Ça y’est ! La nouvelle édition de la série « Avancées de la recherche dans les Myopathies des Ceintures », rédigée par l’AFM-Téléthon, vient de paraître. Découvrez sur 50 pages tous les détails sur les avancées medico-scientifiques des 12 derniers mois, les études cliniques en cours et à venir pour toutes les myopathies des ceintures, […]
Le 21 mars 2023 BridgeBio, société mère de MLBio Solutions, a publié un communiqué de presse sur l’avancement du BBP-418 (ribitol) pour le traitement de la LGMDR9/2I. Ci-dessous, vous trouverez la version simplifiée pour les patients. Ces résultats ont été présentés lors du congrès clinique & scientifique 2023 de la MDA. Points essentiels à […]
Le 17 février 2023, Sarepta Therapeutics a publié une lettre adressée à la communauté LGMD américaine. Ci-dessous vous trouverez la traduction française. » Chère communauté LGMD américaine de patients et de soignants, Sarepta a le plaisir de présenter deux études cliniques dans le cadre de ses efforts de développement pour la dystrophie musculaire des […]
Comme vous le savez sans doute, le Téléthon 2022 commence demain. 30 heures de pure émotion ! Les 2 et 3 décembre sont les jours les plus importants de l’année pour notre association et pour tous les enfants et adultes atteints de maladies neuromusculaires. Afin de vous donner l’opportunité de nous soutenir, nous malades atteints […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures pour enfants et adultes en visioconférence, avec le soutient des Services Régionaux Côte d’Azur Corse et Normandie de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 19 novembre 2022 de 10H00 jusqu’à 16H30 Où : EN VISIOCONFÉRENCE (Microsoft Teams) Découvrez ci-dessous […]
Ça y est, le recrutement est enfin ouvert pour l’étude de thérapie génique FKRP d’Atamyo. Comme vous avez pu le lire dans l’article décrivant ce premier essai de thérapie génique pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP, il s’agit d’une étude de phase I/II. Atamyo Therapeutics a annoncé aujourd’hui, le 26 septembre 2022, […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures, avec le soutient du Service Régional Auvergne-Rhône-Alpes de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 15 octobre 2022 de 9H30 jusqu’à 16H30 Où : L’HÔTEL DE RÉGION 81, Esplanade François Mitterrand 69002 LYON Découvrez ci-dessous le programme […]
La nouvelle édition de la série « Avancées de la recherche dans les Myopathies des Ceintures », rédigée par l’AFM-Téléthon, vient de paraître. Retrouvez sur plus de 40 pages tous les détails sur les avancées medico-scientifiques des 12 derniers mois, les études cliniques en cours et à venir pour toutes les myopathies des ceintures, les congrès scientifiques passés, et […]
Osez bouger avec le handicap ! Pensez aux aides matérielles comme la joëlette ! La maladie des myopathies des ceintures est une maladie évolutive qui prive petit à petit les personnes atteintes de loisirs simples comme aller se balader sur des lieux avec relief tels que les montagnes, les grottes, les terrils… Notre pathologie forme aussi […]
Sarepta Therapeutics a publié le 2 mai 2022 un bulletin adressé à la communauté des personnes atteintes de dysferlinopathie (LGMD R2/ex. LGMD 2B). Ci-dessous vous trouverez la version en français. Bulletin communautaire pour la communauté LGMD 2B/R2 Printemps 2022 Sarepta a récemment fourni une lettre à la communauté détaillant les mises à jour sur […]