Créé en 2005, le laboratoire I-Stem travaille sur deux grands axes de recherche : la thérapie cellulaire et la pharmacologie ciblée en vue d’applications chez des patients affectés par des maladies rares d’origine génétique. Xavier Nissan, directeur de recherche à I-Stem, nous a accueilli. Les équipes d’I-Stem travaillent actuellement sur plusieurs maladies génétiques qui atteignent différents […]
Zoom sur les travaux du laboratoire Généthon, un des bras armés de l’AFM-Téléthon. Né en 1990 et financé quasi-exclusivement par l’AFM-Téléthon, le laboratoire Généthon fait partie de l’Institut des Biothérapies et est un acteur majeur de la thérapie génique pour les maladies rares. Le laboratoire Généthon a pour mission de mettre à la disposition des […]
Du 25 au 28 mars a eu lieu le 6ième congrès international, Myology 2019, organisé par l’AFM-Téléthon. 800 médecins, cliniciens, chercheurs et experts ont échangé autour de la science du muscle, dit myologie, pendant quatre jours. Mandine, Christelle et moi y avons représenté le groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures. Nous avons passé quatre jours […]
Le samedi 30 mars 2019 a eu lieu une journée d’informations et de rencontres sur les Myopathies des Ceintures dites LGMD dans la plus grande région de France : la Nouvelle Aquitaine. La rencontre s’est déroulée dans les locaux de la Maison des Associations à Mérignac avec le soutien du Service Régional Aquitaine et de […]
UPDATE: Mai 2019 Nous tenions à vous annoncer que l’étude d’histoire naturelle pour la myopathie des ceintures de type 2i (LGMD R9 liée au FKRP, aussi LGMD2I) initiée par le laboratoire Généthon (un des 3 bras armés de l’AFM-Téléthon), a été officiellement publiée après de longs mois de discussions avec les autorités de santé des […]
Un dossier spécial « Thérapies innovantes : A l’attaque des dystrophies des ceintures » a été publié dans le dernier numéro du VLM, magazine édité par l’AFM-Téléthon. Vous trouverez ici en exclusivité un extrait de ce dossier avec l’interview de Dr Andoni Urtizberea, médecin spécialiste des dystrophies des ceintures, qui explique la nouvelle classification des LGMD. –> […]
À l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation aux Myopathies des Ceintures, le 30 septembre 2018 (International LGMD Awareness Day), Mandine, responsable du groupe représentant les malades concernés à l’AFM-Téléthon, est venue rencontrer à Evry deux chercheurs qui travaillent sur ces maladies : Isabelle Richard à Généthon et Xavier Nissan à I-Stem. Regardez la vidéo sur […]
Le 14 septembre 2018 a eu lieu la Journée de Recherche Clinique organisé par l’AFM-Téléthon et Filnemus. Charles et Mélanie ont assisté à cette journée entre médecins et experts sur le thème « Innovation thérapeutique et parcours de soins » au Parc Floral à Paris. La journée a été ouvert par Pr Jean Pouget, Coordonnateur […]
Du 10 au 12 mai 2018 s’est tenu à Vienne la Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins (ECRD 2018), organisé par EURORDIS – Organisation Européenne des Maladies Rares avec le soutien de l’AFM Téléthon. Elle a regroupé près de 900 participants venus de 58 pays. Plusieurs membres de l’AFM-Téléthon étaient présents pour couvrir cet […]