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TOUTE L'ACTUALITÉ DE VOTRE GI
Replay et photos de la Conférence européenne LGMDR9/2i
Si vous suivez ce blog, vous savez que le 25 mai 2024 a eu lieu la première conférence européenne LGMDR9/2i à...
L’atteinte respiratoire dans les LGMD n’existe pas ! Vraiment ?
Sur les réseaux sociaux, un tel titre d’article serait très vite étiqueté : « clickbait » ou « attrape-clic...
Aides techniques pour myopathes des ceintures
Dans cet article, nous vous présentons des aides techniques recommandées pour les myopathes des ceintures.
La...
FILNEMUS : la carte d’urgence LGMD est disponible
Une carte d'urgence dystrophie musculaire des ceintures vient d'être mise à disposition par FILNEMUS. Cette carte...
Invitation à la visioconférence d’informations LGMD Grand-Est
Mise à jour du 12/06/2024 : La visioconférence est annulée par manque d'inscriptions !!!
Nous organisons avec le...
CALNATHIS – Étude française d’histoire naturelle LGMDR1/2A (calpaïnopathie)
Une nouvelle étude d'histoire naturelle pour les personnes atteintes de calpainopathie (LGMDR1/2A) vient de démarrer...
Lettre ouverte à la communauté LGMD2A/R1 de Vita Therapeutics
Le 22 avril 2024, Vita Therapeutics, société américaine d'ingénierie cellulaire utilisant la technologie des...
Maintien dans l’emploi malgré l’évolution de la LGMDR1 de mon fils Julien
Mon fils Julien est formateur dans un centre de formation qui prépare des jeunes et moins jeunes au métier de...
Étude d’histoire naturelle LGMDR5/LGMD2C (Gamma-Sarcoglycanopathie)
Une nouvelle étude d'histoire naturelle va bientôt démarrer en France et en Tunisie ! Cette fois-ci, elle concerne...
