en passe (oui, l’hyperactivité permet de ne pas trop penser…), se cache un colosse aux pieds d’argile. Un ras-le-bol de plus en plus grandissant de subir sa vie et de ne pas pouvoir la vivre pleinement comme la majorité des gens.

 

Re-visualisez le webdoc de Mandine, Ambassadrice du Téléthon 2016

 

Aujourd’hui, j’ai juste envie de dire STOP. J’ai besoin d’enfin pouvoir commencer ma vie avec un peu plus de légèreté. D’arrêter de me demander : Qu’est-ce que je ne serai plus capable de faire demain ? Quelles nouvelles douleurs vont apparaitre ? À quel moment je vais tomber ? Est-ce que je serai fatiguée aujourd’hui ?

Et oui mon quotidien, notre quotidien, celui des malades, c’est ça !

Mon plus grand rêve ? Pouvoir vivre et profiter du moment présent et ne plus être obligée de tout anticiper continuellement, ne plus être obligée de prendre en compte tous les paramètres pour éviter les difficultés du quotidien.

Aidez-nous à réaliser ce rêve en vous associant à la Cagnotte du GI LGMD pour le #Téléthon2020 ! Soutenez la recherche et donnez-nous les moyens d’y arriver !

 

 

 

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3 commentaires

  • Camus M 4 décembre 2020   Répondre →

    Trop poignant … !
    Oui je chiale en lisant ce témoignage égal à la réalité.
    Je t’AIME très FORT.🥰
    Man

  • Chantal N 19 décembre 2020   Répondre →

    Que de témoignages bouleversants!
    Ne perdez pas espoir même si un raz le bol apparaît de
    temps en temps .Vous êtes des personnes tellement belles ( dans tous les sens du terme ).
    La médecine progresse lentement mais elle avance…
    Bravo à vous tous pour votre combat et toi MANDINE je ne peux te dire que d objectifs atteints !!! études, métier, maison, cours, actions diverses , voyages et j’en passe…malgré les souffrances et les difficultés. !!👏👏
    Restes inventive , courageuse et dynamique.
    Je suis fière de toi et j’admire ta persévérance
    Je vous aime toi et ton fidèle compagnon Filo
    Tata

  • Anonyme 27 février 2021   Répondre →

    Ma poulette, que ce don permette de faire avancer la recherche pour que tu puisses bénéficier d’un traitement bientôt. On t’aime fort. Gros bisous. 3e année compliquée pour le Téléthon afin que la recherche trouve des traitements ou bien des solutions pour soulager tous ces malades. Sensibilisée par ma nièce et admirative devant son courage et sa volonté. Il faut donner.

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