La présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, vous invite à une visioconférence le lundi 12 avril 2021, de 18:30 h à 20:00 h sur le thème « Maladies neuromusculaires et vaccination contre la COVID-19 ». Avec la participation de : Professeur Alain FISCHER, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale anti Covid-19, Docteur Shahram ATTARIAN, […]
Du 5 au 10 octobre 2020, l’AFM-Téléthon invite à la grande Fête de la Science 100% virtuelle. Rendez-vous au labo pour une fête de la science exceptionnelle. Au programme entre autre : « La thérapie génique à l’attaque des LGMD » avec la chercheuse Isabelle Richard du Genethon et le Dr. Tanya Stojkovic de l’Institut de Myologie. […]
Connaissez-vous l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » ? Nous, oui, et espérons y participer en cette année scolaire 2020/2021. Allez, on vous fait une petite séance de rattrapage. « 1000 chercheurs dans les écoles », c’est une opération éducative et d’information organisée par l’AFM-Téléthon, avec la collaboration des chercheurs du laboratoire Généthon (un des leaders mondial de la thérapie génique) […]
Tu as entre 17 et 25 ans et tu es concerné par une forme de myopathie des ceintures ? Tu as envie de partager ton expérience de vie, ton quotidien, l’urgence à trouver un traitement à ta maladie ? L’AFM-Téléthon a besoin de toi pour témoigner à ses côtés ! Son service Mobilisation des Familles souhaite […]
Nous continuons notre série de visioconférences et proposons, en collaboration avec le Groupe d’intérêt Maladies neuromusculaires non-déterminées (GI MNMND), une réunion Zoom pour les personnes ayant une myopathie sans diagnostic précis. Quand : Samedi, 16 mai 2020 à 14 h Durée : 1 h 30 Au programme : Présentation des Groupes d’intérêts LGMD […]
Après le succès de nos premières deux conferences « Faire Connaissance » et « Zoom FKRP », nous continuons notre série en vous proposant un « Zoom LGMD2A » pour les personnes atteintes de calpaïnopathie. Vous aussi, vous avez envie de vous sentir moins seuls ? C’est l’occasion à ne pas louper ! Quand : Samedi, 9 mai 2020 à 14 h Durée : […]
Le Groupe d’intérêt LGMD vous propose de participer à une visioconférence « Faire connaissance » afin de créer un peu de lien entre nous, compte tenu de la situation inédite dans laquelle nous nous trouvons. Cette réunion aura lieu sur Zoom. Quand : Samedi, 25 avril 2020 à 14 h Durée : 1 h 30 […]
En novembre dernier a eu lieu notre quatrième journée d’information en région, cette fois-ci dans le département des Bouches du Rhône. 16 personnes atteintes de LGMD et leurs familles ont répondu présentes à l’invitation et sont venus nous rencontrer à Berre-L’Étang. La journée a commencé autour d’un café d’accueil. Anne Alcocer, la directrice […]
Chaque année, le Téléthon est un véritable élan populaire qui vient des quatre coins de la France. C’est une mobilisation des Français et de tous les bénévoles pour relever #ToujoursPlusHaut les défis qui s’offrent à eux. C’est aussi une aventure télévisuelle qui lie l’AFM-Téléthon et France Télévisions depuis plus de 30 ans. Et cette année une […]
Nous avons le plaisir de vous inviter à la prochaine Journée régionale d’information dédiée aux Myopathies des Ceintures, avec le soutient du Service Régional Provence, la Délégation des Bouches-du-Rhône et la Coordination Téléthon 13B de l’AFM-Téléthon. Quand : Samedi, le 16 novembre 2019 à la SALLE ALAIN BOMBARD Piscine Claude Jouve 774, Avenue des Hydravions 13130 BERRE-L’ETANG […]