Voilà 37 ans que je vis avec la maladie, une myopathie décelée à l’âge de 14 ans. Je m’appelle Karine, je vis en Ardèche et j’ai 50 ans. Après 18 ans d’errance diagnostique, 5 biopsies musculaires, un diagnostic erroné et de multiples examens à Lyon et Marseille, c’est en 2001 que l’on m’a annoncé, grâce […]
Nous avons une grande nouvelle à vous annoncer ! Nous venons de créer le premier groupe d’échange francophone sur Facebook pour les personnes atteintes de myopathies des ceintures et leurs familles. Le groupe s’appelle « LGMD – Myopathies des Ceintures ». Pour le rejoindre, il est indispensable de répondre aux questions d’adhésion et d’accepter les règles du groupe […]
Nous continuons notre série de visioconférences et proposons, en collaboration avec le Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non-déterminées (GI MNMND), une réunion Zoom pour les personnes ayant une myopathie sans diagnostic précis. Quand : Samedi, 16 mai 2020 à 14 h Durée : 1 h 30 Au programme : Présentation des Groupes d’intérêts LGMD […]
En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département des Bouches du Rhône. 16 personnes atteintes de LGMD et leurs familles ont répondu présentes à l’invitation et sont venus nous rencontrer à Berre-L’Étang. La journée a commencé autour d’un café d’accueil. Anne Alcocer, la directrice […]
Le Professeur Fabien Zagnoli, neurologue au Centre de référence des maladies neuromusculaires à Brest, a rappelé, lors de la journée d’informations du 28 avril 2018, l’importance du diagnostic pour les patients et leur famille mais aussi pour la médecine. Le diagnostic permet de mieux connaitre et comprendre ces maladies rares que sont les myopathies des ceintures dites LGMD. […]