Les 22 et 23 mai 2026, la communauté des patients LGMD2I/R9 se réunira à Korsør, au Danemark, pour la 2ᵉ Conférence Européenne destinée aux patients et leurs familles. L’événement se tiendra au Musholm Sport & Conference Center, un lieu accessible et agréable, situé au bord de la mer Baltique.
L’événement est organisé par Kelly Brazzo, fondatrice de Cure LGMD2i, et son équipe d’organisation, engagées pour faire avancer la recherche et soutenir les familles concernées par la dystrophie des ceintures liée à FKRP (LGMD2I/R9) aux États-Unis et dans le monde.
Un programme varié et accessible
La conférence débutera le vendredi 22 mai 2026 en fin de journée avec l’accueil des participants, suivi d’un moment convivial pour faire connaissance.
Le samedi 23 mai 2026 sera consacré à un programme riche, mêlant informations médicales, échanges et témoignages :
- des présentations sur la LGMD2I/R9, les soins, la kinésithérapie et la gestion de la douleur,
- des informations sur la recherche et les essais cliniques,
- des retours d’expérience de patients,
- une session de questions-réponses avec des experts.
Des ateliers en petits groupes seront également proposés, adaptés à différents profils (jeunes, adultes, parents, aidants), pour permettre à chacun d’échanger plus librement.
Des moments conviviaux
La journée sera rythmée par des pauses, un déjeuner et se terminera par un dîner convivial avec animation. Une belle occasion de créer du lien dans une ambiance chaleureuse.
Une présence du GI LGMD
Une équipière, Margaux, sera présente pour représenter le Groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-TÉLÉTHON lors de cet événement. Elle participera aux échanges et partagera ensuite un compte rendu afin de transmettre les informations importantes à toute la communauté des personnes atteintes de LGMD2I/R9.
Vous trouverez le compte rendu de la première conférence LGMD2I/R9 de 2024 ici pour vous faire une idée.
Un rendez-vous à ne pas manquer
Cette conférence est une belle opportunité pour s’informer, rencontrer d’autres personnes concernées et se sentir soutenu.
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Rendez-vous en mai 2026 à Korsør pour deux journées riches en échanges et en apprentissages !
Écrit par Mélanie B.
