Le 17 février 2023, Sarepta Therapeutics a publié une lettre adressée à la communauté LGMD américaine. Ci-dessous vous trouverez la traduction française. » Chère communauté LGMD américaine de patients et de soignants, Sarepta a le plaisir de présenter deux études cliniques dans le cadre de ses efforts de développement pour la dystrophie musculaire des […]
Sarepta Therapeutics a publié le 2 mai 2022 un bulletin adressé à la communauté des personnes atteintes de dysferlinopathie (LGMD R2/ex. LGMD 2B). Ci-dessous vous trouverez la version en français. Bulletin communautaire pour la communauté LGMD 2B/R2 Printemps 2022 Sarepta a récemment fourni une lettre à la communauté détaillant les mises à jour sur […]
Une étude d’histoire naturelle au nom d’ EIDY (Motor Parameters in Patiens with Limb-Girdle Muscular Dystrophy) a été publiée sur la base de données d’études cliniques ClinicalTrials.gov le 25 février 2021. Elle recrute 40 patients atteints de LGMD et 40 volontaires sains. Description de l’étude EIDY L’objectif principal de cette étude est de réaliser un suivi de […]
Bonjour, Je m’appelle Noëlla, j’ai 26 ans et je vis en Ile-de-France aux côtés de mes parents et de mon petit frère de 21 ans. Je suis en dernière année de pharmacie, et je prépare un diplôme de master en biothérapies, guidée par ma passion pour la recherche en thérapie génique. Je suis atteinte d’une […]
Pendant de longs mois les équipes de Généthon, laboratoire à but non lucratif de l’AFM-Téléthon, ont travaillé sur un projet innovant, la création d’Atamyo Therapeutics. Atamyo Therapeutics, est aujourd’hui dirigé par Stéphane Degove, chargé de sa structuration, et il est porté scientifiquement par Isabelle Richard, chercheuse à Généthon, spécialisée dans les myopathies des ceintures […]