Témoignage de Kenan, 17 ans, atteint de calpaïnopathie
Je suis Kenan, j’ai 17 ans et bientôt 18 ans le 31 mars prochain (ahahah, trop hâte !). Je vis en France, dans l’agglomération de Roanne. Je suis en lycée professionnel en première gestion administration. J’aime beaucoup sortir avec mes amis, ma famille.
Pas de limites pour Kenan
Je suis une personne avec quelques choses de plus en moi, qui me définies : un fauteuil électrique ainsi que des chaussures orthopédiques. Je suis atteint par une calpaïnopathie (LGMD R1 / ex. LGMD 2A). En 2012, j’ai commencé à voir les premiers signes de ma maladie, j’ai commencé à tomber, marcher sur la pointe des pieds. Et en 2012, on a réalisé une biopsie musculaire qui a permis d’identifier ma maladie.
Je suis au lycée maintenant, je ne fais plus de sport. Ce n’est pas de ma faute, mais bon on fait avec. Je sais qu’il existe une multitude d’associations qui favorisent le handisport. Pour ma part, je ne fais pas partie d’un club, mais j’ai pu participer à des journées de découverte à Montbrison.
Cette année, je participe au Téléthon avec la commune de Montagny. Plein d’animations sont prévues. Il ne faut surtout pas les annuler, car le plus important pour nous, les malades et les familles, c’est d’essayer de récolter un maximum de fonds pour faire avancer la recherche.
Je compte sur la science ! S’il n’y avait pas de Téléthon, on n’en serait pas là aujourd’hui avec toutes les avancées que les chercheurs ont pu effectuer. Je remercie les citoyens qui participent et participeront aux animations #Téléthon pour combattre ensemble les myopathies. Mon rêve à moi ? Pouvoir guérir et sortir sans contrainte !
