Après un mois d’attente, nous avons enfin reçu des autocollants et des bracelets de la LGMD Awareness Foundation pour célébrer la journée mondiale des dystrophies musculaires des ceintures, le 30 septembre ! Pour célébrer cette journée de sensibilisation ensemble, nous vous proposons de commander votre set (autocollant & bracelet) gratuitement ! Envoyez nous un mail […]
BridgeBio Pharma, la société mère de ML Bio Solutions, a annoncé hier que la U. S. Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a accordé la désignation « Fast Track » pour l’étude du BBP-418 (le ribitol) en tant qu’option de traitement pour la dystrophie musculaire des ceintures de type 2i (LGMDR9/LGMD2i). La FDA accorde aux programmes […]
La nouvelle édition de la série « Avancées de la recherche dans les Myopathies des Ceintures », rédigée par l’AFM-Téléthon, vient de paraître. Retrouvez sur plus de 80 pages tous les détails sur les avancées medico-scientifiques des 12 derniers mois, les études cliniques en cours pour les LGMDs, les congrès scientifiques passés, et tous les événements à venir. C’est […]
Mise à jour : 21/12/2023 L’étude cherche toujours activement des personnes atteintes de LGMD remplissant les critères d’inclusion/d’exclusion ! Une étude d’histoire naturelle au nom d’ EIDY (Motor Parameters in Patiens with Limb-Girdle Muscular Dystrophy) a été publiée sur la base de données d’études cliniques ClinicalTrials.gov le 25 février 2021. Elle recrute 40 patients atteints de […]
Un an après la première visioconférence, nous proposons à nouveau une conférence en ligne pour les personnes atteintes de la myopathie des ceintures liée à la FKRP, afin d’échanger autour de la maladie et pour créer un peu de lien entre nous. Visioconférence LGMDR9 liée à la FKRP/ex. LGMD2I Quand : jeudi, le 22 avril 2021 […]
La présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, vous invite à une visioconférence le lundi 12 avril 2021, de 18:30 h à 20:00 h sur le thème « Maladies neuromusculaires et vaccination contre la COVID-19 ». Avec la participation de : Professeur Alain FISCHER, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale anti Covid-19, Docteur Shahram ATTARIAN, […]
L’AFM-Téléthon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de la vaccination contre la COVID-19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état des lieux à date et étayer nos revendications auprès des pouvoirs publics. L’enquête ne […]
Mise à jour le 17/11/2021 Les malades neuromusculaires « à très haut risque » auront accès à la vaccination contre le Covid-19 dès le 18 janvier. La vaccination se fera sur prescription médicale sans critère d’âge mais selon les critères médicaux définis par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale. Pour les maladies neuromusculaires, sont définis […]
Je m’appelle Marine. J’ai 20 ans. Je suis originaire de Chartres (28 Eure-et-Loir) et j’ai emménagé avec mon chéri et mon lapin Simba à Strasbourg en août 2020. J’ai obtenu mon BTS Tourisme en apprentissage en juillet dernier, et suis en recherche d’emploi. Quand je n’épluche pas les sites de recrutement, en faisant et refaisant […]
Derrière les premières difficultés et les premiers symptômes ; derrière l’errance du corps médical face à la maladie et le combat pour avoir un diagnostic ; derrière le couperet qui tombe, les pleurs et le vocabulaire incompréhensible « maladie génétique évolutive », « incurable », « calpaïnopathie (LGMD R1 / ex. LGMD 2A) » ; il y avait une petite voix qui me […]