Toujours Plus Haut | Telethon 2019 | AFMTELETHON

Une famille du GI LGMD sera présente au Téléthon 2019

Chaque année, le Téléthon est un véritable élan populaire qui vient des quatre coins de la France. C’est une mobilisation des Français et de tous les bénévoles pour relever #ToujoursPlusHaut les défis qui s’offrent à eux. C’est aussi une aventure télévisuelle qui lie l’AFM-Téléthon et France Télévisions depuis plus de 30 ans. Et cette année une famille du Groupe d’intérêt LGMD sera représentée.

 

Telethon 2019 | Blog GI LGMD

Multiplions les victoires | Téléthon 2019

 

Dunkerque – Ville ambassadrice

On va beaucoup parler de Dunkerque les 6 et 7 décembre 2019 sur France Télévisions. Certes, ce ne sera pas le sujet central du week-end, consacré à la lutte contre les maladies neuromusculaires lourdement invalidantes. Mais la ville sera présente en fil rouge tout au long des retransmissions de l’événement. 

Dunkerque est la ville natale du parrain de cette édition du Téléthon, l’acteur et réalisateur Jean Paul Rouve. Les festivités de la ville ambassadrice 2019 ont été dévoilé fin novembre lors d’une conférence de presse en présence de la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence TiennotHerment, du maire de Dunkerque, Patrice Vergriete, et de l’équipe France Télévisions.

 

La vie d’un ado atteint d’une myopathie des ceintures

Dunkerque est aussi une commune des Hauts de France, région où réside Pierre, 13 ans, atteint d’une myopathie des ceintures (LGMD R9 lié au FKRP / ex. LGMD 2I). Pierre est le fils d’équipiers de notre groupe d’intérêt.

 

Pierre et sa maman Isabelle | GI LGMD

Pierre, atteint d’une LGMD R9 et sa maman Isabelle à Dunkerque

 

Nous ne pouvons pas tout vous dévoiler… Néanmoins, sachez que Pierre, avec sa trottinette électrique, a eu l’opportunité de faire entrer dans sa vie quotidienne, le présentateur et journalistJean Baptiste Marteau. Il nous a fait l’immense bonheur de passer une journée complète avec nous pour mieux comprendre comment notre adolescent vit avec cette maladie rare qui affaiblit les muscles. A vos écrans, le samedi 7 décembre à partir de 16 h 20 pour découvrir Pierre, sa trottinette électrique, sa famille, ses copains et son univers ! 

 

Votre don au Téléthon

Nous vous espérons à nos côtés, pour participer à cette belle et grande fête qu’est le Téléthon, pour mieux faire connaitre nos pathologies et pour faire avancer la recherche !  Nous vous proposons cette année de vous associer à la

Utilisation des dons 2020 | AFMTELETHON

Utilisation des dons 2020

collecte du Groupe d’intérêt LGMD Myopathies des Ceintures pour faire votre don. Pour 100 EUR collectés l’AFM-Téléthon emploiera en 2020

  • 80 EUR pour le combat contre la maladie
  • 11 EUR pour les frais de collecte
  • 9 EUR de frais de gestion

Les chercheurs ont besoin de notre mobilisation ! Nous les voulons, les traitements ! Tous ensemble pour #VaincreLaMaladie !

Merci à tous. Nous comptons sur vous !!!

 

Isabelle C.

 

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