Étude EIDY : Paramètres moteurs chez les patients atteints de LGMD

Mise à jour : 21/12/2023

L’étude cherche toujours activement des personnes atteintes de LGMD remplissant les critères d’inclusion/d’exclusion !

Une étude d’histoire naturelle au nom d’ EIDY (Motor Parameters in Patiens with Limb-Girdle Muscular Dystrophy) a été publiée sur la base de données d’études cliniques ClinicalTrials.gov le 25 février 2021. Elle recrute 40 patients atteints de LGMD et 40 volontaires sains.

Description de l’étude EIDY

L’objectif principal de cette étude est de réaliser un suivi de 2 ans à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches pour observer l’évolution des paramètres moteurs chez des patients atteints de dystrophie musculaire des ceintures à l’aide d’outils instrumentales et d’identifier les paramètres moteurs sensibles au changement.

Elle concerne les quatre LGMD les plus courantes : la calpaïnopathie (LGMDR1), la dysferlinopathie (LGMDR2), les sarcoglycanopathies (LGMDR3-R6), et l’alpha-dystroglycanopathie (LGMDR9).

Description détaillée

Il s’agit d’une étude monocentrique dans laquelle deux sous-groupes de personnes seront inscrits : les patients LGMD et les volontaires sains qui servent comme groupe de contrôle. Chaque patient LGMD inscrit aura cinq visites pendant deux ans, une visite de base et quatre visites semestrielles. Chaque volontaire sain inscrit n’aura qu’une seule visite planifiée. La durée des inscriptions durera vingt mois.

Critères d’inclusion pour le groupe des patients

• 18 ans à 70 ans ;
• hommes et femmes ;
• avoir un diagnostic génétique confirmé de calpaïnopathie (LGMDR1), dysferlinopathie (LGMDR2), sarcoglycanopathie (LGMDR3-R6) ou alpha-dystroglycanopathie (LGMDR9) ;
• être couvert par le régime français de sécurité sociale ;
• capable de maintenir seul la position verticale ;
• capable de marcher au moins dix mètres et six minutes consécutivement sans aide.

Critères d’exclusion

• Sans troubles neuromusculaires associés tels que les maladies respiratoires ou musculo-squelettiques (hormis les conséquences de la dystrophie !)
• contre-indication aux tests ;
• troubles du rythme cardiaque non contrôlés ;
• intolérance en position couchée due à de graves troubles respiratoires ;
• femme enceinte ou allaitante.

Si vous souhaitez obtenir plus d’informations, nous vous invitons à contacter le kinésithérapeute Maxence BLARD ou l’investigateur principal, Céline BONNYAUD, par email ou téléphone.